Aanmelden op VVA
Ervaring
Ze is ervan overtuigd dat ze niets heeft... waar beginnen?
Dit is de eerste keer dat ik een ervaring op de site schrijf, ik hoop dat ik wat reactie krijg hier. Ik weet pas sinds 1 maand dat mijn dochter van 18 autisme heeft.
Ik ben al elf jaar een alleenstaande mama en heb nog een dochter van 20 en een zoon van 13. Het loopt thuis niet zo goed. Mijn dochter met autisme brengt heel veel spanningen en stress mee, ook veel ruzies enz. Ik ben als een gek op zoek gegaan naar info over autisme , boeken, internet, ... maar ik ben geen stap vooruit. Ik weet niet wat ik moet doen.
Mijn dochter zelf gelooft er niks van, ze is ervan overtuigd dat ze niets heeft en wil er niks van weten. Zijn er hier misschien mensen met autisme die mij tips kunnen geven zodat ze inziet dat ze het heeft?
Ik heb nog een vraag, hoort jaloezie ook bij autisme? Ik heb ondekt dat ze extreem jaloers is. Met nieuwjaaravond had haar vriend een paar meisjes nieuwjaarskussen uitgedeeld, waar echt niks verkeerd mee was. Ze is beginnen wenen en was boos. Nu hoor ik van mijn oudste dochter dat ze haar vriend verbiedt om nog weg te gaan. Eigenlijk mag hij niets van haar en moet hij constant bij haar zijn... hij is dan ook constant bij mij thuis tot ergernis toe. Ik wou vandaag nieuwe regels maken en zeggen dat het niet kan dat hij elke dag thuis is, maar ik ben bang voor haar reactie .
Ik zou ook wat tips willen om thuis minder ruzies te hebben onder elkaar. Ik ben één keer naar een autisme coach gegaan, maar dat kost mij 55 euro per beurt. Ik heb het niet breed, dus voor mij is dat een heel pak geld en uitendelijk, wat kan ik op één uur, dat is direct voorbij. Weten jullie misschien waar ik goedkoper ergens naartoe kan om mij wat te ondersteunen? Ik woon in Limburg (in de buurt van beringen en beverlo).
Reacties
creatiefje op 19/01/2011 - 19:42:15Of jaloezie bij autisme hoort durf ik zo niet te zeggen.
Voor mezelf is het nog dikwijls een vraag of het bij mijn autisme hoort,dan wel aan mijn minder mooie karaktertekken. :-(
Toch zou het me niet verwonderen dat wanneer je die jaloezie wat dieper gaat ontleden je bij angst uitkomt !
Autisme en angst zijn wel nauw verweven met elkaar.
Angst om afwijzing,angst om er niet bij te horen.
Autisme en emoties,het is een gegeven waar de autist het niet meer begrijpt,de weg kwijt is,vandaar ook die angst,gevolgd door dat verdriet en boosheid,die jaloersheid en " bezitterigheid ".
Angst om wat goed voelt kwijt te geraken.
Het niet kunnen plaatsen,het niet begrijpen van wat en hoe en waarom,hoe het nu eigenlijk zit,roept die angst op. Het is niet altijd leuk.
Iemand schreef het reeds,autisme zit meer in de binnen - dan in de buiten kant.
Zoals altijd mag er niet veralgemeend worden en neem ik mezelf dikwijls als referentie, al vermoed ik dat ik niet énig ben in mijn soort. ;-)
Ik nam voor mijn zoon van 14 jaar het initiatief in de herfstvakantie en maakte een afspraak tot intake in het cggz van Tielt. De ruzies en spanningen in het gezin zijn zo herkenbaar, ook de jaloezie (tav zijn zus).
Ik vermoed als moeder reeds ASS toen hij nog maar in het LO zat, hij werd daar zeer goed begeleid en opgevangen door de zorgbegeleiders. We gingen naar Eureka-onderwijs en kregen het advies verder te zoeken in de richting van ASS. Testing in een revalidatiecentrum resulteerde in een zeer twijfelachtige conclusie en hij kreeg de diagnose en dus de extra bijhorende begeleiding niet. Op school hebben ze hem gelukkig steeds goed verder begeleid vanuit de overtuiging dat er wel kenmerken uit het autismespectrum aanwezig waren. Qua gedrag op school en in een vreemde omgeving is hij een modelkind. Thuis komen we het ergste tegen. Het kan zo niet verder. Intussen gaat hij om de 14 dagen verder in het cggz op gesprek. Het hele gezin is er welkom en hij werd vandaaruit ook doorverwezen naar De Korbeel in Kortrijk om de ambulante testing te hernemen. De eerste week van februari mag hij reeds gaan.
De gesprekken van 45 min. in het cggz kosten 5€ en voor de eerste zes sessies krijg je de helft terugbetaald via de mutualiteit (psychotherapie). De testing is duur maar de mutualiteit komt ook voor een groot deel tussen; de 1200€ wordt zo teruggedrongen naar iets meer dan 140€. We hopen op een snelle diagnose en Brecht laat zich gelukkig momenteel nog makkellijk sturen als we aandringen. Dat hij een probleem heeft wil hij al minder herkennen maar sinds zijn gesprekken gaat hij bewuster om met zijn gedrag thuis al heeft hij het inderdaad niet in de hand en blijven dezlefde pijnpunten op de voorgrond komen. Verder hoop ik dat ze hem in het cggz verder kunnen begeleiden om met deze confrontatie verder te leren omgaan en te aanvaarden dat hij inderdaad anders is dan andere jongeren. Hij wil er immers op deze leeftijd zo graag bijhoren.
Ik las eerder al veel boeken van Peter Vermeulen... en dan kom je eindelijk verhalen tegen waarin je je eigen kind herkent... waar bijna iedereen in je omgeving alles toewijst aan de puberteit... ik zeg dan dat hij al pubert van in zijn peutertijd,... het klinkt allemaal zo ongeloofwaardig want naar de buitenwereld is hij een brave en beleefde jongen... in het secundair worden we bij de leerlingenbegeleidsters geconfronteerd met zeer veel onbegrip en onwil in tegenstelling met de hulp die hij kreeg in het LO. Het systeem stelt immers dat ze zonder attest of diagnose niet kunnen (willen) investeren in extra ondersteuning naar zijn leerproblemen... we blijven positief en hopen op het beste....
cggz is laagdrempelig ook voor de kids zelf om op een anonieme en discrete manier toch gepaste hulp te kunnen krijgen... doen zou ik zeggen.
Hildepiet,
zooo herkenbaar : hij pubert al van in zijn peutertijd !!!! en al het gedrag is "puberen".
Deze week zitten we hier ook met een "puber" (17) waar je geen vat op hebt, die vorige week paniekeerde door de vele grote schooltaken die opgegeven werden maar nu "alles onder controle" heeft (maar nog niets op papier) :-( en voor alles tijd heeft !
je zou ze dan wel een 14dagen bij die andere mensen willen droppen !!!
Witte, ik ben het helemaal met je eens. Ik zou het ook geen jaloezie noemen. Het is inderdaad pure angst. Ze zijn erg bang om hun vriend(en) te verliezen en gaan dan controleren, te bezitterig worden... in een poging het onvoorspelbare in de hand te kunnen houden. Wat uiteraard niet lukt en alleen een energievreter is. Bovendien riskeren ze daardoor die vrienden juist wel kwijt te geraken omdat die zich verstikt voelen.
Hallo,
Ik ben mama van drie kinderen, de jongste en de oudste met een diagnose ASS en de middelste is nu in testing.
M'n oudste (meisje, 12) heeft de diagnose van toen ze 9 was. Dus we zijn er al jaren mee bezig. En nog snappen we het niet helemaal natuurlijk. Dus dat is de boodschap die ik je wil geven: ik vind het fantastisch dat je er werk van wil maken! Maar ga ervan uit dat het zoals al gezegd een heel rouw- en vooral ook verwerkingsproces is, bij jou, je partner, je kind zelf, de omgeving...
Ikzelf heb m'n kinderen altijd meteen alles uitgelegd, de omgeving weet ook "alles"... en dan nog blijft het heel moeilijk.
In jullie geval hebben jullie blijkbaar 18 jaar rondgelopen zonder de diagnose, dus dat ging ook. Moeilijk ongetwijfeld, maar het ging. En nu door die diagnose word je gedwongen alles een beetje te herzien in het licht van "autisme". Een zo beladen woord, een vlag die nogal veel ladingen dekt.
Dus ga ertegenaan, zou ik zeggen, maar neem ook je tijd. Idem voor je dochter, wat een choc moet het voor haarzelf ook niet zijn...
En dat van die jaloezie, dat is hier ook zo herkenbaar. Ik zie het zo: ze hebben het al zo moeilijk om aansluiting te vinden, dus "logisch" dat ze wat extra bezitterig en jaloers doen naar hun vrieden toe. Dus speelt die angst om te verliezen enorm. Alles is ook erg zwart/wit. En ze hebben weinig tot geen feeling om te snappen hoe hun jaloerse gedrag overkomt. En dat dat niet nodig is bij echte vrienden.
Yelle
wat jelle schrijft is perfect wat het is denk ik ,toch in mijn opzicht van jaloezie,zou helemaal hetzelfde reageren als mijn vriend dat deed ! om de reden angst om te verliezen!
Autisme en jalouzie, dat is een raar verhaal.
Ikzelf ben absoluut niet jaloers, waardoor mijn vrouw soms twijfelde of ik wel om haar gaf. Ook buiten de liefde is mijn gebrek aan jalouzie een probleem: ik aanvaard te gemakkelijk dat anderen kansen krijgen die ik niet krijg, zodat ik me op het werk te veel op een zijspoor laat zetten.
Mijn oudste dochter is dan weer zo jaloers, dat ze vroeger elk verjaardagsfeestje ban een broer of zus in de war stuurde. Toen ze een relatie had, had ze het er ook heel moeilijk mee als die jongen ging verder studeren, in een andere stad met nieuwe vrienden en vriendinnen. Dat was één van de grootste problemen binnen de relatie.
hoi Christi
IK ben een partner van.Ik denk niet dat het hier om jaloezie gaat,
volgens mij heeft het eerder met verlatingsangst te maken.
Ze is heel bang om haar vriend te verliezen.Ik heb geleerd dat het niet abnormaal is dat jullie constant in een ruzie belanden.
Jullie spreken immers een verschillende taal :)
Dat heb ik ook moeten leren begrijpen en me aante passen aan mijn echtgenote.Een auti spreekt heel duidelijk en rechtuit en dat moeten wij ook leren hoe moeilijk het ook is voor ons.
Doe het rustig aan en stap voor stap.Probeer vooral niet te veel te willen veranderen in één keer want dit loopt fout.
Heb geduld en denk na hoe je bepaalde dingen wil vertellen ,het wordt soms anders begrepen door jou dochter.probeer haar uit te leggen datjullie nu een verschillende taal praten.
Veel sterkte en geduld
Geert
Hallo Christi
Alleenstaande mama? Was ik ook een aantal jaren, dat is best moeilijk.
Ik ben de partner van Geert en ben een persoon met autisme en heb zelf ook een zoon met autisme.
Ik vind het ook heel knap van je dat je na de diagnose onmiddellijk met alles aan de slag wil.
Neem hier gerust op deze site een kijkje, lees er over, kom naar een activiteit en ontmoet er ouders die in dezelfde of toch bijna dezelfde situatie zitten als jij. Je zal veel steun vinden met de verhalen en tips die je hoort of leest.
Als mama wil je natuurlijk het beste voor je kinderen en je gezin, neem echter ook tijd voor jezelf. Zo blijf je zelf 'kwalitatief' op z'n best.
Chris
Beste,
Bedankt aan iedereen voor te reageren , het is fijn om te zien dat toch er heel veel meningen zijn rond autisme dat maakt het mij toch duidelijk dat elke persoon met autisme toch zijn eigen persoonlijk heeft .
Het blijft moeilijk maar ga zeker proberen jully raad op te volgen .
Heel erg bedankt voor de reaktie aan iedereen
Christi
Heeft er iemand ervaringen met hun kinderen die het zodanig erg niet meer zien zitten dat ze tot zelfmoord in staat zijn? Wij zitten nu in dit geval en hebben 1 mislukte poging achter de rug, de behandeling van de psychiater gaat niet echt vlot waardoor het risico op een 2de poging zeer reeel is... Wat kunnen we nog meer doen?
alvast bedankt !
chris,
wij hebben ongeveer in het zelfde schuitje gezeten ongeveer 2 jaar geleden. Onze dochter (toen 15, nog geen diagnose) zag het leven toen echt niet meer zitten, had zelfmoordgedachten in de zin van : als ik van de brug spring heb ik voor altijd rust. Zelf zegt ze dat ze het nooit zover zou gebracht hebben.
Dankzij onze allerte huisarts is ze toen na een paar dagen in een crisisopvang van een Psychiatrische kinderafdeling terechtgekomen voor 5 weken. Dat heeft enige verlichting gebracht maar ze werd toen op een wachtlijst voor lange opname gezet en dat heeft toen nog 6 maand geduurd. Daar is ook de diagnose gevallen.
Uiteindelijk is dat de beste keuze geweest, in een opname heb je als ouder rust tot je kind in het weekend terug thuis is, het gezin komt elk op zijn plaats eens enkele dagen tot rust, je komt beiden tot inkeer, en je krijgt hulp.
Als ouder is het heel moeilijk, je wil alles doen voor je kind, maar al wat je doet, het lijkt niet genoeg.
Durf hulp vragen en aandringen.
Je kan me privé mailen als je wil, we weten hoe je je voelt nu.
Veel sterkte !
Ook hier hebben we in die situatie gezeten. Bij ons heeft het geholpen om alle druk en stress weg te nemen. Mijn dochter is toen 6 maanden thuis geweest en stilaan heeft ze het buiten komen, terug naar school gaan...terug opgebouwd (eerst deeltijds naar school). Nu kan ik zeggen dat we er door zijn wat betreft die depressie.
De oorzaak bij ons was het gepest worden op school.
Ik weet ook hoe afschuwelijk die voortdurende ongerustheid en angst is. Je wil helpen maar dat is niet vanzelfsprekend.
Mijn dochter zegt nu ook dat ze het nooit zou gedaan hebben. Maar toch voelde die zelfmoord zo dichtbij.
Inderdaad, ook wij hebben dit (depressie) moeten ervaren met onze zoon (16) en het komt er oa op aan om de druk zoveel mogelijk weg te nemen. Desnoods via extreme weg, bij onze zoon was dit het laten uithuilen en uitschreeuwen van de frustraties. Daarna zeer positief benaderen en aan het lachen brengen en leuke momenten oprakelen , dag na dag opnieuw + geven van voedingssupplementen magnesium (tegen vermoeidheid) en vitamine B6 complex (tegen de zwaarmoedige gedachten), ook het nemen van de (juiste) bachbloesems kan verhelderend werken. En na een paar weken is er beterschap beginnen optreden.
Hildepiet,
mijn dochter van 12 met ass gaat sindskort ook naar het cggz Tielt,diagnose is een jaar of 7 geleden gesteld geweest.
ze heeft 3 jaar naar ter kouter in Deinze geweest en daarna een aantal keer bij een privè psycholoog in Tielt maar de kosten lopen daarvan hoog op.
vroeger is ze ook voor testing naar de Korbeel geweest.
Ik hoop dat ze hem op school zullen kunnen ondersteunen en hij daar vooral zijn secundair kan afmaken maar bots momenteel op zeer veel onbegrip bij de leerlingenbegeleidsters en zelfs het CLB. Wel erg want ik sta zelf in het werkveld van de ggz en weet echt wel waarover ik spreek, maar ja wat is het woord van een moeder tegen het woord van een interdisciplinair team als De Korbeel. Ik gaf toestemming dat ze contact nemen met de school want pas dan zullen ze geloven waar ik het over heb en willen inzien dat er een probleem te onderkennen valt. Verschrikkelijk.
Waar zal je dochter volgend jaar naar school gaan in het secundair??
Hildepiet,
zeg je nu dat zelfs het multidiciplinair team dat je zoon geen autisme heeft terwijl jij denkt van wel ?
Kan je ergens terecht voor een 2de opinie ?
Nee, geluukig heeft dit team er wel oor naar; maar als ik het op school ga vertellen geloven ze me niet. Ik heb steeds het gevoel dat ik afgewimpeld wordt... ze zien niet wat er aan de hand is want op school wijten ze de problemen aan gebrek aan inzet en pubermanieren. Het ID-team zal contact opnemen met de wchool en wedden dat ze daar wel oor zullen naar hebben. Als moeder sta je dus machteloos; ze luisteren enkel naar professionelen, terwijl de familie toch de ervaringsdeskundigen zouden moeten zijn.
Ja, als moeder krijg je nogal vlug de termen "overbezorgd, overbeschermend, mijn kind = schoon kind,...." naar de oren.
We hebben ook al genoeg ondervonden dat je, met je attest van diagnose in de hand of een 'handleiding van je kind' , bij directie nog zoveel niet bereikt dan vb GON.
Morgen mag onze zoon dus voor zijn eerste onderzoek naar De Korbeel in Kortrijk. Gisteren hadden we een familie-bijeenkomst waar zo'n 10 neven en nichten dan eens samen zijn. Het jongste meisje is 10 en de oudste neef reeds 29 en dan nog een paar vriendinnen d' erbij. Er zijn slechts twee meisjes waarvan één onze dochter van 12. Als ik dan zie hoe onze zoon zich tussen al zijn neven beweegt dan word ik op vandaag echt geconfronteerd met zijn handicap. Hij neemt met hoegenaamd niemand contact en loopt er wat tussen met zijn gsm en koptelefoon op; tenzij ze hem zelf betrekken in een gesprek. Ik heb het gisteren dan ook maar aan mijn twee schoonzussen verteld en plots gaan ook hun ogen open. De draagwijdte ervan kunnen ze wel niet inschatten natuurlijk; enkel het feit dat hij niet veel contact neemt; op zich geen probleem dus. Wat we daarnaast allemaal tegenkomen is niet te schatten natuurlijk en daar heb ik ook wijselijk over gezwegen. Hopeklijk komt er in de familie wat begrip, want ik voel me al jaren schuldig over sommige van zijn gedragingen, oa op familiefeesten. Alsof we hem een slechte opvoeding geven? Enkel mijn moeder is al op de hoogte; de reacties van mijn vader op vandaag zijn niet van de poes tav het gedrag van zoonlief en ik vraag me af of hij het wel zal begrijpen als ik het éénmaal vertel?? Dat moeten we er straks ook nog bijnemen... in mei doet onze dochter haar communie en ik wil er wel nog een leuk feest voor haar van maken. Dus ja we zullen zien hoe het allemaal loopt....
Hallo Hildepiet,
normaal gezien kan ze nog een jaar verder naar school gaan in Deinze.(tot haar 13 dus) daarna weten we nog niet echt wat best zal zijn, we denken naar het VIBSOin Waregem, naar het schijnt zijn ze hun daar goed aan het inwerken naar autisme toe.
hallo, wij hebben juist ons advies gesprek achter de rug in leuven, en hoewel het niet anders kan dat mijn zoon ass heeft twijfelen ze er daar aan, ze zeggen dat hij zeker kenmerken heeft maar er meer aan de hand moet zijn en dus geen diagnose krijgt en we thuisbegleiding moeten krijgen , ik vind helemaal van niet , want hoewel mijn zoon anders is , vind ik dat het ons nog vrij goed lukt, hij likt en bijt aan veel dingen en doet alsof hij moet overgeven en is soms wel agressief, heeft geen grenzen en regels moeten steeds weer opnieuw uitgelegd worden,obsessie voor bloed ,...ze zeggen wel dat zijn verstandelijkheid iets onder het gemiddelde ligt , we denken dat het best is om gewoon een tweede oppini te vragen.maar voel me echt met men rus tegen de muur gezet .iemand een idee??
Dat is ook mijn ervaring. De hulpverlening die bepaalt wat er moet gebeuren, zonder rekening te houden met de hulpvraag. Alsof zij het allemaal weten...
Wij krijgen ook vaak hulp die we niet gevraagd hebben en waar we dus niks aan hebben. Bovendien brengt het ons ook vaak in de problemen. Hulp weigeren is blijkbaar iets dat niet mag ook al is het de verkeerde hulp.
Ik weet niet wat daar kan tegen gedaan worden.... Ik ben alleszins heel blij dat mijn dochter bijna volwassen is en hoop dan minder last te hebben van de hulpverlening.
heb ondertussen terug met de dokters contact op genomen en mijn gedacht hier toch over gezegd , aan de telefoon lukt het me wel , gelukkig. en blijkbaar gaven ze me achteraf toch gelijk ,dus een serieuze opluchting !!
Vlaamse Vereniging Autisme
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
Kalender
|
Mei 2012 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
Thema's
autisme algemeen • begeleiding • begeleiding en ondersteuning • communicatie • dagelijks leven • diagnose • gedrag • geïntegreerd onderwijs (GON) • gewoon onderwijs • gezin • individuele begeleiding • onderwijs • ontwikkelen • opvoeden • probleemgedrag
Steun ons!
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Beste Christi,
een diagnose te horen krijgen is niet eenvoudig, niet voor de ouder en niet voor het kind zelf, laat staan op het moment dat ze volop puberen. Je moet door een soort rouwproces en dat kan een tijdje duren.
Voor jezelf zou ik de raad geven zoveel mogelijk te lezen (de boeken van Peter Vermeulen zijn een aanrader wegens heel veel praktische tips en herkenbare situaties vb. Brein Bedriegt : voor als het autisme niet onmiddellijk opvalt), infoavonden VVA meedoen,... kijk maar hier op de site onder "activiteiten".
Hoe meer jij te weten komt over autisme, hoe beter je je dochter kan opvangen en begeleiden en hopelijk uiteindelijk minder ruzies in huis.
Voor je dochter kan ik aanraden iemand te zoeken die haar kan uitleggen waar haar autisme meespeelt in haar leven. Ze moet zichzelf ook opnieuw leren kennen. als je boeken leest, laat die dan "rondslingeren" ze is misschien wel nieuwsgierig genoeg om ook te lezen.
Spijtig inderdaad dat dit allemaal zoveel geld kost. Wij zijn ooit doorverwezen geweest naar een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg waar je maar 8euro per uur betaalt. Probleem daarbij (vind ik) is dan dat je daar echt iemand moet vinden die goed op de hoogte is van autisme en er voldoende ervaring mee heeft. Maar je kan er zeker en vast terecht om je hart te luchten en tips naar aanpak toe.
Dat "jaloerse" kennen we ook. Onze dochter heeft ook heel lang geworsteld met het feit dat "haar" vrienden ook vrienden hadden in andere situaties (vb scouts, sport,...). Ze zijn op de duur zo "bezitterig" over die vriendschap dat die andere persoon zich "verstikt" voelt en afhaakt.
Veel moed !