Getuigenis van een klaproos... uit liefde laten gaan.

Euthanasie, een zelfgekozen dood, het wordt misschien al te vaak misbegrepen als een vlucht uit het leven in plaats van een manier om aan te geven dat het leven zoals het is niet langer geleefd kan worden.
We hopen dat het delen van Sophies verhaal kan helpen om dat taboe te doorbreken, dat we een beetje antwoord kunnen bieden op de vele vragen die dit thema oproept, dat dingen bespreekbaar worden gemaakt om zo meer begrip te creëren.

Sophie haar leven kwam tot aan het doodlopende spoor van een toekomst die geen toekomst meer bleek te zijn. Onherstelbare gebeurtenissen in het verleden, te veel uitdagingen in haar leven, te veel ontbrekende antwoorden en het ontbreken van enig perspectief voor haar toekomst. De problematiek van Sophie was complex, haar trauma’s te groot ... en helaas was professionele hulp hierdoor vaak ontoereikend … We gaan je haar moedige levensverhaal proberen weer te geven zoals zij het leven heeft ervaren.
Je zult ongetwijfeld in haar en onze strijd ook haar doorzettingsvermogen, haar kracht, maar ook haar zachtheid en kwetsbaarheid lezen. Doorheen haar verhaal hopen we dat je haar en onze liefde kan voelen, ons respect en onze dankbaarheid ... Zo kan je haar verhaal ook lezen als een mooi verhaal ... mede daarom willen we het heel graag met jullie delen.

Opgroeien in onzichtbaarheid

Sophie is opgegroeid met haar 2,5 jaar oudere broer. Door zijn eigen problematiek was ook voor hem het leven een grote uitdaging. Omgaan met zijn eigen moeilijkheden zorgde ervoor dat Sophie zichzelf steeds op de achtergrond plaatste in ons gezin. Ze stelde zich onzichtbaar op om situaties draaglijk te kunnen maken, cijferde zichzelf weg om te kunnen overleven ... Ze ervaarde het controlerende en dwingende gedrag van haar broer als iets ‘normaal’, ze kende immers niets anders, …

In de kleuterschool kwam ze in een klas terecht met 4 extreme pesters die ze dan ook nog koos als haar vrienden. Vanuit haar eigen autisme zag Sophie dit als een ‘normale’ omgang en ook in de schoolse omgeving tolereerde ze dit gedrag zodat het pesten voor ons jarenlang onzichtbaar bleef. Achteraf benoemt Sophie dat die ervaringen aan de basis liggen van haar extreem laag zelfbeeld.
Ondanks al onze pogingen verandering te brengen in alle moeilijke situaties zei ze zelf: ‘damage was already done’.
Een opgelopen schade die voor haar helaas niet meer herstelbaar was … En ondanks de verandering van school, de vele therapieën, de ver doorgedreven aanpassingen in onze thuis- en werksituatie, onze geboden houvast, kansen, liefde, steun en nabijheid …

Tijdens haar puberteit worstelde ze met haar identiteit, haar genderdysfore gevoelens (die ze toen nog niet kon benoemen), een zware chronische depressie, ... en met een schooluitval tot gevolg. Ondanks haar vele talenten en haar intelligentie is het haar niet gelukt om school - in alle mogelijke vormen-  terug te hervatten. Een aangepast uurrooster, thuisonderwijs, gespreide examenregeling, ziekenhuisschool, centrale examencommissie, tweedekansonderwijs, … Alle geboden kansen heeft ze aangegrepen, alle mogelijke pistes heeft ze proberen te doorlopen …

Er volgde een psychiatrische opname van 2 jaar. Ook daar kreeg ze het gevoel ’nergens’ thuis te horen, niet in een ‘hokje’ te passen. Ze werd van de ene naar de andere leefgroep geplaatst, residentieel, ambulant, afgewisseld met time-out periodes thuis,… om uiteindelijk op haar 18 jaar ontslagen te worden.
Een diagnose ‘autisme, sociale angststoornis en chronische depressie’ rijker … maar vooral haar geloof in hulpverlening volledig kwijt.

Op zoek naar ontbrekende puzzelstukjes gedurende de jaren die daarop volgden, ontdekten we een nog actieve chronische infectie (Lyme neuroborreliose) die haar jarenlange lichamelijke klachten en extreme vermoeidheid verklaarden.
Ook dit traject heeft ze vol goede moed aangevat zodat na 2 jaar haar lichamelijke klachten, dwanghandelingen en vermoeidheid tot een leefbaar niveau kwamen. Ze hoefde geen 18u per dag meer te slapen om de dag te kunnen starten, urenlang verschillende keren per dag douchen was geen noodzaak meer, 3 maal per dag haar kamer grondig poetsen kon ze herleiden tot 3 maal per week, deurklinken konden terug aangeraakt worden, …

Het thuiszitten leverde haar vele computerskills, diverse getuigschriften en een uitgebreide online, wereldwijde vriendenkring op. Enkelen van hen heeft ze ontmoet op haar vakanties naar Amerika. Het getuigt van veel wilskracht dat ze helemaal alleen naar de andere kant van de wereld reisde om deze vriendschappen ook in real life te kunnen ervaren.

De zoektocht naar haar genderidentiteit

Ondertussen groeide haar besef rond haar genderidentiteit en startte ze het zoveelste traject op in het genderteam van UZGent. Opnieuw de confrontatie met ellenlange wachtlijsten, een horde aan hulpverleners die ze moest passeren … een administratieve rompslomp … om te mogen worden wie ze eigenlijk al lang was. Ze heeft zich altijd Sophie gevoeld … zelfs lang voor ze het zelf kon benoemen….

Hopende dat haar transitie gelijkstond aan een traject richting een leven dat haar voldoende rust en geluk zou kunnen schenken.
Stap na stap probeerde Sophie haar weg naar het geluk te banen. Het transitietraject heeft haar lange tijd hoop gegeven. Voor haar pastte het ergens in het rijtje van de vele andere trajecten die ze in haar leven heeft aangevat. 

Er was veel geprobeerd, maar uiteindelijk had niets gewerkt of is niets lang genoeg van kracht geweest om blijvend perspectief in het leven te bieden. Zelfs al kreeg ze de garantie om het leven te hebben dat ze zo graag wilde … voortleven was voor haar niet langer de moeite waard. Haar energie, hoop en geloof waren op. De zwaarte van haar lijden, dat al jaren sluimerend aanwezig was, was het laatste jaar in volle hevigheid voelbaar. Ook als Sophie kon ze haar plek niet vinden. Haar lange zoektocht had een einde bereikt.

Het laatste traject: euthanasie bij ondraaglijke psychisch lijden

Haar constante drang naar suïcide en haar eerdere suïcidepogingen leidden ons naar Vonkel in Gent waar Sophie een aanvraag deed voor euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden. In de eerste plaats zijn we dit traject mee ingestapt als mogelijke buffer tegen dwingende en impulsieve suïcidepogingen. Op dat moment wisten we absoluut niet waar deze weg ging eindigen. Of ze wél of niet toestemming zou krijgen. Maar we bleven hardnekkig zoeken naar kleine vonkjes van hoop in haar leven, we probeerden kansen te creëren om van de mooie dingen van het leven te genieten. We probeerden terug haar krachten en mogelijkheden te laten ervaren eerder dan het accent te leggen op wat er allemaal moeilijk liep in haar leven. We hoopten dat ze terug in contact kon komen met haar talenten om vervolgens een nieuwe wending te kunnen geven aan haar leven … Maar Sophie bleef aangeven dat ondanks die betere momenten het verlangen naar de dood steeds de overhand nam. Haar genietmomenten ervaarde ze eerder als een draaglijke manier om haar dagen door te komen dan als een reden om verder te kunnen gaan … Sophie haar wens werd meer en meer uitgesproken en concreet …

Haar euthanasietraject mag gezien worden als haar immense inzet naar ons toe om op een menswaardige manier afscheid te kunnen nemen.
Het traject gaf dan wel het vooruitzicht op een menswaardig sterven maar het proces op zich was allerminst menswaardig en was loodzwaar. Zij heeft werkelijk alles geprobeerd wat binnen haar mogelijkheden lag, maar het lukte haar niet voldoende sterke, betekenisvolle handvatten te vinden om haar voor lange tijd aan vast te grijpen, ook al waren we er samen vanaf haar kinderjaren actief naar op zoek geweest. Hoe hard ze ook probeerde, soms lukt het niet om dingen in het leven te vinden die voldoende beklijven en komt er een moment dat enerzijds de energie om tot verandering te komen en anderzijds de hoop op verandering compleet op zijn.

Voor ons als ouders was het loodzwaar om mee te gaan in haar verhaal, haar vraag, haar verlangen naar de dood … maar het was onze manier om als ouders Sophie wat meer comfort te kunnen bieden midden alle discomfort dat ze ervaarde.
We kwamen als gezin in een duale beweging terecht: je kind ondersteunen in een zelfgekozen dood en tegelijkertijd datzelfde kind in leven trachten te houden om dat waardig sterven mogelijk te maken.

Het lange proces vroeg van Sophie dat ze een leven voortzette dat ze niet langer als leefbaar ervaarde. Ze vroeg zelfs naar de mogelijkheid om in coma gelegd te worden tot haar uitvoerende datum. De kansen op het beleven en maken van mooie momenten dreigde hierdoor af te nemen. We hebben haar zo goed mogelijk proberen te horen en begrijpen, we hebben samen met haar én voor haar gepleit en gestreden, maar moesten uiteindelijk de hoogste prijs betalen voor haar geluk: haar laten gaan uit liefde.

Veel sneller dan verwacht kreeg ze een positief advies van de 3 geconsulteerde artsen/psychiaters. Door haar ellenlange behandelverleden en grote psychische lijdensdruk was dit voor hen het enige juiste antwoord op haar prangende vraag.

Het afscheid, een eerbetoon aan haar en haar jarenlange strijd

De eerste datum die wettelijk mogelijk was, koos ze dan ook als haar sterfdag.
Het was onze huisarts die de euthanasie uitvoerde.

De maanden voordien hebben we, naast het maken van herinneringen, samen met haar haar afscheid vorm gegeven. Uiteindelijk was dit ook een deel van haar leven.

En het was een schitterende, warme viering, een eerbetoon aan haar en haar jarenlange strijd. Uit dankbaarheid om wie ze was en wat ze voor ons heeft betekend. En ondanks haar ondraaglijk lijden heeft ze ons een mooi afscheid kunnen geven. Ze gaf ons de tijd, zodat ons hart kon accepteren wat ons hoofd al langer wist. Sophie had zo graag dat de dingen klopten, dat plaatjes compleet waren, dat de cirkel rond was. En zo voelt het ook voor ons aan … dat wij de cirkel konden sluiten voor Sophie.

Ook al vond ze zelf dat ze geen waardig plaatsje in onze harde, prestatiegerichte maatschappij verdiende, uit de vele mooie brieven die we mochten ontvangen, de warme reacties die we kregen en nog steeds krijgen, … merken we heel sterk dat ze voor velen een wezenlijk verschil zal blijven maken, dat ze voor velen iets heeft bijgebracht op haar unieke manier, dat haar bestaan betekenisvol was en altijd zal zijn ...

Dankbaar om wie ze was, zij heeft ons tot de persoon gemaakt wie we nu zijn. Sophie raakte ons tot in onze allerdiepste kern en gaf die kern ook mee vorm. En juist daarom zijn we er ook zeker van dat ze op een heel intense manier deel zal blijven uitmaken van ons leven. We missen haar in alle contexten van ons alledaagse leven maar onze relatie met haar stopt niet. Alles wat ons heeft verbonden, geraakt en geboeid heeft in haar proberen we in een andere vorm in ons leven te integreren. Die blijvende band en de liefde die we van haar hebben ervaren, geven ons de nodige energie tot veerkracht. We vinden haar in zoveel dingen om ons heen, maar nog meest van al in onszelf.

Grote broer vindt stilaan terug een fragiel evenwicht. Op zijn eigen unieke manier vindt hij een weg in zijn verdriet.

Onze dochter Sophie stelde zich heel haar leven onzichtbaar op om situaties draaglijk te kunnen maken, om te kunnen overleven. Door haar verhaal te brengen willen we die onzichtbaarheid doorbreken en met haar verhaal willen we anderen aanmoedigen om hun psychisch lijden met anderen te delen en hierdoor zichtbaar te maken.

Sophie

Verhaal uit magazine • Autisme en psychische kwetsbaarheid • Herfst 2023

Wil je graag in contact komen met de ouders van Sophie stuur dan een mailtje naar: magazine@autismevlaanderen.be

Wil je graag het magazine nabestellen? Meer informatie vind je op: https://autismevlaanderen.be/vva-magazine 

Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je terecht bij de zelfmoordlijn op het nummer 1830 of via www.zelfmoord1813.be