Heel regelmatig hoor ik in de wandelgangen des levens de vraag: is het een goed idee om als persoon met autisme kinderen te krijgen?
Deze vraag is mij in realiteit helemaal voorbij gegaan. Ik heb mijn diagnose pas gekregen toen ik al kinderen had. Wat ik wel kan, is vertellen hoe mijn leven er nu uitziet, als ouder die zelf autisme heeft en met twee kinderen die elk hun eigen rugzak hebben.
Ik heb zelf best wat ondersteuning nodig om te blijven functioneren. Ik zie maandelijks mijn psychologe, tweewekelijks komt er een auticoach ons als gezin ondersteunen en familiehulp en poetsdienst wisselen elkaar wekelijks af. Verder heb ik een psychiater die voornamelijk nog mijn dossier mee opvolgt. Ik ga ook systematisch naar de fysiotherapeut om mijn steevast gespannen schouder- en nekspieren los te werken. Toch wel een grote groep hulpverleners die ik echt nodig heb om zelf optimaal te blijven functioneren.
Dat gezegd zijnde, met al deze ondersteuning leid ik een gelukkig leven. Ik ben in staat om tijd vrij te maken voor de opvoeding van mijn kinderen én binnen de grenzen van mijn kunnen toch nog een nuttige maatschappelijke bijdrage te leveren.
Mijn autistische kinderen opvoeden is geen evidentie
De opvoeding van mijn kinderen vraagt het merendeel van mijn tijd. Het is echt geen evidentie om twee kinderen met autisme op te voeden. Elk met hun eigen persoonlijkheid en dus elk met hun eigen talenten en begrenzingen.
Ik herinner mij bijvoorbeeld dat ik meer dan een jaar lang heel geregeld woorden had met mijn dochter. Tijd om naar school te vertrekken. Jassen en schoenen aan, buiten stappen en dan aan de auto blokkeerde mijn dochter helemaal. Ze weigerde pertinent de auto in te stappen. Nu begrijpen de meeste ouders wel dat je op dat moment geen half uur meer hebt om nog te discussiëren. Dan ben je te laat op school.
Pas na een jaar viel uiteindelijk mijn frank (euro?) dat mijn dochter steeds blokkeerde wanneer de auto nat was. Toen viel alles op zijn plaats: het gekrijs wanneer ze de douche in moest, het weigeren om in een auto te stappen als het geregend had. Achteraf gezien had ik het misschien sneller moeten doorhebben. Mijn dochter vindt water op haar lichaam een zeer onaangename ervaring. De oplossing was snel gevonden. “ Er ligt een handdoekje in de gang en, als de autodeur nat is mag je die eerst met dit handdoekje droog vegen.” Nooit nog een probleem geweest.
Er zijn best veel voorbeelden van situaties waarbij wij in het dagelijks leven toch net even anders reageren en waarbij die andere reactie problemen geeft.
De pijnbeleving bij mezelf en bij mijn kinderen is bijvoorbeeld anders. Mijn zoon en ik ervaren amper pijn waardoor zelfs breuken niet altijd tijdig opgemerkt worden. Mijn zoon had een complexe breuk in zijn arm maar gaf geen krimp. Je zou toch denken dat je dat voelt. Niet dus. Dokters geloofden ons pas na het nemen van een foto. Blij dat zowel mijn man als ik op spoedgevallen hadden aangedrongen om toch verder te kijken. Een operatie later stond de arm weer in de correcte positie.
Bij mijn dochter is de pijnbeleving nog anders.
De kleinste verwonding komt bij haar gigantisch hard binnen en ervaart ze daardoor als hevige pijn. Elke schram is voor haar dan ook een levensgroot drama. Maar ook honger en dorst registreert zij als pijn. Zo kan het gebeuren dat ze bij mij staat met hevige buikpijn en vertelt dat ze ziek is. Waarna ik uitleg dat het bijna middag is en dat ze waarschijnlijk honger heeft. Als ik haar dan een boterham geef, blijkt tien minuutjes later dat de buikpijn magisch is verdwenen. Ondertussen is ze 11 jaar en heeft ze voldoende cognitieve kennis om zelf te besluiten dat buikpijn tegen de middag honger kan zijn. Echter dat instinctieve gevoel ’ik heb honger’, dat herkent ze nog steeds niet.
Koorts is nog zo een dingetje. Mijn dochter reageert er totaal niet op. Op een dag heeft ze hoge koorts. Ik bel toch even de huisarts en vraag of we er niet even tussen kunnen? In de wachtzaal is mijn dochter vrolijk aan het zingen en dansen. Ik krijg prompt in die wachtzaal een serieuze preek van de huisarts. Waarom een dringende afspraak voor mijn dochter nodig is als overduidelijk is dat ze niet ziek is? Tot in het kabinet blijkt dat ze 40 graden koorts heeft en zwaar ziek is! Ze werd zelfs even opgenomen in het ziekenhuis. Maar ondertussen heb ik als mama wel ten onrechte een preek van de huisarts moeten incasseren.
Het gebeurt heel regelmatig dat ik mijn kinderen zie botsen op de dingen waarop ik vroeger botste.
De reacties van de omgeving
Het leven met autisme is helemaal niet evident. Je botst constant op kleine en grote dingen die net even anders werken dan bij de andere mensen. En de buitenwereld verwacht een normale gang van zaken en is daarop afgestemd. De stress die dit bij ons veroorzaakt wordt haast door niemand opgemerkt. En net dat onzichtbare maakt het enorm moeilijk. De buitenwereld ziet niet hoeveel moeite het ons kost om de dag door te komen. En als ze het dan toch zien krijg je te maken met onbegripvolle reacties.
Wie hoorde het als ouder van een kind met autisme nog niet:
- “Bij mij zou het niet waar zijn, hoor. Gewoon geen goede opvoeding!”
- “Zet die jongen maar eens 10 keer in het midden van een feestje en zijn asociaal gedrag is dan wel weg”.
- “Leer ze nu toch eens om gewoon mee aan tafel te komen zitten en gezellig mee te babbelen.”
- …
Een eindeloze stroom aan opmerkingen van mensen die denken het allemaal beter te weten. Ik weet dat autisme niet overgaat bij het opgroeien. Ik weet dat de moeilijkheden in communicatie en sociaal contact erbij horen. Daarnaast weet ik ook dat ik mijn kinderen kan aanleren om met hun moeilijkheden om te gaan. Om oplossingen te zoeken, manieren te zoeken die bij hen wel werken. Zoals bijvoorbeeld cognitief leren dat buikpijn tegen de middag kan betekenen dat je honger hebt.
Ik besef ook dat er harde beperkingen zijn. Aspecten waar geen of heel weinig groeimogelijkheden zijn. Dit proces van mijn kinderen begeleiden, hen de ruimte te geven om te groeien binnen hun talenten en beperkingen aanvaarden, dat vraagt tijd.
Het grote voordeel van mijn autisme is dat ik mijn kinderen begrijp
Het grote voordeel vind ik dat ik mijn kinderen echt wel begrijp. Wanneer mijn zoon niet begrijpt dat douchen of propere kledij zo belangrijk zijn, dan begrijp ik dat. Ik heb als kind vaak naar mijn voeten gekregen omdat ik er weer eens niet gepast bijliep of dringend nog eens moest douchen. Een mens hoort er nu eenmaal fatsoenlijk bij te lopen. En het maakte daarbij niet uit hoeveel omstaanders dit konden horen.
Dat doe ik mijn kinderen dus niet aan. Ik ga rustig in gesprek met hen. Waarop mijn zoon de kans krijgt om uit te leggen waarom bijvoorbeeld het dragen van die hoodie voor hem zo belangrijk is. Het is een trui die vanbinnen erg zacht aanvoelt en die dus niet schuurt tegen zijn huid. Verder is die kap heel handig om die chaotische wereld wat buiten te sluiten zodat hij zich kan concentreren op de taak die hij dient te doen op dat moment. Logisch en begrijpelijk als het zo wordt uitgelegd.
Ik laat hem dus rustig zijn hoodie dragen. Het is een extra vorm van comfort en veiligheid die zijn leven gemakkelijker maakt.
Het gebeurt echt heel regelmatig dat ik mijn kinderen zie botsen op de dingen waarop ik vroeger botste. Het helpt wanneer ik dan vanuit mijn eigen beleving kan kaderen wat er gebeurt. Zeker jonge kinderen zijn nog niet verbaal sterk genoeg om alles zelf mooi uit te leggen. Een mama die dan ziet wat er gebeurt, die dit kan kaderen in hun ervaring van de wereld en van daaruit kan ingrijpen voordat er enorme frustraties ontstaan is echt een meerwaarde in hun leven. Ik ben als het ware hun vertaler-tolk van de wereld zoals ze is. Omgekeerd ben ik ook de tolk van mijn kinderen en hun gedrag naar de wereld.
Omdat ik opmerkte
- hoe zwaar het als ouder kan zijn om kinderen met extra zorgen op te voeden
- welke grote meerwaarde ik heb als tolk van en voor mijn kinderen
besloot ik om daarmee toch iets te gaan doen.
Ik ben maatschappelijk werker van opleiding. Werken met mensen is dan ook altijd mijn passie geweest. Ik leerde autisme op verschillende vlakken kennen: persoonlijk, als moeder en vanuit de theoretische kennis die ik ondertussen opdeed.
Ik werk nu een paar uur per week als ervaringsdeskundige (auticoach) in samenwerkingen met Praktijk Dorp 3. Daarbij zet ik specifiek in op ondersteuning van ouders en dit zowel op vlak van hun draagkracht om alle zorg te blijven volhouden, als de specifieke ondersteuning rond autisme die ze nodig hebben. Als ik in mijn vrijwilligerswerk als auticoach al maar een paar gezinnen of personen kan ondersteunen op hun levenspad, dan vind ik dat mijn nuttige bijdrage aan de maatschappij. Ik heb ook een blog die erg persoonlijk is en niet altijd over autisme gaat. Met mijn blog raak ik soms ook de medemens. De reacties van lezers van mijn blog waaruit dankbaarheid blijkt omdat ze zich erin herkennen en zich minder alleen voelen in hun verhaal geven mij de nodige kracht om te blijven schrijven.
Kinderen met extra noden hebben, is geen evidentie. Met momenten is het zwaar werken. Ik ervaar mijn eigen autisme echter niet als een minpunt in hun opvoeding, integendeel. Het ouderschap is voor iedereen een erg persoonlijke keuze, maar ik als ouder met autisme ben zeer blij met de kinderen die ik heb. Ik zou ze voor geen geld ter wereld willen missen.
Marie Boven
https://www.marieboven.com/
De plaats in het VVA-magazine is jammer genoeg beperkt. Daarom kan je dit ervaringsverhaal van Marie op onze website lezen. Interesse in de anderen verhalen rond het thema 'Ouders met autisme'? Kijk dan op: https://autismevlaanderen.be/vva-magazine Je kan het magazine nabestellen.
