Wij hebben 5 kinderen grootgebracht; 3 meisjes en 2 jongens met autisme. De jongens en ikzelf hebben autisme.
Door mijn autisme ben ik nu verplicht op pensioen gestuurd. Ik heb een technische opleiding en werkte, met vallen en opstaan, 8 jaar in de industrie. Daarna ben ik twee jaar opgenomen geweest in de psychiatrie. Daarna ben ik begonnen als leraar toegepaste fysica, elektriciteit en mechanica in het TSO/BSO. Eerder begon ik aan een regentaat biologie en LO, die ik niet afmaakte. Ik heb 40 jaar voltijds gewerkt. Mijn vrouw is verpleegkundige maar is een hele tijd thuis gebleven voor de kinderen. Toen ik 44 jaar was ben ik gecrasht en ben ik nog eens 6 maanden opgenomen geweest. en heb ik mijn diagnose autisme gekregen. Wat mij daarvan bijblijft is de steun die ik heb gekregen van mijn kinderen en mijn vrouw, de brieven en tekeningen enz… Dat was heel hartverwarmend en dat koester ik heel har(t)d. Twee jaar had ik ook de job van mijn leven; als hoofdopvoeder-bioboer bij volwassen mensen met een beperking.
Voordat ik vader werd had ik al enige ervaring met opvoeden als chiro- en scoutsleider en als lesgever. Ik was gewoon wat fanatieker in bepaalde opvoedingsprincipes. Als 14-jarige dacht ik dat een gezin zou lopen als een chirokamp: alles goed gestructureerd want van thuis uit had ik niet zo’n goed voorbeeld. Maar een gezin met je eigen kinderen is veel complexer. Je staat er gevoelsmatig dichter bij.
Alhoewel ik al een zekere pedagogische achtergrond had, was de geboorte van al onze kinderen telkens weer spannend. Mijn vrouw en ik waren toch wat verschillend in de opvoeding van onze kinderen. Natuurlijk speelt daar ook in mee uit welk gezinnetje je zelf komt. Voor mij was duidelijkheid, structuur en consequent grenzen stellen belangrijk. Voor mijn vrouw waren eerder spontaniteit, inlevingsvermogen, mildheid en communicatie belangrijk. Eigenlijk vulden we daar, met vallen en opstaan, elkaar goed aan. Tenslotte zijn respect en liefde het belangrijkste. Maar af en toe botste het ook wel eens. Ik was altijd zeer benomen door mijn job, die ik moeilijk kon loslaten. Voor de school werkte Ik tot ’s avonds laat, dikwijls tot middernacht en ook op zondag. Dat was vanuit mijn angst en onzekerheid. Ik bereidde mijn lessen daardoor tot in de puntjes voor. Als ik dan thuis was zorgde mijn stress regelmatig voor een gespannen sfeer.
Als ik nu alles overschouw is mijn impulscontroleverlies (plots kwaad worden) zeer negatief geweest voor mijn kinderen. Ik schaam mij daar diep over. Ik heb mij daarvoor al dikwijls verontschuldigd. Ik weet dat zij daar nu, als volwassenen, nog last van hebben.
Ik wist al van vroeger wat voor mezelf de ideale kinderleeftijd was: 0-12 jaar. Vanaf de leeftijd van +/- 12 jaar kon ik moeilijker met kinderen om. Dus dat was altijd een gespannen periode voor iedereen in ons gezin. Professioneel heb ik dus eigenlijk ook altijd lesgegeven aan de, voor mij, moeilijkste leeftijd: 2-3-4de middelbaar.
De invloed van autisme op mijn manier van opvoeden.
Voor mijn diagnose voelde ik mij heel schuldig over het feit dat ik mij bijna iedere dag ongeveer een uur moest terugtrekken omdat mijn hoofd te vol was en ik geen energie meer had. Het was raar als je als volwassene overdag een uur en half op je bed ging liggen. Na mijn diagnose vielen er veel puzzelstukken op zijn plaats en leerde ik gaandeweg om mijzelf minder schuldig te voelen omdat ik even “van de wereld” was. Het was gewoon een noodzaak. Als mijn vrouw uit werken was ging dat natuurlijk niet.
We hebben erg ons best gedaan en hebben stuk voor stuk 5 mooie mensen begeleid naar hun volwassenheid.
Ik zie geen enkel voordeel aan autisme hebben als ouder. Ik probeerde er altijd te zijn voor mijn kinderen maar ik heb nooit veel gespeeld. Vooral fantasiespelletjes waren heel moeilijk. Ik heb wel veel gedaan met mijn kinderen of voor mijn kinderen: samen koken, samen iets bouwen, samen in de tuin werken, vertellen over de natuur, kampvuur maken. Of naar de sportclub of muziekles rijden en supporteren. En ik maakte ook houten speelgoed voor hen.
Wij hadden geen netwerk waarop we een beroep konden doen. Grootouders en familie “verstonden” autisme niet. Wij waren helemaal op onszelf aangewezen. Je moet je overal verantwoorden en krijgt vooral veel onbegrip en ongepaste opmerkingen. Die waren vooral gevoed door onkunde en onwetendheid. We voelden heel hard dat we er als ouders alleen voor stonden. Dat zorgde dan op de koop toe soms voor spanningen tussen ons.
Opvoeden én mijn autisme én het autisme van onze zonen had een grote invloed op onze relatie. Er waren regelmatig spanningen tussen ons. Dat ging met grote ups-and-downs. Op een bepaald moment is er zelfs sprake geweest van co-housing. Daarbij zou ik dan in een tuinhuis gaan wonen. Dat is uiteindelijk niet doorgegaan. Het was financieel en praktisch niet mogelijk.
Ik ervaarde de combinatie van ouder, partner en werkende mens zeer dikwijls als negatief omdat ik me daardoor op alle vlakken tegelijk voelde falen. Maar alles gaat voorbij en er is altijd licht aan de einder.
Thuisbegeleiding bracht ons niets nieuws
Wij hadden zeker nood aan ondersteuning. Het Raster is een paar keer bij ons thuis geweest, na meer dan 2 jaar op de wachtlijst gestaan te hebben. Maar tegen dan hadden we al een beetje onze draai gevonden met onze twee jongens met autisme en de 3 meisjes. We hebben noodgedwongen ons eigen verhaal geschreven daarin. De ideeën van het Raster waren te simpel en hadden weinig effect. De begeleidster van onze jongste zoon zei eens: “Ik ervaar te weinig openheid van jullie”. Nochtans hadden wij op de oudercursus, die georganiseerd werd in het UZ voor ouders, na de diagnose geleerd om bij autisme vooral “out of het box” te denken. Ze brachten voor ons niets nieuws aan dat we zelf nog niet geprobeerd hadden of nog niet wisten. Hun voorstellen hadden geen impact op onze zonen. Onze zonen speelden weinig en moesten vooral “doen”. Dus betrokken we hen zoveel mogelijk bij huishoudelijke- en tuinactiviteiten. Onze jongste zoon ging op 5 jaar bij de boer helpen. Dat was de hemel op aarde voor hem! Hij reed zelfs met de tractor (op het veld) op z’n 5 jaar. Hij kon ook meesterlijk pannenkoeken bakken. Het was een groot geluk dat we “op den buiten” woonden. Na een paar maand stopte de thuisbegeleiding van Het Raster.
Ik ervaarde de combinatie van ouder, partner en werkende mens zeer dikwijls als negatief omdat ik me daardoor op alle vlakken voelde falen.
Onze kinderen gingen allemaal naar een Steinerschool. (We hebben er zelfs zelf één opgericht, samen met 5 andere ouders.) Dat vergde ook veel (financieel) engagement en betrokkenheid. Wij probeerde de Steinerpedagogie ook bij ons thuis door te trekken. Daar was ikzelf weer fanatieker in dan mijn vrouw.
Onze zonen kregen op school, weer na twee jaar wachten (!), GON-begeleiding. Voor onze oudste zoon was dat super. Dankzij die zeer goede GON-begeleidster is hij echt opengebloeid! Dat was echt een goede match. Je moet gewoon geluk hebben wie je tegenkomt als begeleiding. Hij praat er nu nog met een zeer warm gevoel over!
Nu de kinderen volwassen zijn
De relatie met onze kinderen is goed nu, maar ik weet ook dat onze kinderen door de gezinssituatie van vroeger nog af en toe moeilijkheden ondervinden. En ondertussen zijn de kleinkinderen er! Dat is hemels. Wij vangen onze kleinkinderen veel op en hebben een plezante relatie met hen. Net zoals vroeger kunnen onze kinderen steeds bij ons terecht. En dat doen ze ook. Eén van onze schoonkinderen zei eens dat ze vond dat wij “zo’n warm gezin” waren. Dat was toch wel een opsteker.
Onze kinderen vertellen, stukje bij beetje, anekdotisch, hoe ze onze opvoeding ervaren hebben. Maar ze zeggen dat meer tegen mijn vrouw. Ik verneem dat dan via haar. Als we foto’s van vroeger bekijken denk ik dat we toch ook vele goeie momenten samen hebben beleefd. Al bij al vind ik dat we toch fier mogen zijn. . Onze kinderen zijn mooie, unieke, open volwassen mensen geworden. En wij hebben hen daarin mogen begeleiden. Het liep allemaal niet van een leien dakje maar af en toe zeggen we tegen elkaar: “We hebben erg ons best gedaan en hebben stuk voor stuk 5 mooie mensen begeleid naar hun volwassenheid”. Dat er nog steeds een goeie band is met hen én met de kleinkinderen stemt ons nederig en hoopvol.
Arthur (pseudoniem)
Verhaal uit magazine • Ouders met autisme • n°5 - 2023
Wil je graag het magazine nabestellen? Meer informatie vind je op: https://autismevlaanderen.be/vva-magazine
En hij zei:
Je kinderen zijn niet jullie kinderen,
Maar de zoons en dochters van ’s levens hunkering naar zichzelf.
Je brengt hen ter wereld, maar je bent niet hun oorsprong.
En ofschoon ze bij je zijn, behoren ze je niet toe.
Je mag hun liefde geven, maar niet je gedachten,
Want zij hebben hun eigen gedachten.
Je mag hun lichaam huisvesten, maar niet hun ziel,
Want hun ziel woont in het huis van morgen, dat jullie niet kunnen betreden, zelfs niet in je dromen.
Je mag ernaar streven aan hen gelijk te worden, maar probeer niet hen aan je gelijk te maken,
Want het leven gaat niet achteruit, noch draalt het bij gisteren.
Jullie zijn de boog waarmee je kinderen als pijlen het leven in worden geschoten.
De boogschutter ziet het doel op het pad van de oneindigheid en spant je met al Zijn kracht opdat Zijn pijlen gezwind en ver vliegen.
Laat het spannen door de Boogschutter je tot vreugde zijn,
Want evenals Hij de pijl liefheeft om zijn vlucht, zo heeft Hij ook de boog lief om zijn standvastigheid.
Uit: Spiegels van de ziel. De mooiste verhalen van Kahlil Gibran
