Na het lezen van het VVA-magazine ’55-plussers met autisme’, wil ik graag mijn verhaal delen. De verhalen in het magazine zijn heel herkenbaar. Ik ben 55 jaar en kreeg net mijn diagnose autisme.
Ik ben geen verteller, ik ben verlegen van aard en ik vind moeilijk de woorden. Het gebeurt dat ik opeens uitval en niet meer kan functioneren. Voor mijn diagnose was het leven meestal ondragelijk, een lijdensweg. Een persoon met autisme denkt in beelden, jammer genoeg is in onze maatschappij vooral gesproken taal belangrijk en is het niet mogelijk om jezelf te verduidelijken aan de hand van beelden.
Een autistisch brein werkt anders, de emoties ook. Vooral het niet begrepen worden is een moeilijkheid die mensen met autisme ervaren. Je wordt/werd uitgelachen, afgewimpeld, vermeden, genegeerd of zelfs vernederd. Alsof je niet bestaat/bestond. Pesterijen waren er ook veel/teveel alhoewel je met autisme niet typische uiterlijke kenmerken hebt, men ziet wél iets aan je: ‘je kwetsbaarheid’.
Autisme is voor mij iets nieuw. Een aantal jaar geleden ging ik, op aanraden van mijn alerte dochter met HSP (hoogsensitief persoon) naar de psychiater. Ik liep vast op alles. De psychiater zocht wat er ‘fout’ was en beiden dachten we aanvankelijk dat ik HSP had. Ik las veel boeken over HSP, deed zelf research en maakte drie boeken vol nota’ s. Ik herkende daarin de hooggevoeligheid die ook bij autisme tot uiting komt als overprikkeling. Dat HSP toch nog iets anders was en niet de verklaring kon zijn voor mijn moeilijkheden beaamde mijn dochter ook. De psychiater onderzocht het en er werd na een aantal jaren behandeling de diagnose autisme gesteld.
"Ik heb een toekomst" zei ik onlangs tijdens een gesprek bij Tanderuis, waar ik thuisbegeleiding aanvroeg. Ik had het gevoel dat men echt naar mij luisterde. Voor de eerste keer had ik het gevoel dat ik op een andere weg zat.
Mijn levensloop kende veel verdriet en moeilijk omstandigheden, maar ik heb nooit opgegeven om het zonlicht te blijven zien.
Mijn levensloop anders gaan omkaderen ga ik niet doen, ik heb altijd al autisme gehad, ik wist het alleen niet. Autisme is dus een deel van mijn levensverhaal.
De diagnose kan wel een verschil maken. Daardoor kan je begrijpen waarom dingen niet verliepen zoals je soms wou en hoe er problemen ontstonden, je kon er zelf absoluut niets aan doen. De diagnose geeft je even een rustpunt. Ik wil daarom ook expliciet aandacht vragen voor het vroeg opsporen van autisme bij kinderen. Niet ieder autistisch persoon is gelijk aan de ander en verhalen staan op zich. Niet iedereen ervaart dezelfde moeilijkheden. Als het vroeger opgespoord wordt is er, mits begeleiding, nog veel te verhelpen en bij te sturen. Problemen kunnen voorkomen worden. Een diagnose kan de nodige hulp geven aan deze lijdende groep mensen.
Binnen is het veilig, daarbuiten ... dát is een andere wereld
Een isolement moet worden vermeden, alhoewel ik me alleen nuttig kan maken door bezig te zijn met bv. lezen, ik voel me niet alleen. Belangrijk is je niet alleen voelen maar ook dat je voldoende buitencontact hebt. Dit bleek voor mij, buiten mijn werken, te zijn verdwenen.
Ik vroeg begeleiding aan en probeerde om terug meer naar buiten te gaan. Ik heb een diploma fotografie en begon bloemen te fotograferen. In het dagelijkse leven werk ik in de schoonmaak, een zware job. Ik studeerde een aantal jaar gelden na de werkuren psychologie aan de Open Universiteit, toch vind ik mijn job belangrijk. Ik help dagelijks mensen.
In mijn studie psychologie behaalde ik na slechts drie maand studeren 17 vakken, met 157/170 punten. Zie daar mijn hoogbegaafdheid. Mijn hoogbegaafdheid maakt het echter niet gemakkelijker, ook al is het een fijn gegeven om een ‘kei’ in psychologie te zijn. Ik ben niet in alles hoogbegaafd. Ik lees graag over psychologie maar koken doe ik ook graag. Er zijn ook dingen waarin ik niet goed ben en ik leerde daarmee om te gaan. Iemand met autisme kan zoveel interesses hebben en daardoor het overzicht kwijt geraken. Structuur is, voor mij althans, heel belangrijk en nodig. Mogelijk is dit een tip voor andere mensen met autisme.
Menselijkheid & rouwen
Mijn levensloop kende veel verdriet en moeilijke omstandigheden, maar ik heb nooit opgegeven om het zonlicht te blijven zien. De vele kleuren en nuances die je ziet, maar ook de pijn die je voelt van te fel zonlicht. Het doet werkelijk pijn als iemand me blijft aanstaren of te lang in mijn ogen blijft kijken.
Ik was ook alleenstaande mama en gelukkig kreeg ik veel steun van mijn intelligent kind, maar ook van mijn mama. Het was onvoorwaardelijke liefde. Er was weinig steun vanuit de maatschappij, er ontbrak kennis van autisme.
Mijn mama overleed 3 jaar geleden en ik rouw nog steeds. Een groot Gemis van een wondermooie mama, een Prachtmama, een schat van een mama die haar kinderen allemaal even graag zag. Mijn mama hielp mij steeds waar ze kon. Ik hoor mijn mama nog zeggen tegen mijn zussen: "Wat is er toch met ons Mireille?", maar ze aanvaardde mij zoals ik was. Ik stelde mijzelf soms ook die vraag: “Wat is er mis?” Die ontbrekende diagnose. Het moet ook moeilijk zijn geweest voor mijn mama en ik blijf haar dankbaar. Ik groeide op in een gezin samen met zes kinderen, onze thuis was warmhartig, ook naar mensen toe. Natuurlijk gaf ik ook mooie momenten terug en waren er dagen waar alles gewoon normaler verliep. Je bent als mens anders, daar heb ik heden vrede mee, maar het blijft moeilijk. Ik ben christelijk opgevoed en dit heeft mij geholpen doorheen de jaren, in moeilijke tijden. De laatste maanden met mama waren ook heel mooi. Ik bezocht haar veel en de laatste weken van mama's bestaan zei ze steeds als ik de deur opendeed: "wat ben ik blij je te zien!".
Ik koester iedere mooie herinnering.
Je leeft als mens met autisme anders, daar heb ik nu vrede mee, maar het blijft moeilijk omdat we geboren zijn met communicatie waarin we sterk en zwak kunnen zijn. Je sterktes vinden is een must en maakt het leven draaglijker. Dat doe je niet alleen maar met eensgezinden en mensen die je steunen. Ik ga nog steeds op psychiatrisch gesprek, neem medicatie zolang nodig en blijf mij in psychologie interesseren en verdiepen.
Ik ben blij dat er eindelijk aandacht aan autisme wordt besteed en wens dat er veel mensen door worden geholpen. Belangrijk is ook om de informatie en de moeilijkheden die autistische mensen hebben aan de overheid te melden.
Mireille Van Rysselberghe
Heb je interesse in het magazine 55-plussers met autisme? Je kan het magazine nabestellen, meer informatie vind je op: https://autismevlaanderen.be/vva-magazine
