Dapper!

Met vermoeide blik zag ik de vraag van Opgroeien voor de herziening van de ondersteuningsnood van Jane in mijn mailbox. Nog maar eens zal ik  mij als mama moeten buigen over al die verslagen en het administratief werk. En weer zal ik  de hulpverleners moeten aanklampen omdat zij ook lijsten moeten invullen. Op zoek naar alle info dook ik in de 7 mappen, opgesteld in mijn kast, die allemaal over Jane gaan. Betraande ogen waren al heel vlug het resultaat. Wat heeft Jane al allemaal moeten doorstaan en wat heb ik, als mama, al allemaal moeten dragen! < zucht > 

Al van in de crèche bleek dat Jane niet was zoals de anderen; ze zat enkel in een schommelstoel, ganse dagen …. In de zomer ook in de schommel buiten. Je merkte achterstand in ontwikkeling maar Jane was een maand te vroeg geboren, het zou dus wel daaraan liggen. Ik maakte me toen al zorgen en besloot om haar op 2,5 jaar nog niet naar de peuterklas te laten gaan. Die stap zette ze een paar maand later, om ook daar weer vooral in een schommelstoel te zitten. Ook had ze steeds de nabijheid nodig van de juf. In de eerste kleuterklas kwam dan het advies om haar te laten testen in het revalidatiecentrum maar wachtlijsten zorgden ervoor dat dit nog 3 jaar duurde. Ondertussen startten we kiné op, en daarna ook logo. Grasduinend in de mappen die verslagen tegenkomen, het gaf  me een wrang gevoel. Toen al was duidelijk dat er meer aan de hand was. Ondertussen maakte ik voor dokters ook overzichtslijnen van haar medische gezondheid: de longproblemen, de verborgen reflux, oorontstekingen en buisjes, neuspoliepen eruit ,… Gelukkig zijn die zorgen nu minder aanwezig, al blijft Jane lichamelijke ongemakken hebben die gepaard gaan met stress en spanning die zij dagdagelijks ervaart.

De eerste testen voor een diagnose

De testing in het revalidatiecentrum verliep moeilijk: Jane liep weg, krabbelde bureaus vol, krijste en werd agressief. Er kon daarom geen diagnose gesteld worden en een verblijf in de kinderpsychiatrie drong zich op. Ze verbleef er 2 maanden voor diagnosestelling. Ze  was 6 jaar op dat moment. Mijn hart als mama brak toen ik haar moest laten opnemen en het zou nadien nog vele keren breken. Thuis liep het ondertussen heel moeilijk. Jane was agressief, luisterde niet, blokkeerde de ganse tijd. We werkten met schema’s, visualisatie en beloningssystemen maar dat leek allemaal maar heel kort te werken. 

MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder, een meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis) en DCD (Developmental Coordination Disorder, een coördinatie-ontwikkelingsstoornis) was de diagnose. Kinderen met MCDD hebben autisme, tics en dwanghandelingen, en kunnen noch hun gedrag noch hun denken of hun emoties reguleren. Medicatie werd opgestart. 
Jane startte in het eerste leerjaar van het gewoon onderwijs, maar met extra ondersteuning. Jane weende thuis en in de klas.  Ze kon niet wat anderen wel konden. Op haar toetsen stond 1 op 5, 2 op 8, 1 op 10, en steeds in het rood … 

Halverwege het schooljaar is Jane dan overgestapt naar het buitengewoon onderwijs. Jane voelde zich goed, ook al liep het daar ook niet van een leien dakje. Jane had faalangst, weinig zelfvertrouwen, en werd ook agressief. De time-out ruimtes waren bijna dagelijkse kost. Dat zijn ze nog steeds.

Het jaar nadien, en het jaar daarna had ze dezelfde juf. Een schat van een mens die echt een warm hart had voor Jane. Ze zag ook de superlieve Jane die zorgzaam kon zijn, enthousiast, nieuwsgierig, grappig, … Ik voelde me als mama ook voor de eerste keer begrepen. Men zag wat ik voor Jane deed, men zag de klappen die opving, en men zag mijn eindeloze liefde. Men gaf mij erkenning!

Jammer genoeg kwamen dan de coronajaren waarin Jane een volledige regressie kende. Haar agressie nam toe, Jane plaste overal, je kon niet meer tot haar doordringen. Ik was als mama kapot. Ik kon er niet meer tegen en had geen energie meer over. Twee crisisopnames in de kinderpsychiatrie drongen zich op maar uiteindelijk bleek dit voor Jane en ons een slechte beslissing. Jane voelde dit aan als een straf, was verdrietig en wou naar huis. De weekends thuis en de weken na de crisisopnames hebben we de klappen extra hard moeten opvangen. Jane was zo boos! En ze vertrouwde ons niet.  
 

Toen schoolgaan weer mogelijk was, hebben we ook voor een inclusief internaat gekozen. Op die manier kon ik als mama tijdens de week ’s avonds wat ademhalen. Het was geen makkelijke beslissing want ik wou en wil nog steeds niet dat mijn dochter niet bij mij is, maar de realiteit wijst uit dat dit voor ons beiden het beste is. 

Op school liep het moeilijker en moeilijker. Jane kwam niet tot leren omdat de gedrags- en emotionele stoornis haar volledig in de weg stonden. Na agressie-incidenten werd ze geschorst en moest ik haar thuis opvangen. Jane was toen 10 jaar.

De aanloop naar de middelbare school

In samenspraak met de kinderpsychiater beslisten we om haar op de wachtlijst te zetten voor een behandelingscentrum voor kinderen en jongeren met autisme en psychotische kwetsbaarheid. Jane kon daar vrij vlug opstarten. Alle druk werd weggenomen. In eerste instantie volgde ze geen onderwijs. Later startte wel TOAH (onderwijs aan huis) op. 

Toen Jane daar een jaar was, moest ik op gesprek komen. Want Jane werd 12 en moest na de zomer naar het middelbaar. We moesten nu al keuzes maken voor school en multifunctionele centra (mfc) maar we werden al snel weer geconfronteerd met wachtlijsten. De innerlijke rust die ik even kon ervaren maakte al vlug plaats voor spanning en stress. Welke keuzes moest ik maken, waar zou er een plaats zijn? In die periode gingen de papa van Jane en ik ook uit elkaar. Voor Jane was dit ook moeilijk. Ze kreeg het niet verwoord maar lag dan wel drie dagen in het ziekenhuis met hevige buikpijn.

Er volgden maanden van overleg met de huidige begeleiding, clb, jeugdhulpregisseur, … 

In mei kon ik dan op kennismaking in een mfc en een school in Oostduinkerke. Ik was heel positief en mijn aanvoelen was dat Jane hier thuishoorde. Bij alles wat ik vertelde merkte ik begrip en erkenning. Maar … wachtlijsten. Daarom beslisten we een prior in te dienen (hierin wordt de dringendheid van de hulpvraag extra benoemd in de hoop een plaatsje hoger te komen op de wachtlijst) waarin ik de nadruk legde op het feit dat ik niet voltijds voor Jane kon zorgen. Door de gezondheidszorgen van haar papa was ook bij hem geen oplossing te vinden. 

In juni zat ik dan klaar voor mijn laptop om Jane in te schrijven in een middelbare school, gewoon een willekeurig gekozen school omdat ik als ouder toch in orde moest zijn. Ze stond eerst op de wachtlijst maar kon uiteindelijk toch op 1 september starten. Maar … de school was in Sint-Niklaas en had voor Jane geen plaats in het internaat en Jane verbleef in Ronse. Op 1 september was er dus geen effectieve plaats voor Jane. Handig wanneer school en internaat niet afgestemd zijn op elkaar en je dus moet kiezen en daarom ook verliezen! 

Ondertussen stonden de maanden augustus en september in het teken van ‘welk mfc’, welke mogelijkheden zijn er nog? Soms werd haar problematiek als te zwaar beschouwd en mocht ze niet eens op de wachtlijst, soms waren de wachtlijsten ellenlang. 

In oktober kregen we dan bericht dat Jane kon starten in het mfc in Sint-Niklaas. Of ik opgelucht was? Enthousiast? Nee! Ik had het mfc in Oostduinkerke in mijn hoofd als ideale plaats voor Jane maar als mama kan je een open plaats niet weigeren. We belden nog naar het mfc aan de kust maar perspectief was er niet. Nu niet!

In al die tijd wist Jane dat ze weg moest uit haar voorziening en dat mama op zoek was naar een internaat en school. Het woord school geeft een traumatische reactie maar wanneer ik haar vertel dat dat ateliers zijn zoals nu, dan lijkt ze te ontspannen. 

Op 20 november startte mijn dappere meid in het mfc in Sint-Niklaas en zette ze terug de stap naar school. Ze volgt OV 1, in type 9 onderwijs. Tijdens de kennismaking was Jane enthousiast en wellicht zou dat voor mij als mama het belangrijkste moeten zijn, maar toen ik de klasgenoten wc-rolletjes zag schilderen brak mijn hart voor de zoveelste keer. Maar vanbinnen weet ik wel dat dit voor Jane het beste is. Constant moet ik mijn eigen gevoelens en emoties aan de kant schuiven. Constant ben ik de meest enthousiaste mama, voor Jane ... 

Het is telkens weer over grenzen gaan, fysiek en mentaal

Tijdens de weekends is Jane thuis. Bij mij. De weekends verlopen moeilijk; constant verbale agressie, scheldwoorden, en soms ook fysieke agressie. Het kost me soms de grootste moeite om mezelf te beheersen. Soms loopt dat fout …. Jane moet ook de ganse tijd beziggehouden worden; steeds maar weer activiteiten aanbieden en steeds die nabijheid garanderen. Het zuigt me leeg. Wanneer ik haar op maandag terug afzet in de voorziening, voel ik me na een paar uur ‘ziek’ worden. De ontlading van een weekend Jane. Ik kan niet ontkennen dat dit zwaar doorweegt en dat ik soms schrik heb dit niet vol te houden. Het is over grenzen gaan, fysiek en mentaal, keer op keer, dag na dag, vaak uur na uur. Het is overspoeld worden door gevoelens van machteloosheid en radeloosheid. 

Jane heeft veel zorg nodig en vraagt constante nabijheid. Vanaf het moment dat ze wakker wordt tot ze gaat slapen, wil ze alles domineren. Ze is eisend en bepaalt alles. Daarnaast zijn er ook de talloze tics en dwanghandelingen die me soms gek maken. Mijn leven is daar volledig aan aangepast. Het legt een grote druk op mezelf en heeft ook een grote druk gelegd op haar papa. Ik moet ervoor zorgen dat ik creatief genoeg ben om het huis te kuisen, in de tuin te werken, … op momenten dat ze er niet is. Wanneer ik dat doe op momenten dat ze er wel is, wordt ze boos en doet ze me pijn. Op momenten dat we buitenshuis zijn, kan of durf ik nooit ontspannen. Ik ben in een constante staat van alertheid omdat ik weet dat er op elk moment iets kan gebeuren dat Jane uit haar evenwicht brengt. En dan moet ik, als mama, er staan voor haar! Soms, en ik geef het niet graag toe, is dat met tranen. Overspoeld door verdriet en pijn. Maar Jane mag me niet zien wenen. Ze wordt dan boos en zegt dat ik niet moet wenen omdat enkel zij verdrietig kan zijn. Want met ouder worden, geeft Jane aan dat het mijn schuld is dat ze zo is. Omdat ik haar geboren heb laten worden’. Of ze zegt dingen als “denk jij dat ik het leuk vind dat ik zo ben? Het is eigenlijk jouw schuld, mama.”. “Mocht jij doodgaan, mama, dan zou mijn verdriet 5 op 10 zijn.” 

Jane kan natuurlijk niet makkelijk zeggen wat ik voor haar beteken maar ik denk wel dat ze zich veilig voelt bij mij. Dat ze weet wat ik voor haar doe en dat ik haar graag zie. Ze uit het alleen op een heel rare en tegenovergestelde manier. “Je moet erdoor kijken”, zeggen ze, maar soms is dat heel moeilijk. 

Door de gezondheidsproblemen van haar papa sta ik grotendeels alleen in voor de opvang en de opvoeding van Jane. Dat was ook voor de scheiding zo maar toen deed haar papa op betere momenten wel alles wat hij kon. Vandaag zijn die momenten echter zeldzaam. Ik kan dit op deze manier niet volhouden. Ik heb schrik voor mezelf. Mijn ouders zijn er gelukkig om Jane op te vangen bij ziekte en tijdens vakantieperiodes. Zij begrijpen ook goed hoe Jane is en wat dit voor mij betekent. Niet dat we daar veel over praten, maar dat hoeft ook niet. We begrijpen elkaar. Aan het internaat heb ik gevraagd welke opvangmogelijkheden er zijn in de vakantieperiodes. Want ik probeer om naast vakantie met Jane ook eens enkele dagen alleen vakantie te hebben. Dat is broodnodig, alleen heb ik deze zomer gemerkt dat dat niet volstaat. Ik kan het niet loslaten, ik ben er constant mee bezig, het zit in mijn systeem. 

Zorg maar goed voor jezelf

Sommige mensen zeggen me: “Zorg maar goed voor jezelf!”. Herkenbaar? Ik zou niet weten wanneer ik dat zou moeten doen maar ik doe mijn best. Wandelingen na mijn werk (ik werk meer dan voltijds), netflix kijken, meezingen in de auto, en op de meest lastige en confronterende momenten schrijf ik stukjes op facebook (wellicht hunkerend naar erkenning). Ik probeer mijn positiviteit niet te verliezen, al komen de tranen heel frequent, maar alleen op momenten dat Jane het niet ziet. Ik moet eerlijk toegeven dat ik me meestal heel eenzaam voel. Op sommige momenten denk ik dat ik de beperking en zorgen aanvaard heb, maar eigenlijk is dat niet zo. Ik voel me daar schuldig over. Anderzijds vraagt Janes aanwezigheid, geregel, administratie, … zoveel. Op zich denk ik dat ik nood heb aan een vorm van therapie die in het teken staat van chronische rouw.

Ik hoop dat Jane mag openbloeien, en dat ze rust kan vinden. Het is eigenlijk een prachtmeid. Ik zie Jane doodgraag. De energie en het enthousiasme om in dit leven te staan, zal haar ver brengen. De flexibiliteit, de draagkracht van dit kind is ongelooflijk maar ook een valkuil.

Ik mis het vaak om haar niet te kunnen knuffelen zoals een ander kind, of om haar niet te kunnen troosten op een normale manier. Ik vraag me dan vaak af of het wel voldoende is wat ik doe. Ik zeg haar wel heel vaak dat ik haar graag zie … Deze week stuurde ze me dan opeens zelf een berichtje: ”Ik zie je graag maar ik wou gewoon een keer dat je dat wist. Doei! – snap je het? – ja of nee”. Om dan zelf te antwoorden: “Ik zie je ook zo graag, schatje”, waarop zij antwoordt: Dankjewel”.

Anneleen