uitgebreid

Aanmelden op VVA

wachtwoord vergeten?

Ervaring

zus

Aangemaakt door: Bloompje

Op: 26/01/2012 11:41

Hallo iedereen,

Ik ben 19 jaar en ben studente in Leuven. In de week zit ik op kot en geniet ik van mijn studentenleven. Het weekend en de vakanties zijn altijd heel moeilijk. Mijn zus is namelijk zwak begaafd en heeft autisme. Dit zorgt voor heel wat strubbelingen in het gezin.

Vroeger, toen zowel zij als ik jonger waren, hebben we heel lang op het zelfde "niveau" gezeten. We hebben zelfs een tijdje samen in, een gewone, klas gezeten. Toen dat niet meer voor haar haalbaar was, is ze overgestapt naar het BuSO. Toen is de diagnose, officieel van autisme gevolgd, ze was toen 16 jaar, denk ik. Nu is ze 21 en doet ze vrijwilligerswerk in het restaurant van de serviceflats hier in de buurt. Ze heeft ook een vriend, die zelf ook in het BuSO heeft gezeten, maar niet autistisch zou zijn. 

Het probleem ligt niet in "haar werk", maar thuis is ze niet te genieten. Ze is constant boos (waarom is niet altijd duidelijk), veranderingen in de planning zorgen voor discussies met roepen en tieren. Ze krijgt een zekere vrijheid (ik krijg die immers ook) en dat kan ze niet aan. Ze wil geen hulp aannemen van mij (want: "jij bent de jongste en ik ben toch geen kind meer"), gooit voor het minste met spullen,... Zij zegt dat ze dan vooral boos is op haarzelf, dat wij haar niet begrijpen en dat ze niet krijgt uitgelegd wat in haar hoofd omgaat. 

Mijn mama beseft wel dat er iets moet veranderen in de omgang, want het is allesbehalve leuk de laatste tijd thuis. Ze begrijpt dat ik soms "wegvlucht" , wat ik eigenlijk niet wil.

Ik weet dat er infosessies bestaan voor brussen, maar ik vind hier blijkbaar alleen informatie voor jongere zussen/broers. Ik vind het moeilijk om mijn situatie aan vrienden en vriendinnen uit te leggen, omdat ik het gevoel heb dat hen dat helemaal niet aan gaat en ik wil ook helemaal niet dat zij haar gaan bestempelen als "die gehandicapte zus". Tegen mijn vriend vertel ik af en toe wel eens iets, als het thuis weer niet loopt, maar dan nog beperkt.

Zijn er mensen met tips? Ik weet niet goed hoe ik dit met mijn ouders moet aanpakken, maar vooral zou ik graag leren aanvaarden dat ze zo is, en ik weet niet hoe ik dat moet klaar spelen...

Thema: communicatie | dagelijks levengezin

Reacties

Beste,

Het zou best kunnen dat je zus haar emmertje volloopt in de loop van de dag en dat het thuis overloopt en ze 'ontploft'. Dat is wel meer het geval, mensen met autisme doen overdag op school of werk zo danig hun best om mee te doen met de rest dat ze thuis écht ontladen van al die inspanning. en ja, ... als je thuis jezelf niet kan zijn, waar dan wel ? Maar het is helemaal niet leuk voor de andere gezinsleden.

Heeft je zus, ouders bij haar diagnose begeleiding gehad, uitleg over waar zij problemen mee heeft ? Misschien moet thuis de structuur terug wat strikter worden, kunnen er afspraken gemaakt worden zodat ze haar planning 'ziet' (dagkalender - gewoon opschrijven wat er die dag gebeurt, wie er komt,...) en het ook duidelijk is voor haar als er wijzigingen in zijn.

Misschien vindt ze hulp bij een auticoach, die helpen mensen met autisme bij meer praktische dingen in hun leven, hoe ze daar best mee kunnen omgaan ed.

Reactie geplaatst door creatiefje op 26/01/2012 - 19:23:31

ze beschouwen haar nu wel al lang als die 'ambetante zus'. Die vrienden van jou hebben eigenlijk wel al lang door dat er iets niet klopt met jouw zus hoor. Het kan inderdaad zijn dat ze haar daarna gaan bestempelen als 'die gehandicapte zus', maar een stempel heeft ze nu ook al, hoor...

Jij kan het niet alleen doen, jouw zus moet meewillen. Een auticoach is wel goed denk ik.

Maar als zij niet meewerkt en manieren zoekt om dat emmertje rustig te laten leeglopen, zal er niets veranderen. Als dit zo verder gaat, ga je al niet meer echt naar huis willen komen in het weekend.

Reactie geplaatst door zinzia op 27/01/2012 - 08:12:36

Veel van jou zus herken ik in onze dochter. Eenmaal thuis loopt haar emmer constant over, want ze heeft op school al zo haar best moeten doen, dat ze niet meer te genieten is. En iedereen moet het ontgelden. Zij kan daar niks aan doen want ze is zo overprikkeld en wil dan enkel tot rust komen. Zij gaat naar een psycholoog die ons dan tips geeft hoe we met bepaalde situaties beter kunnen omgaan, maar ook tips geeft aan onze dochter hoe ze het kan oplossen.

Haar jongere zus geeft sedert deze week aan dat het voor haar ook soms teveel is. Ik heb haar aangeraden om ook eens met de psychologe te gaan praten zodat ze een en ander kan verduidelijken.

Haar broer heeft ook autisme, functioneert minder dan de zus maar is makkelijker in de omgang, hij trekt zich terug in zijn wereldje als alles om hem teveel is. Met haar broer gaan we naar een psycholoog vanwie zijn specialisatie autisme is en ik denk eraan om zus eens met hem te laten praten.

Reactie geplaatst door bintje op 27/01/2012 - 09:37:18

Dag Bloompje,  

Even laten weten dat wij ook twee brussen van 19 jaar hebben die het niet altijd even makkelijk hebben met hun jongere zus met autisme. En inderdaad, zij vallen, net als jij, buiten de brussenwerking.

Uit nieuwsgierigheid en vooral uit interesse, ben ik op internet gaan googlen en kwam op de site www.brussen.be terecht. Op de homepagina vind je twee cirkels met een foto in. Als je met je cursor op de rechter foto gaat staan, krijg je keuzemogelijk ik ben brus, volwassen brus (vanaf 18 jaar). De rest wijst zichzelf uit om eens uit te pluizen. Misschien ben je hier iets mee.

Ik heb onze tieners het boek:"mijn kind heeft autisme" van Peter Vermeulen aan onze oudsten doorgegeven. Ik laat hen de keuze om er al dan niet in te lezen om op die manier meer van autisme te leren begrijpen en het beter te kunnen plaatsen.

Binnen ons gezin proberen we situaties e.d. ook bespreekbaar te maken. We denken dat ze daardoor hun frustraties kunnen uiten, dingen verduidelijkt worden en wij als ouders dan ook weten hoe zij situaties ervaren. Ik vind dat jongeren met autisme best ook mogen leren en weten dat het voor brussen niet altijd makkelijk of leuk is als ze zus of zo reageren. Open communicatie, lijkt me belangrijk.

Misschien kan je samen met je ouders, je vriend of iemand anders naar infomomenten gaan van VVAn. Op 't moment zelf is het leuker als je niet alleen hoeft te gaan en achteraf kunnen jullie er samen over praten of met de info aan de slag gaan.

Onze 19jarig dochter heeft wel aan enkele vriendinnen verteld dat haar zus autisme heeft. Zij kiest zelf aan wie,wanneer en wat precies ze vertelt. Niet makkelijk. Het is een wikken en wegen.

Je hoeft niet alles uit de doeken te doen, maar soms is het goed dat je vrienden weet hebben van je zus met autisme en dat je het daardoor soms moeilijk hebt.

groeten

Reactie geplaatst door Kaa op 27/01/2012 - 16:12:46

Ook  nog even laten weten dat ik blij verrast ben een reactie van een brus te lezen. Mooi.

Reactie geplaatst door Kaa op 27/01/2012 - 16:14:10
autisme telefoon

Vlaamse Vereniging Autisme

Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk

Kalender

Mei 2012
Ma Di Wo Do Vr Za Zo
30 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3

Steun ons!

Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!

Je kan ons ook financieel steunen.