men dochter Janneke word 1 jaar en 4 maand, 2 maand geleden werd de diagnose ass vastgesteld, als moeder had ik al vrij vroeg door dat er iets niet klopte, al vanaf de geboorte wilde ze niet eten, Janneke was een zeer rustige baby , huilde nooit, had nooit honger,.. na een paar maand reageerde ze soms raar, aan 6 maand kreeg ik er soms totaal geen contact mee, ze reageerde niet als ik haar naam riep, reageerde enkel maar op bepaalde geluiden, was enkel gefacineerd door knisperboekjes, kraaltjes en koordjes, als ze opgewonden werd door iets leuk, draaiden haar voetjes en teentjes onophoudelijk, in het begin vond ik het grappig, had zoiets nog nooit gezien.. maar als ik alles voor mezelf op een rijtje zette wist ik ook wel dat er meer aan de hand was, na veel heen en weer geloop naar ziekenhuizen en zelfonderzoek had ik rond 6 maand een vermoeden dat Janneke autisme had, .. iedereen verklaarde me zot en zei dat ik spoken zag.. dat niemand mij geloofde deed me enorm veel pijn, natuurlijk hoopte ik dat alles in orde kwam, maar ik wist wel beter !
uiteindelijk zijn we een tijdje verder en is mijn vermoeden bevetigd, al wist ik dat het waarschijnlijk dat was, toch kwam het nog hard aan..
sinds de geboote van men kleine spruit heb ik nog nooit zoveel gehuild als in men hele leven, de machteloosheid voelt verschrikkelijk, maar toch probeer ik ondanks alles me sterk te houden.. ik zie men dochter zielsgraag en wil haar nooit meer kwijt !
voeding is enorm moeilijk,, voor het moment wil ze niets meer eten en drinken, en weet niet meer wat ik moet doen, ze is 1j en 4 maand en krijgt soms enorme driftbuien, slaat soms, en begrijpt geen 'neen', ik weet echt niet goe ik soms moet reageren..
ik sta ingeschreven bij vzw victor, maar sta op de wachtlijst, dit kn nog lang duren voor ik hulp krijg, langs deze weg hoop ik dat er mij mischien iemand kan helpen..
Thema: autisme algemeendagelijks leven, eten, gedrag, probleemgedrag, ontwikkelen, opvoeden
GB
op 28/07/2010 - 20:24:47
Hallo Tini, Ook ik kan niet veel ideeën aanbrengen omdat je dochter nog zo klein is maar ik kan je verdriet heel goed begrijpen. Klein of groot, als je het "nieuws" hoort - ook al heb je allang zelf in de gaten dat je kindje anders is dan anderen - dan is er direct een groot verdriet maar vooral angst voor de toekomst. Maar aangezien we geen glazen bol hebben, is het beter dag voor dag naar die toekomst toe te leven en proberen het leven voor iedereen zo aangenaam mogelijk te maken. Ik zelf probeer in ieder geval niet te veel vooruit te denken want anders word ik zot... Probeer je zo goed mogelijk te laten inlichten over alle soorten mogelijke hulp (vanuit CGGZ, K-diensten-kinderpsychiatrie, VVA(!) etc.) Misschien beter niet blijven wachten tot er op die ene wachtlijst eindelijk plaats is maar onderzoeken welke hulproutes nog mogelijk zijn. Veel sterkte, GB
KVC
op 28/07/2010 - 20:54:59
Beste Tini,
Als het een hulp kan zijn: uit elke moeilijke periode haal je iets positief en kom je er sterker uit. Probeer van elk goed moment te genieten.
En: praat erover !! zoek steun in je omgeving. Dit is echt heel belangrijk om de moeilijke momenten te overbruggen.
Het beste!!
joeri
op 28/07/2010 - 22:30:37
Beste Tini,
probeer eens je dochtertje voor een spiegel te zetten als ze eet of drinkt, dat kan misschien wel helpen. Wij zijn ouders van 4 kids met ass, hebben net als iedereen veel geleerd door ondervinding en uitproberen. Ga vooral op je gevoel af! Dat gevoel is erg sterk, dat heb je al gevoeld toen je je kind liet testen omdat je "wist" dat er iets niet klopte in haar reacties.veel succes, praat met andere ouders in je omgeving of mail erover.
Groeten,N
Dirk
op 28/07/2010 - 23:36:22
Beste Tine
Als ik een boek zou schrijven over mijn autisme, dan heette het
't Spreekt niet vanzelf,
samenleven met mensen zonder autisme
Omdat het impliciete leren bij ons niet vlot, moeten wij heel wat expliciet leren wat zogenaamd vanzelf spreekt. De belangrijkste taak van onze opvoeders is dan ook, omperken welke vaardigheden ontbreken die aanleren, opmerken wat we niet begrepen hebben en dat uitleggen. Akkoord, dat is een zware taak, maar je hebt er twintig jaar tijd voor.
Wat nog het minst vanzelf spreekt, is dat bizarre gedrag van mensen zoder autisme te leren begrijpen, en er correct op in te spelen. Als je de aangeboren intuitie en de neus voor cultuur en consensus mist, is dat een heel leerprices, maar dat maakt leven met autisme juist zo boeiend: je bent verplicht om die consensus te begrijpen, als iets dat niet vanzelfd spreekt. Je bent verplicht een beetje antropoloog en psycholoog te zijn.
Dat lijkt moeilijk, maar het is haalbaar. Enkele zeer nuttige bronnen van informatie zijn:
- de basiscusrus autistisch denken van de VVA
- een GOED boek of cursus over assertiviteit
- allerlei communicatiecursussen die je misschien op het werk kan volgen, bijvoorbeeld via CEVORA
- literatuur over autisme bij normaal begaafde personen
- getuigenissen van mensen met autisme
- lotgenoten
Veel leergenot
reine
op 29/07/2010 - 00:23:10
Soms weegt een diagnose autisme erg zwaar. Waarom? Omdat je dan "anders" bent dan anderen, en niemand wil anders zijn. Maar anderzijds is het net erg boeiend om anders te zijn, omdat je hierdoor mensen bewuster leert in het leven te staan. Kinderen met autisme hebben eigenlijk een heel speciale taak in onze maatschappij. Door hen moeten we terug leren tijd maken, aandacht hebben, luisteren, observeren, geduld hebben, aanvaarden, gelukkig zijn met kleine dingen. Ik ben dankbaar voor al die kinderen, die zo gevoelig zijn, die zo eerlijk zijn, zo echt. Voor mij zijn het kleine "engeltjes". En zelfs al loopt het niet altijd gemakkelijk, omdat de maatschappij niet op hun maat gemaakt is, maar er is hoop. Laat ons deze kiinderen opvangen, onze liefde geven, en een veilige omgeving.
Maria
op 29/07/2010 - 18:02:23
Hallo Tine,
Ik heb met mijn zoon hetzelfde probleem gehad. Toen hij nog een kleine jongen was, wou hij ook niet eten + dat hij ook nog heel veel voedselallergie had. Hij wou niets eten waar er ook maar een enkel brokje inzat, ten einde raad heb ik hem dan maar potjes voeding gegeven van olvarit, en dan nog voor de allerkleinsten, zeer fijn gemalen, en het lukte, hij had soms twee potjes achter elkaar, maar hij at. Hij wou maar 3 verschillende smaken proeven, de rest wou hij niet, maar wij waren al blij dat hij wou eten. In plaats van fruit te eten in stukjes, maakte ik alle dagen verse appelmoes. Allemaal eenzijdig maar ik was al zeer blij dat hij toch iets had. Ik kan je echter wel zeggen, mijn zoon is ondertussen 16 jaar, en meet 180 cm. en zijn fysiek is uitstekend. Dus vroeg of laat komt het waarschijnlijk wel in orde.
Veel sterkte met je kleine spruit
Nessie
op 29/07/2010 - 20:57:45
Hallo,
Wij hebben een zoontje van 4jr die ook zijn diagnose heel vroeg gekregen heeft nl. op 2jaar. Ik stuitte vooral op veel onbegrip van "ze kunnen dat toch nog niet weten zo vroeg" en "dat komt wel allemaal in orde". Maar ik wist wel beter en nu met ouder te worden, wordt het alleen maar meer en meer bevestigd.
Ivm het eten kan ik ook niet helpen omdat mijn zoontje altijd een zeer goede eter is geweest. Maar ben je soms niet inschreven voor een revalidatiecentrum voor therapie? Daar heeft de psychologe ons enorm geholpen met tijdelijke problemen. Nu hebben we ondertussen al GON begeleiding en thuisbegeleiding ook, dus wel veel hulp. Onze zoon is van zijn 3jaar tem nu wel enorm opengebloeid door naar school te gaan. Gaat jouw dochtertje naar een creche of onthaalmoeder??? Ik zou toch aanraden voor een grote creche zodat ze zoveel mogelijk kan leren van leeftijdsgenootjes en zo zal ze misschien ook mee eten met de andere kindjes. Ze moet dan wel uiteraard tegen de drukte kunnen, daar heeft onze zoon gelukkig geen probleem mee.
Veel succes!!!
Sabine
op 31/07/2010 - 13:38:10
Hallo,
Ons zoontje was nog net geen 2 jaar toen hij de diagnose ass kreeg, maar wij hadden ook al veel langer door dat hij"anders"was. Buitenstaanders zeiden ook dat wij spoken zagen, dat het wel in orde kwam. Wij hebben enorm veel steun en tips gekregen van onze thuisbegeleidster. Die was spijtig genoeg niet gesubsidieërd,maar als je wil stuur haar telefoonnummer door. Sinds november gaat hij naar een aangepaste school en hij is enorm opengebloeid. Wij krijgen veel meer contact met hem en heeft al heel veel bijgeleerd.
Dirk
op 03/08/2010 - 13:27:39
Betreft onthaalmoeder of creche:
Het belangrijkste is, iemand te vinden die je kind, en autisme, beter wil leren kennen.
Ik begeleid regelmatig de basiscursus autisme, en daar komen ook wel eens (kleurter)leerkrachten. Waarom je onthaalmoeder niet uitnodigen?
Katleen
op 04/08/2010 - 19:57:03
Hallo Tini,
Mijn zoontje van 3 heeft ook ASS, we kregen een diagnose toen hij 1 jaar oud was. Bij hem is het eten sterk afhankelijk van wat er op zijn bord komt. Omdat hij heel graag kaas lust geven we hem geregeld bij zijn warme maaltijd wat geraspte kaas die hij dan zelf onder zijn eten mag mengen. Succes gegarandeerd! Hiermee proberen we hem dan ook nieuwe smaken te leren kennen.
Momenteel krijgen wij ook thuisbegeleiding van een dienst gespecialiseerd in autisme. Omdat ook bij hen een lange wachtlijst was, hebben we eerste wel een jaar begeleiding gekregen van een meer algemene dienst. Via de site van het VAPH kan je een infobrochure downloaden met adressen van allerlei diensten die je verder zouden moeten kunnen helpen (http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/106050-Zoeken.html?q=adressen+thuisbegeleidingsdiensten&zoekenin=0&action=submit). Wijzelf zijn oospronkelijk via een kinderneuroloog bij een revalidatiecentrum binnengeraakt. De onderzoeken die normaal door een COS centrum zouden gebeuren zijn dan eerst via het revalidatiecentrum zelf gebeurd waardoor we sneller geholpen zijn (COS onderzoekt blijkbaar pas vanaf 18mdn).
Veel succes en moed! Je bent zeker niet alleen.
Groetjes,
K.
Tini
op 20/08/2010 - 21:46:28
Ik wil iedereen een dikke knuffel geven voor de lieve reacties die me enorm geholpen hebben!
ondertussen hebben we bericht gekregen dat we met thuisbegeleiding kunnen starten in september, en gisteren zijn we op kennismakingsgesprek geweest bij het vlot in zeebrugge, dit is een therapeutich dagverblijf voor kinderen met een handicap, enkel weten we niet als ze zal kunnen starten, omdat dit moet goedgekeurd worden, en ze weten niet als haar dossier zwaar genoeg is!
ze willen ons nu aanleren om te communiceren met Janneke, omdat ze maar enkel klanken uitbrengt, ik denk dat dit smog noemt, dit is met gebaren en pictogrammen, heeft iemand daar ervaring mee, en is dit moelijk??
liefs mama Janneke
mieke
op 27/08/2010 - 16:28:00
Beste Dirk,
Ik vind " 't spreekt niet vanzelf" ontzettend goed gevonden! Ik ga hem zeker gebruiken en doorgeven aan mensen die met mijn zoon met ASS moeten werken.
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
|
September 2010 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 |
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Beste Tini,
ik kan je spijtig genoeg niet veel tips geven omdat je dochtertje heel jong is, maar ik wil je alvast veel sterkte toewensen en zeggen : geniet van de leuke momenten met je schattige dochtertje, ze helpen je door de moeilijke en probeer ook aan jezelf te denken !
Ik hoop dat er vlug hulp komt