Els Ronsse en Mathieu Van Rentergem: Februari 2010.

In het vvablad 2009 nr. 2 publiceerde we een vragenlijst in verband met de relatie tussen mensen met en zonder autisme. Hieronder vind je de bevindingen ervan.
Een van de vuistregels bij het werken met mensen met Ass is dat ook het netwerk betrokken partij is. Het lijkt dan ook aangewezen dat partners, ouders en kinderen van mensen met autisme er voldoende kennis over hebben om het samenleven met iemand met autisme ook te kunnen volhouden. Hierbij rijst meteen de vraag: wil het netwerk dit wel, kan het dit wel, moet het zichzelf als systeem en als individu niet teveel aanpassen? Hebben partners van mensen met een Ass bijgevolg ook een grotere kans op het doormaken van een depressie dan individuen die geen partner hebben met een ASS?
Om dit na te gaan werd een verkennend literatuuronderzoek uitgevoerd. Daarbij bleek dat er een groeiend aanbod bestaat dat zich richt tot de ouders of opvoeder van kinderen of jongeren met autisme. Er was echter dusdanig weinig materiaal voorhanden dat zich richt tot de partnerrelatie of het gezin, dat er meer vragen dan antwoorden kwamen. Uit de literatuur waren tussen de regels een heleboel suggesties te lezen, maar of het daarbij om feiten, dan wel om onbewijsbare vooroordelen ging, is maar de vraag.

Gezien het relatief onontgonnen karakter van dit onderwerp, ontbreekt een consensus over hoe de partners in kernachtige bewoordingen van elkaar te onderscheiden. We spreken in dit artikel over partners-in-autisme om het koppel aan te duiden waarvan minstens één van de partners kenmerken van autisme vertoont. Met de term “nt-partner” wordt vaak die partner omschreven die als neurotypical wordt bestempeld, met een doorsnee aan neurotische trekken maar zonder autisme. Zonder enige normatieve of stigmatiserende bedoeling, noch om iemand te vereenzelvigen met of te reduceren tot diens kenmerken, maar met het oog op een vlotte leesbaarheid maken wij in dit artikel gebruik van de term “auti-partner” om iemand met autisme te omschrijven die in een partner- of gezinsrelatie samenleeft.

Zo zou bij partners-in-autisme meestal de man diegene met autisme zijn, en dan nog meestal van het aspergertype. Ook het feit dat de nt-partner van het eerder zorgzame, moederlijk type is, wordt in de literatuur vaak vernoemd. Dit zorgzame moederlijke type, wordt omschreven als gaande van heel zacht en zorgend, zichzelf wegcijferend en met heel veel zorg omkaderend tot heel organisatorisch, wat controlerend of bemoeizuchtig, structurerend en organiserend. Dit beeld vertegenwoordigt precies datgene waaraan een aantal mensen met autisme nood aan zou hebben: een partner die voor een duidelijke structuur zorgt binnen het gezin en het huishouden. Ook hier rijst evenwel de vraag of dit beeld dat uit de literatuur naar voren komt, met de werkelijkheid strookt.

Daarnaast is er ook sprake van een aantal gevalsbeschrijvingen waarbij de auti-partner jonger is dan de nt-partner. Dit zou kunnen suggereren dat als er in deze relaties één van de partners meer de leiding neemt, dat dit eerder de oudere partner is. Terwijl in onze cultuur de man meestal de iets oudere partner, kunnen wij ons de vraag stellen of dit anders verloopt in de relaties met autisme.

Verder lees je vaak dat de auti-partner van het koele, analytische type is, dat vrij weinig emoties uit en weinig communiceert (wat niet betekent dat die emoties er niet zijn). Klopt dit beeld? En welke consequenties heeft dit naar bijvoorbeeld het professioneel functioneren van die mensen?

Ook kunnen we ons de vraag stellen wat de gevolgen zijn van de combinatie van een zorgzaam en warm type met een eerder koel en rationele type. Hoe slagen zij erin om samen te leven, en is de relatie al niet bij voorbaat gedoemd om te mislukken? 

Bovenop het feit dat nt-partners eigenlijk al de zorgtaak of verantwoordelijkheid in de relatie op zich nemen, blijkt ook dat – gezien de vaak gesuggereerde erfelijke factor – partners-in-autisme ook vaak ouders-in-autisme zijn. In die gevallen komt er dus nog een extra takenpakket bij. Deze mensen zijn professioneel in de weer, werken aan de relatie, staan in voor het huishouden en dragen zorg voor kinderen die extra aandacht, structuur en omkadering verwachten. Hebben zij nog wel tijd over voor zichzelf?

Kenmerkend bij de aanpak en begeleiding die in heel veel gevallen van autisme gesuggereerd wordt, is het belang dat gehecht wordt aan de diagnose. Een duidelijke diagnose zou eigenlijk al een groot deel van de problemen oplossen. Het zou dan volstaan om de kennis die de partners reeds hebben over autisme, aan te vullen met psycho-educatie.
Klopt dit echter wel? Dit impliceert namelijk dat de nt-partner zich telkens moet aanpassen, aangezien in de theorie rond autisme vaak wordt gesuggereerd dat het voor de auti-partner moeilijk tot quasi onmogelijk is om zich aan te passen. Van de volkswijsheid ‘Het is een kwestie van geven en nemen’ zou door de scheefgetrokken verhouding bijgevolg nog moeilijk sprake zijn. De vraag dringt zich op in welke mate een aantal relationele behoeften van de nt-partner onvervuld blijven, indien het zo is dat de aanpassingen steeds van zijn of haar kant moeten komen.

Vanuit de bestaande kennis over depressie ervaren we dat een veelheid aan langdurig onvervulde behoeften een voedingsbodem kan zijn voor het ontstaan van een eventuele burn-out of depressie. Hierbij rijst dan meteen ook de vraag of we op dat vlak van een gelijkenis tussen de twee partners kunnen spreken. Uit de literatuur blijkt immers dat de autistische partner al een verhoogde kans heeft op depressie. Als ook de nt-partner een verhoogde kans op depressie zou tonen, is het risico vrij groot dat ze als koppel samen in de put raken en/of dat de relatie door deze spanningen in zijn voortbestaan bedreigd wordt.
Omwille van de beperkte informatie die hierover aanwezig is in de literatuur, werd de literatuurstudie aangevuld met een onderzoek. Daartoe werd gebruik gemaakt van een combinatie van vragenlijsten, die werd voorgelegd aan partners in een ‘autistische’ relatieIn de vragenlijst werden onderstaande hypothesen meegegeven:

• De auti-partner is meestal man en Asperger
• De nt-partner is van een zorgzaam, moederlijk type 
• De auti-partner is vaak jonger dan nt-partner 
• De auti-partner is van een abstract, analytisch en rationeel type en toont weinig emoties
• Samenleven is een hele opgave en lukt niet vaak
• Partners-in-autisme zijn vaak ook ouders-in-autisme en krijgen een driedubbele dagtaak
• Een duidelijke diagnose is de halve oplossing
• De nt-partner moet zich steeds aanpassen, want veranderen is voor auti-partner (quasi) onmogelijk
• Een aantal behoeften in zijn/haar leven worden niet vervuld, dus ontbeert de nt-partner heel veel en loopt kans op een depressie
• De nt-partner blijft emotioneel in de kou staan en loopt risico op een burn-out : emotionele uitputting, vervreemding van zichzelf en twijfel aan eigen kunnen

Deze onderzoeksvragen kregen een concrete uitwerking in een vragenlijst die werd voorgelegd aan de doelgroep (partners in een relatie waarbij autisme bij één van de partners aanwezig is) en een controlegroep (partners in een relatie waarin van autisme geen sprake is). Het onderzoeksopzet bestond er in na te gaan of er verschillen waarneembaar zijn tussen de beide groepen.

Het eerste – informatieve – deel van de vragenlijst probeert antwoorden te verzamelen op bovenstaande onderzoeksvragen. Een aantal persoonlijke belevingen en kenmerken van de partners worden bevraagd vanuit het perspectief van de nt-partner, naast kenmerken van de relatie zelf.

Vervolgens werd een vragenlijst voorgelegd die via een uitnodiging tot zelfbeschrijving naar de frequentie van aanwezigheid van kenmerken van een burn-out bij de nt-partner peilt. Deze zelfbeschrijving kan in een score uitgedrukt worden, waardoor respondenten met elkaar en met een normscore kunnen vergeleken worden. Dit gedeelte werd gebaseerd op de vragenlijst “Overcoming Job Burnout” opgesteld door Carien Karsten. Zij baseerde zich op de Burnout Potential Inventory, ontworpen door Beverly Potter, een Amerikaanse burn-out deskundige.

Tot slot werd ook een depressievragenlijst voorgelegd. De BECK depressie schaal is zowel bedoeld voor de screening van depressie als voor het maken van een inschatting van de ernst. Het betreft een schaal met 21 items. Er worden steeds vier, in ernst gerangschikte uitspraken gedaan die verschillende uitingen van depressie weergeven. De meeste vragen peilen naar de cognities van de respondent. Daarnaast zijn er ook vragen over diens vegetatieve symptomen, over de stemming, over het sociale functioneren en over de mate waarin de respondent prikkelbaar is.

Respondenten
De respondenten werden via diverse kanalen benaderd: via mailing, via publicatie in gespecialiseerde tijdschriften van verenigingen over autisme en via discussiegroepen op internet. De antwoorden werden verzameld via web- en papieren enquêtes. De respondenten kregen de keuze om de vragenlijst op papier af te drukken of uit het tijdschrift te scheuren en met de hand ingevuld terug te sturen. Het merendeel van de respondenten vulde een online webformulier in, dat zo nauwkeurig mogelijk op de papieren versie leek.

Terwijl de online bevraging nog steeds verder loopt, is dit artikel gebaseerd op de eerste honderd antwoorden.

Van deze 100 respondenten waren er 86 vrouwelijk en 14 mannen. 83 van deze vrouwen hebben een relatie met een man, in drie gevallen ging het om een relatie met een vrouw. Bij de 14 mannelijke respondenten zijn er 13 die een relatie hebben met een vrouw en één met een man. Dat brengt ons op een overwegend vrouwelijke respondentengroep die voor 96 % een hetero- en voor 4% een homoseksuele relatie heeft.

42 van de 100 respondenten zijn partners van mensen die een diagnose binnen het autismespectrum bevestigd kregen. Tot op heden is in de literatuur geen enkel ander onderzoek gevonden waarbij zoveel partners-in-autisme inzage in hun belevingswereld gaven aan de hand van dit soort gecombineerde vragenlijst. Het is dus in die zin een vrij uniek onderzoek te noemen.

Naast de 42 partners van iemand met een bevestigde diagnose van autisme, antwoordden ook 30 mensen met een partner die nog geen formele diagnose kreeg, maar waarbij wel een heel sterk vermoeden met betrekking tot één of andere vorm van autisme bij de partner leeft. In veel gevallen werd dit vermoeden uitgesproken door een hulpverlener (zonder formeel diagnostisch onderzoek) of door een partner die symptomen bij zichzelf herkent na diagnose bij één van de kinderen. Omdat het om een opvallend grote groep respondenten gaat, werden de antwoorden van deze deelgroep afzonderlijk geregistreerd, zodat parallellen of verschillen met de andere groepen kunnen worden opgemerkt.

Tot slot hebben ook 28 mensen deelgenomen waarbij geen vermoeden van autisme binnen de relatie is. Zij vormden de controlegroep.
De drie groepen worden bij het weergeven van de resultaten als volgt aangeduid:

• D: de groep respondenten waarvan de partner een formele diagnose kreeg binnen het autismespectrum
• V: de groep respondenten die vermoeden dat hun partner een zekere vorm van autisme heeft
• C : de controlegroep, waarbij geen melding gemaakt wordt van autisme binnen de partnerrelatie

Bij de D-groep valt het op dat de helft van de partners de diagnose ‘Syndroom van Asperger’ kreeg. Iets minder dan de andere helft kreeg de brede diagnose ‘autismespectrumstoornis’, zonder verdere vermelding van het type stoornis. Gevoelsmatig lijken deze diagnoses zonder verdere omschrijving van vroeger te dateren dan de diagnose ‘Syndroom van Asperger’. 

Tot slot gaven twee partners gaven aan dat hun partner gediagnosticeerd werd met ‘hoogfunctionerend autisme’. Deze term lijkt meer van toepassing te zijn in Nederland dan in België. Daar we met anonieme vragenlijsten werkten, valt niet met zekerheid te zeggen dat deze twee respondenten in Nederland wonen, maar een aantal signalen wijzen echter in die richting.

Uit de antwoorden op de vraag naar de hoofddiagnose werd vastgesteld dat de begripsverwarring rond de verschillende diagnoses ook bij heel wat partners blijft spelen. Eén respondent gaf aan dat haar partner, bovenop de diagnose ‘Syndroom van Asperger’, ook de diagnose ‘autismespectrumstoornis’ kreeg, terwijl beide diagnoses dezelfde lading dekken. Dit illustreert dat het voor de partner niet altijd duidelijk is wat er aan de hand is, wat ook zeker consequenties heeft naar aanpak en behandeling toe.

Binnen de groep van 30 personen, waarbij een vermoeden van autisme heerst, is er wel een grote oplettendheid, en worden heel veel aspecten van autisme gezien, maar in verhouding tot de totale bevolking is dit nog vrij beperkt. Slechts een kleine subgroep durft de gesignaleerde aspecten voor zichzelf duidelijk als autisme te benoemen. Vaak ontbreekt een diagnose in die gevallen omdat de autistische partner niet bereid is zich aan allerlei onderzoeken en vragenlijsten te laten onderwerpen. De confrontatie wordt op die manier uit de weg gegaan. Wellicht beperken een aantal schuldgevoelens bij de auti-partner of angst voor het onbekende de bereidheid zich professioneel te laten begeleiden. Terwijl de nood bij de nt-partner wel vrij hoog is om enige zekerheid en duidelijkheid te krijgen.

Hypothese : De doorsnee nt-partner is van het warme, zorgzame en verzorgende type.
Delfos (2005) haalt het verschil aan tussen wat zij enerzijds ‘de autistische mannen’ noemt en anderzijds de ‘sterk empathische partners’. Zij stelt dat de autistische mannen vooral moeite hebben met het zich inleven, terwijl de sterk empathische vrouwen zich net heel sterk inleven. Struikelpunt in relaties (alle relaties? Of autirelaties?) is vaak het gegeven dat ‘wederkerigheid voelen’ door de empathische partner vaak als ‘zich inleven’ wordt vertaald. In relaties is vooral het verschil belangrijk, de eigenheid van mensen. Het is belangrijk voor het voortbestaan van relaties, dat elke partner (een deel van) zijn eigenheid kan behouden. Het is een sterk punt van respect in een relatie als verschillen kunnen bestaan.

Is het echter zo, dat de nt-partner zich als sterk empathisch, warm en verzorgend is? (Deze zin is niet echt duidelijk. Formuleer je even opnieuw?)
Vanuit de hoek van leeftijd kunnen we de conclusie dat de nt-partner meer zorgend is, en dus ouder is, niet trekken. Dit zien we in het leeftijdsverschil, waarbij bij de D-groep de nt-partners dan toch overwegend jonger (2/3 tegenover 1/3) zijn. Deze verhouding (2/3 jonger) is ook bij de V-groep terug te vinden. En ook bij de controlegroep, zie we opnieuw die verhouding.

Hypothese : Het warme, zorgende type ervaart het zorgen als levensroeping.
Voor het toetsen van deze hypothese beschouwden we de opleiding van de respondenten en het beroep waarin zij actief zijn.
Op basis van deze gegevens werden de respondenten geïdentificeerd als al dan niet beantwoordend aan een ‘zorgprofiel’. Als typisch zorgende opleidingen komen verpleegkunde, orthopedagogiek, ergotherapie, onderwijs en sociaal werk in aanmerking. Beroepen als verpleegster, opvoedster en onderwijzeres werden eveneens als indicatie beschouwd om te kunnen spreken van een zorgprofiel.

Opleidingen die als uitsluitingcriterium werden gehanteerd, situeren zich op eerder technisch of wetenschappelijk vlak of binnen sectoren als boekhouding en IT. Ook beroepen in verkoop, administratie of management werden uitgesloten.

Voor het toetsen van deze hypothese beschouwden we de opleiding van de respondenten en het beroep waarin zij actief zijn.

Bij de controlegroep blijken alle partners, op één na, professioneel actief te zijn. Een kleine helft van deze groep beantwoordt aan een zorgprofiel, inclusief de ene niet-actieve respondent.

Deze cijfers doen de vraag rijzen of de controlegroep is samengesteld uit mensen die op een of andere manier te maken hebben met autisme of die in de zorgsector actief zijn en dus een zekere voeling met de materie hadden en van daar bereid waren om mee te werken aan het onderzoek. Verder onderzoek met een grotere controlegroep waarbij hieromtrent meer duidelijkheid bestaat, is dus zeker aangewezen wil de vergelijking eerlijk, objectief en wetenschappelijk zijn.

Bekijken we de twee groepen met autisme of een vermoeden van autisme, dan stellen we desondanks vast dat er nog een veel hoger percentage dan bij de controlegroep actief zijn in een zorgprofiel.

Uiteindelijk werd hierbij ook nog informatie verzameld over de verhouding welk type de dagtaak betreft. Hebben de mensen die in een relatie met iemand met autisme zitten (dus een auti-dagtaak hebben), nog de tijd om er een dagtaak bij te nemen. Het blijkt inderdaad dat ongeveer de helft in een zorgprofiel actief is, terwijl met mensen met een zorgprofiel er ook een aantal niet professioneel actief zijn, en inderdaad te lijden hebben onder al die zorgtaken die op hen af komen en blijkbaar thuis al genoeg op hun vork te nemen hebben, zodat ze er niet nog eens een dagtaak bij kunnen nemen.

Naast het zorgprofiel van de nt-partner was een andere vraag of het klopt dat de autipartner een heel strak, koel,rationeel, abstract redenerende type zou thuis te brengen zijn?

Ook hier werd gekeken naar opleidingsachtergrond, en tewerkstelling om na te gaan of de hypothese klopt (Baron-Cohen, 1997) . Bij de auti-partners onderscheiden we een “Exact Profiel” met als indicatoren: opleidingen techniek en IT, boekhouden, wiskunde en exacte wetenschappenen; we vinden beroepen als technicus, boekhouder, IT’er, ambtenaar, kwaliteitscontroleur of onderzoeker.

Parallel met de zorgprofielen die we daarnet bekeken, stelden we vast dat die hypothese uiteindelijk klopt. Bij zowel de D als V-groep zien we verhouding2/3, wat er op wijst dat dit profiel heel wat meer aanwezig is. Als we dit afzetten tegen de controlegroep is de verhouding pas echt opvallend. Zowel bij de vermoedens- als diagnosegroep zien we dat de partners in zowat 80% van de gevallen professioneel actief zijn, wat een vrij hoog aantal is, rekening houdend met het feit dat autisme een vrij breed spectrum is, waarvan toch heel wat mensen in een instelling verblijven of nood hebben aan een vrij sterk sturende omgeving. Dan stellen we hier toch vast dat onder de mensen die in een relatie zitten, er een vrij hoog aantal zijn die professioneel actief zijn. Hierachter plaatsen we het vermoeden dat deze mensen (dus met Asperger, hoogfunctionerend of normale intelligentie) zeker in het arbeidsleven geïntegreerd kunnen zijn.

De verhouding van mensen met autisme met een dergelijk exact profiel tegenover niet, is in de diagnose en vermoedengroep tegenover de controlegroep, heel duidelijk verschillend. Dit kan als duidelijke bevestiging worden opgenomen dat de hypothese die zegt dat mensen met autisme eerder in beroepen zitten zoals boekhouding, IT, exacte wetenschappen, onderzoeksfuncties of heel hoge gespecialiseerde functies, blijkt te kloppen.

Zetten we daar tegenover dat de nt-partner een zorgprofiel blijkt te hebben, dan blijkt dat die verhouding dan toch veel minder uitgesproken is. Dus dat het warme, zorgende, moederlijke type uiteindelijk van zijn arbeidsroeping ook zijn levensroeping maakte, blijkt veel minder sterk te blijven staan als hypothese en kan dan ook niet weerhouden worden als conclusie. Nochtans wordt dit heel vaak zo gesuggereerd.

Hypothese : Het krijgen van een diagnose is vaak de halve oplossing van het probleem
We stellen ons de vraag, als je die diagnose, na toch wel eerder een lijdensweg, uiteindelijk gekregen hebt, hoe dat dan wordt beleefd.
60% van de respondenten zei: ‘eindelijk, eindelijk weten we waarover het gaat’. Uit een heleboel uitspraken blijkt dat mensen die moeilijke drempel, die hoge helling hebben overschreden, de druk voor hen en voor hun relatie zo naar beneden konden halen.
Enkele reacties:

• Ik voelde me voor de eerste keer alvast begrepen door iemand (de persoon die de diagnose stelde). Tegenover mijn partner kwam er van dan af een grotere aanvaarding.
• Waar ik er vroeger soms van uit ging dat het allemaal maar slechte wil was, begrijp ik nu dat het om een onvermogen gaat. Dit maakt me milder tegenover mijn partner.
• Duidelijker zicht op mogelijkheden en beperkingen van mijn partner. Handvaten aangereikt krijgen om de krachten en beperkingen op een constructieve manier in de relatie aan te wenden
• Een duidelijker beeld hebben van wat ik wel en niet van mijn partner kan verwachten, hangt voor mij samen met een duidelijker perspectief.
• Ik heb een verklaring voor zijn "rare" gedrag en veel dingen. Dit brengt meer begrip: ik wist dat er iets was, maar kon het niet plaatsen. Het wordt nu ook meer begrepen door de omgeving.
• Een antwoord op en erkenning van de problemen waar ik al heel wat jaren mee worstelde en niet wist waarom ze niet ophielden. Na de diagnose begon een pijnlijk rouwproces om wat niet kon zijn. Maar dit leidde uiteindelijk tot een aanvaarding van het anders-zijn en een betere verstandhouding in de relatie.
• Het weten waar het vreemde gedrag vandaan komt, brengt een zekere rust met zich mee. Al heeft het 'verwerken' (tussen haakjes) wel 1,5 jaar van mijn leven gevraagd.
• Eindelijk weten waar ik aan toe ben, eindelijk kunnen begrijpen waarom mijn man op een bepaalde wijze reageert op mij, op anderen, in situaties, op prikkels in plaats van schuldgevoelens bij mij om wat in relatie gebeurde.
• Door een naam op het probleem te plakken, zijn er nu ook behandelingen en oplossingen beschikbaar.

Een kwart van de mensen zei: ‘die diagnose, dat bracht weinig tot geen verschil’. Uit die antwoorden bleek de suggestie vooral te komen dat het met een aanvaardingsproces te maken heeft, dat al dan niet plaats vindt bij de partner. Want zelfs als de diagnose er is, blijkt het weinig uit te halen, tot verandering te leiden, als dat beeld en de consequenties ervan niet bespreekbaar zijn. Vansteenwegen (2005) noemt binnen het therapeutisch werken ‘de rouw van de gedroomde partner’. Hij beschrijft hierbij hoe mensen ervaren, en verwerken dat het beeld dat ze hadden van de persoon die ze leerden kennen, moet bijgewerkt worden. Iedereen ziet zijn partner namelijk in verschillende rollen, en in verschillende situaties, en beseft meer en meer dat hij/zij niet is zoals je in oorsprong dacht. Dit accepteren is een echt rouwproces.

14% noemt uiteindelijk het krijgen van die diagnose een grote teleurstelling. De negatieve beleving gaat bv over:

• Mijn partner piekert meer over de diagnose en heeft het moeilijk om dit te verwerken, heeft de neiging om de negatieve kanten te benadrukken
• Het niet kunnen aanvaarden van zijn diagnose zorgde voor nog meer frustraties en communicatiestoornissen.
• Ook al wilde hij geen persoon met autisme zijn, toch eiste hij wel dat iedereen zich naar hem aanpaste want mensen met autisme kunnen zich niet aanpassen.
• Hij werd heel agressief, ging gooien, roepen, tieren : meer dan vroeger. Ik heb het altijd al gedacht, werd nu bevestigd.
• Aanvankelijk vond ik dit niet zo positief, want er kwamen nog meer conflicten dan ervoor. Op langere termijn (na aanvaarding en geïnformeerd zijn over ASS) is er meer rust gekomen in mijn houding tov mijn partner.
• Iemand wordt niet emotioneel en relationeel vaardig omdat er een diagnose is ....

Hypothese : de partner-in-autisme is vaak ook ouder-in-autisme
Ongeveer de helft van de respondenten gaf aan in zijn/haar gezin ook één of meer kinderen met een vorm van autisme te hebben. Opnieuw gaat het voor de overgrote meerderheid over Ass, gevolgd door het syndroom van Asperger. Daarnaast worden nog andere vormen van ontwikkelingsstoornissen genoemd, tot en met niet verbale leerstoornissen. In 3 gevallen wordt een aparte vermelding gemaakt m.b.t. de intellectuele begaafdheid van de kinderen die een diagnose kregen. De intelligentie speelt duidelijk een rol. Vooral als we het hebben over kinderen, is dit vaak de ingang waarlangs een onderzoek of verder diagnosestelling wordt geïntroduceerd, om uiteindelijk vaak te eindigen bij ‘niet alleen intelligentieproblemen, maar vaak ook autisme’.

Bij de groep van de vermoedens spreekt men uiteindelijk ook daar veel over diagnostiek bij de kinderen. Dit was ook in driekwart de gevallen de aanleiding om te gaan kijken: ‘is er ook met mijn partner iets aan de hand’. Ook hier wordt het leeuwenaandeel bij ASS (41%). Vooral de vroeger vaak gebruikte diagnose ‘kernautisme’ valt hier uit de boot, maar opvallend veel aanwezig is ook adhd. Het aandeel voor Syndroom van Asperger is 11%, en helpt ook bij het vermoeden naar de partner toe. Soms is de diagnose bij de kinderen eerst nodig, vooraleer de partner de stap zet. Wellicht spelen ook hier weer schuldgevoelens en angsten voor veranderingen, en andere emoties mee. Het wordt een barrière om die stap te gaan zetten.

Onderstaande opmerkingen illustreren de antwoorden:

• Op het moment dat onze oudste zoon de diagnose ASS kreeg, zei mijn partner: “Dan heb ik dat ook.” Later is dit enkel maar bevestigd.
• Toen onze dochter de diagnose PDD-NOS kreeg, werd mij door de psychiater en psycholoog verteld dat mijn man ongetwijfeld ook een autistische stoornis heeft. Hij ziet de noodzaak van onderzoek bij hem zelf niet in.
• Bij de oudste zoon is het Syndroom van Asperger vastgesteld. Het is door de diagnose van mijn zoon, dat mijn man eindelijk de stap naar zijn diagnose heeft gezet.
• Ik had daar al een tijd op aangedrongen, omdat ik sterke vermoedens had, maar ik werd niet au sérieux genomen door mijn partner.
• Onze zoon heeft ASS. Sindsdien zijn we meer over bepaalde zaken gaan nadenken. We hebben een vermoeden dat verschillende mensen uit de familie van mijn man een lichte vorm van ASS hebben.

We kunnen hier dus stellen dat de hypothese rond de erfelijkheidsfactor een grote rol speelt bij partner, en bevestigd kan worden.

Hypothese : een relatie waarin autisme in het spel is, is op voorhand gedoemd om te mislukken
Om een volwaardige relatie uit te bouwen, moeten beide partners over een aantal eigenschappen beschikken, zoals plezier kunnen hebben met elkaar, een gedeelde geschiedenis koesteren, geluk ervaren, een identiteit als koppel uitbouwen, conflicten kunnen hanteren, seksualiteit op een gezonde manier voor elkaar kunnen beleven, gelijkgezindheid ervaren en sociale vaardigheden hanteren. De ideale liefde veronderstelt vooral wederkerigheid en gelijkwaardigheid. Alles wat je in de relatie investeert, komt (op een andere manier) weer terug. Daarbij gaat het niet om objectieve, kwantificeerbare uitwisselingstransacties, maar om een fundamenteel gevoel dat de relatie `klopt' (Yalom, 1991)

Een hele boterham, die mensen zonder enige beperking al vaak hoofdbrekens bezorgt. Wat dan met de mensen die hierin per definitie al beperkingen hebben? Ontstaan daar relaties, en blijven die relaties bestaan?

Bij de controlegroep woont bijna iedereen samen, en een kleine 70% is ook getrouwd. Nemen we de D en V-groep samen, dan blijkt daar 81% van de mensen samen te wonen, en een groot aandeel getrouwd. 3% woont apart en dan blijkt uiteindelijk dat 17% van de respondenten na het samenwonen apart blijft wonen. Samenleven lukt dus niet altijd, maar voor bijna 85% slaagt hier wel in. De pessimistische stemming van: ‘die relaties zijn gedoemd om te mislukken’ blijkt uiteindelijk niet te kloppen.

Mensen die toch uit elkaar gingen na verloop van tijd, deden dit toch niet zonder veel overwegingen of nadenken. Commentaren zoals de zorg voor het huishouden en de kinderen suggereren wel dat dit een grote motivatie is om die relaties verder te zetten, naast het gegeven dat heel wat partners reageren met: ‘uiteindelijk heb ik gekozen voor hem, zie ik hem of haar nog altijd graag en blijf ik uiteindelijk bij mijn initiële keuze en zet ik de relatie verder, ook al gaat dat ten koste van mijn verlangens en mijn behoeften.

Een korte kanttekening bij relaties: ‘hoe vinden die partners elkaar, trekken tegengestelde profielen elkaar aan? Zorgend tegen exact type? Complementaire, aanvullende mensen? Dit is nog niet voldoende onderzocht. Wat wel al blijkt dat is dat er geen verband valt te ontdekken tussen de duur van de “verlovingstijd” vooraleer zij gingen samen wonen en de duur van het samenwonen.
Hypothese : de nt-partner maakt meer kans om geconfronteerd te worden met een burn-out
Een burn-out kan ontstaan na een teveel aan stress op het werk en met name een risico is voor idealistisch ingestelde werknemers, aangezien de confrontatie met de werkelijkheid juist voor deze mensen vaak nogal tegenvalt. Vraag hierbij is dan of dit ook opgaat voor nt-partners. Een burn-out bevat drie grote elementen: Emotionele uitputting (toenemende desillusie t.o.v. eigen verwachtingen; een gevoel van extreme vermoeidheid; typisch voor contact- en zorgberoepen), depersonalisatie (toeschouwer van jezelf zijn; vervreemding van eigen lichaam en geest, zodat gedrag en gedachten onwerkelijk lijken of niet van zichzelf afkomstig; het afstand nemen van het werk, dan wel de mensen met wie men werkt, kan tot cynisme leiden), twijfel aan eigen kunnen (gevoelens van afnemende competentie en inefficiëntie; harde, cynische ingesteldheid; contraproductief). Burn-out kan je meten mbv een vragenlijst. Voor dit onderzoek werd de vragenlijst van Beverly Potter, vertaald door Carien Carsten (2009) gebruikt.

Er lijkt niemand van de respondenten te scoren in de risicogroepen voor burn-out, noch van de controle- , vermoedens- of diagnosegroep. De term burn-out moet dus vooral gereserveerd worden voor dat fenomeen dat te maken heeft met arbeidsgerelateerde burn-out en gevoelens van gebrek aan erkenning, appreciatie en twijfel aan zichzelf.

Naar de relatie met mensen met autisme toe, kunnen we burn-out dus uitsluiten op dit moment. Wetenschappelijk gezien kunnen we dit nog niet 100% hard maken, hiervoor zou onderzoek met andere burn-outlijsten moeten uitgevoerd worden.

Uit gesprekken met nt-partners rijst het vermoeden dat de partner die de zorg voor het gezin opneemt, het zich eigenlijk niet kan veroorloven om in een burn-out te gaan, aangezien gans de organisatie van het gezin op hem/haar berust. Deze belasting even naast zich neerleggen vertaalt zich onmiddellijk in allerlei rampscenario’s, waarvan de nasleep alweer voor een dusdanige extra belasting zorgt dat het effect van enige rusttijd vrij snel verloren gaat. In deze gezinnen is er als het ware geen ruimte voor ziekteverlof.

Toch valt wel op dat de groep van de vermoedens nog iets hoger scoort. Wellicht kunnen we zeggen dat de kans op burn-out toch daalt, als de twijfel rondom de diagnose wordt weggenomen. Je zou kunnen zeggen dat de twijfel wegnemen een gunstige invloed heeft op de nt-partner.

Hypothese : de nt-partner maakt meer kans om geconfronteerd te worden met een depressie
In heel veel gevallen zien mensen een depressie nog als een zwaarder, nog lastiger vorm om te dragen dan een burn-out.

Een depressie is een stemmingsstoornis die gekenmerkt wordt door een gedeprimeerde stemming (1) en/of verlies van belangstelling in aangename activiteiten of het kunnen genieten met voldoening (2)problemen met eten, slapen, activiteit, energie of concentratie; schuldgevoelens of bezorgdheid; piekeren over de dood/. Indien (1) ontbreekt spreekt men van een gemaskeerde depressie.

Als we nu over een depressie spreken in een relatie in combinatie met autisme, dan zullen we wellicht over een uitputtingsdepressie praten. Dit is een type depressie dat eigenlijk vaak wordt opgebouwd in een bepaalde periode, maanden tot jarenlang. Die opbouw bestaat er gewoon uit dat men een gebrek heeft, een gemis, een tekort ervaart. Hierbij rijst de vraag dan, wat is dat tekort dan bij de nt-partner?

Opvallend bij de C-groep is dat daar ook 18% scoort op zo een manier dat er aanwijzingen voor een depressie zijn. Maar het verschil met de andere twee groepen (D en V) is toch heel royaal, want daar stellen we vast dat ongeveer de helft van de gevallen de mensen een score haalt, die een aanwijzing heeft, die wijst op een depressie.

Bekijken we hierbij of er een verschil is bij het krijgen van de diagnose bij de autipartner of niet, en dan zien we opnieuw dat de groep waar een vermoeden heerst, een stuk kwetsbaarder is dan de groep die de diagnose kreeg. 40% heeft een risico op een depressie in de diagnosegroep, terwijl in de vermoedengroep de nt-partners voor 57% scoren. Wie van de nt-partners dus met vermoedens rondloopt, zal misschien net niet in een burn-out vallen, maar zal heel veel kans hebben om in een depressie verzeild te raken. Wordt dit in cijfers gegoten dan kunnen we vaststellen dat er toch niet zoveel ernstige depressies voorkomen. Concreet betekent dit dat bij de controlegroep niemand een ernstige depressie doormaakt, bij de diagnosegroep 5% en opnieuw bij de vermoedengroep het hoogste cijfer 7%. Dit impliceert ook dat therapie hier sterk aangewezen is.

Lichtere vormen van depressie lijken bijna in gelijke mate aanwezig. Enigszins is dit positief, anderzijds zijn milde depressies net ook weer moeilijker op te sporen en vast te stellen. Want doordat ze moeilijker te diagnosticeren zijn, en doordat er ook weinig aanleiding is om in die richting te gaan denken, zal ook het zoeken naar een oplossing voor die problemen die de nt-partner ervaart, veel lastiger verlopen. Een milde depressie heeft als nadeel dat mensen veel langer blijven rondlopen met het ongenoegen en het ongemak, terwijl bij de zwaardere depressie dit beeld duidelijker is en daardoor ook veel sneller opspoorbaar. En bijgevolg makkelijker behandelbaar. Want de symptomen bij een ernstige depressie zijn ook beter herkenbaar. Bij de milde depressies moet er dus veel meer onderzoek gebeuren.

Voor de V-groep kunnen we zeggen dat de kwetsbaarheid van deze groep, voor wat depressie betreft, heel duidelijk is.

Bij een uitputtingsdepressie gaat het niet zozeer om de uitputting en de vermoeidheid op zich maar de ontbering, het onvervuld blijven van de eigen behoeften, veroorzaakt de depressie. Deze depressie verloopt in fasen waarbij er eerst een periode is met alleen lichamelijke, neurovegetatieve symptomen: hartkloppingen, bloeddrukschommelingen, slapeloosheid, zenuwachtigheid. In dit stadium gaan mensen eerst naar de huisarts, maar vinden geen echte oplossingen. Vervolgens komt een overgevoelige, emotionele periode waarin mensen zichzelf als heel prikkelbaar en opvliegend ervaren, of net heel triest, met enorme emotionele ontladingen na een onbeduidende frustratie, angsten, fobieën. Hier gaat de partner met autisme vaak op zoek naar ‘wat gebeurt hier? Het is nooit goed of genoeg, wat moet ik hiermee aanvangen?’ De partner met autisme zoekt in deze fase echt handvaten, door bv op internet over depressie, emoties end… te lezen. Ze doen van alles om de partner die in deze uitzichtloze situatie verzeilde, tegemoet te komen. Voor de partner zonder autisme zijn die kleine dingen wel een pleister op de wonde, maar ze brengen geen genezing. In de derde fase doemt een echte depressie op, soms gepaard gaande met angst of futloosheid. Dit is een zichtbare, en meest herkenbare fase.

Uit de studie blijkt dat bij de D- en V-groep meer dan 90% van de respondenten een gemis ervaren. De hypothese wordt hierbij bevestigd dat het vooral op basis van een aantal tekorten in de relatie is, dat mensen die wel of niet een diagnose hebben gekregen, toch uiteindelijk rapporteren heel veel dingen te missen in hun relatie en daar uiteindelijk ook onder te lijden hebben. Delfos en Gottmer (2006) geven aan dat een relatie inhoudt: ‘rekening houden met elkaar, aanvoelen wat er bij de ander speelt en je gedrag daarop proberen aan te passen’

Om na te gaan welke behoeften hiernaar peilen, en wat dit dan precies is wat die partners als onvervuld voelden, werden extra items toegevoegd. Hier vinden partners met autisme dus ook terug welke behoeften hun partner allemaal kan hebben, en welke de meeste kans maken om naar voor te komen.

Eveneens belangrijk is dat meer dan de helft van de controlegroep (54%) aangeeft dat een aantal behoeften niet vervuld zijn. Hierbij blijkt dat, overwegend bij vrouwen, het krijgen van een verrassing, en ontsnappen aan de routine en de sleur, hoog worden gescoord, naast overleg, uitwisseling en communicatie, die uiteindelijk het leven als koppel uitmaakt en bevestigt.

De minst aangeduide zijn:

• warmte
• sociale contacten
• plezier
• verbondenheidlief en leed delen
• rust
• samen spelen
• gedeelde waarden
• mededogen
• vrede
• inspiratie

Maar dus ook de helft van de controlegroep geeft aan dat er tekorten zijn. Als we kijken naar de diagnosegroep, dan is dit 98%, wat toch wel een indrukwekkend verschil oplevert. De aangeduide factoren als gemis zijn vooral begrip en verstandhouding. Ook hier scoren de leuke verassingen hoog. Opvallend is ook het feit dat, als men in relatie met een partner met autisme zit, men zich er vaak alleen voelt voor staan, en dus die omkadering, zorg, organisatie, het opnemen van verantwoordelijkheden in een relatie, eigenlijk toch wel als een vrij zware taak aanvoelt. En inderdaad geven partners dat aan met ‘zeg, waar blijf ik staan’. ‘ik wil eigenlijk ook wel eens een keertje in de watten gelegd worden’. In de helft van de gevallen van de mensen die een diagnose hebben gekregen, blijkt uiteindelijk dat de partner zonder autisme ook behoefte heeft aan steun en verzorging. Dit kan voor de therapeutische begeleidingen een extra aandachtspunt zijn.

Mensen vanuit de thuisbegeleiding signaleren ook dat dit vaak onder hun job komt te vallen. Het werken op het thuissysteem komt vaak neer op meer aandacht en zorg geven aan de partner dan aan het gezinslid met autisme, waarvoor de thuisbegeleider uiteindelijk officieel bedoeld is, en voor wie hij of zij langs zou komen. Is dit iets dat nog nadrukkelijker in begeleiding mag aanwezig zijn, of is het er nu al voldoende?

Minst aangeduide noden door nt-partners uit de D-groep zijn :

• creativiteit 26%
• liefde 26%
• mededogen 24%
• betekenis 19%
• inspiratie 17%
• controle, macht 14%

Opvallend hierbij is dat, waar we cijfers van 10 à 11 % zagen bij de controlegroep, hier bij deze groep zelfs de laagste scores van de diagnosegroep er gemiddeld nog bovenuit zien steken.

Als we die 10 à 20% bij de controlegroep vergelijken met de meest aangeduide, dan spreken de cijfers hier toch eigenlijk wel over een heel wat groter aandeel. Wellicht kunnen de ervaren ‘tekorten’ in begeleiding of therapie van de partners zonder autisme sterke aanwijzingen vormen voor waaruit die ondersteuning, begeleiding of therapie dan vooral zou kunnen bestaan.

Kijken we vervolgens naar de groep waar een vermoeden is, dan zien we 93% van de mensen die aangeven van een aantal tekorten in hun relatie te ervaren, en de top 5 heeft uiteindelijk ook vergelijkbare percentages als de diagnosegroep.

Meest aangeduid :

• begrip 63%
• ondersteuning 63%
• aanrakingen, knuffels 60%
• overleg 60%
• nabijheid 60%
• verantwoordelijkheden delen 57%
• aangename vooruitzichten 57%
• genieten 57%
• warmte 53%
• tederheid 50%

Ook hier vinden we het begrip en de ondersteuning op de eerste plaats terug. Bij mensen met een vermoeden blijkt uiteindelijk ook de nood aan fysieke aanrakingen en knuffels in de relatie echt uitgesproken aan bod te komen. Deze lijkt minder of niet aan bod te komen bij de D-groep. Precies alsof men bij de diagnose heeft uitgelegd gekregen van ‘Bij heel wat mensen die de diagnose autisme krijgen, blijkt dat aanraken en lichamelijke gevoeligheid een delicate kwestie is’. En eenmaal de partner daarvan op de hoogte is, gaat denken: ‘het ligt niet aan mij, het ligt niet aan mijn partner, het ligt aan het autisme, blijkbaar valt dan ook die nood een stukje weg.

Eén van de basisbehoeften van de mens is fysiek contact, maar de D-groep geeft aan dat ze dat hoofdstuk precies afsloten. Ook bij andere behoeftes zagen we dit.

Klopt het dat die behoeftes gewoon niet meer bestaan, of waar gaan die partners dan uiteindelijk naartoe, met oa die behoefte van fysiek contact?’

Minst aangeduid bij de groep van de vermoedens.

• respect 23%
• vrede 23%
• betekenis 23%
• veiligheid 20%
• duidelijkheid 13%
• inspiratie 13%
• gelijklopende belangen 10%
• vertrouwen 10%
• controle, macht 3%

Die behoefte aan controle en macht, waarrond op internet al die handleidingen worden geschreven, van ‘het is nooit goed’, en ‘wat moet ik als persoon met autisme naar mijn partner toe doen’, blijkt uiteindelijk niet zo door de partner zonder te worden uitgesproken of bij zichzelf vastgesteld.

Hier zitten we dus opnieuw met een onderwerp dat bij het behandelen of bij therapie twistpunt is in de discussie, in de overlegfases, waarbij de beleving van de partner met autisme helemaal anders blijkt te zijn. Dit wil ofwel zeggen dat de partner zonder autisme er zich niet van bewust is dat hij/zij op die manier overkomt naar de partner, ofwel wordt af en toe die structuur door de partner met autisme als te strikt, te bemoederen, te beperkend, benauwend ervaren. Om dit verder te onderzoeken zou een gelijkaardige bevraging bij de partners met autisme moeten gedaan worden, om meer uitsluitsel rond te kunnen geven.

Relatietherapie
Een aantal behoeften kunnen in relatietherapie onder de loep genomen worden. Het is echter niet zo dat relatietherapie altijd zinvol is. Er moet een duidelijk engagement van beide partners zijn, en beide partners moeten een bereidheid hebben tot het veranderen van hun eigen gedrag. Daarnaast moet er dus een bereidheid zijn om verschil in visie te laten bestaan, en om eventuele vastgeroeste rolpatronen opnieuw te bekijken. Het vertrekpunt binnen de therapie is het anders zijn van elk individu, en niet het tekort. De therapeut gaat er van uit dat elk op zijn manier een tekort heeft, en daar net gelijkwaardigheid in vindt. Het tekort ‘als gebrek’ is dan ook geen thema, maar wel het anderszijn van iemand, en het omgaan hiermee.

Relatietherapie blijkt vooral zinvol te zijn:

• Als één of beide partners de andere niet begrijpt, vanuit een gebrekkige kennis van elkaars achtergrond, gewoonten en verwachtingen
• Als er grote overgangsperiodes in het leven komen (bouwen, geboorte van kinderen, werkverandering, kinderen uit huis, pensioen, … )
• Als de draagkracht van één van beide partners niet veerkrachtig meer is.
• Bij angst van één van beide partners.
• Bij depressie van één van beide partners.
• Bij verslaving van één van beide partners.
• Bij agressie, verbaal of lichamelijk.
• Bij gebrek aan communicatie.

Tony Attwood haalt in zijn boek ‘het syndroom van Asperger’ (2001) aan dat er binnen therapie verschillende strategieën belangrijk kunnen zijn. Het erkennen van de diagnose, het leren over autisme, en het gemotiveerd zijn om erover te leren, zijn de eerste doelen. Maar ook streven naar het verbeteren van wederzijds begrip, het bereid zijn om af en toe afstand te nemen van elkaar, emoties leren beheersen en open en effectief communiceren zijn grote topics. Daarnaast is de balans tussen activiteiten alleen en/of samen doen iets waar aandacht moet aan besteed worden.

De taak van de therapeut bestaat er dan ook vaak in om te tolken, dingen te verhelderen voor beide partners en mee te helpen om vaardigheden en strategieën te ontwikkelen. Op die manier worden partners ook gemotiveerd om intenser met elkaar te praten, en komt er een grotere/betere communicatie op gang. De therapeut heeft echter zelden een pasklaar antwoord voor handen. 

Conclusies van deze bevraging, de hypotheses op een rijtje gezet:

1. Het klopt dat de auti-partner meestal een man is en de diagnose van het syndroom van Asperger heeft gekregen.
2. Uitspraken over de leeftijdsverhoudingen zijn niet doorslaggevend ondersteund door de resultaten van deze bevraging.
3. Slechts de helft van de nt-respondenten heeft een zorgprofiel. Toch is de helft behoorlijk veel in vergelijking tot de doorsnee bevolking.
4. Het exacte profiel komt echter veel meer tot uiting in de opleiding en de beroepskeuze van de auti-partner.
5. Het klopt inderdaad dat het krijgen van die diagnose een groot verschil maakt: zowel in de belevingswereld van de beide partners als wat het omgaan met de problemen, de conflicten en de spanningen in de relatie betreft. Het wordt een stuk draaglijker en hanteerbaarder wanneer men zekerheid heeft over een diagnose heeft gekregen. Dit heeft tot gevolg dat burn-out of depressie dan minder frequent voorkomen.
6. De driedubbele dagtaak waar een partner en ouder-in-autisme voor geplaatst wordt, blijkt inderdaad realiteit te zijn.
7. Naar duurzaamheid van de relatie, is er eigenlijk geen risico is of is er quasi geen verschil vast te stellen tussen de diverse subgroepen.
8. De kans op een burn-out is eerder miniem
9. De kans op depressie voor de diagnose blijkt nog veel hoger te zijn, terwijl het eigenlijk ook een verhoogd risico blijft, daarna. Vooral als we dan ook gaan kijken naar de duur van de periode. De relatie wordt verder gezet, maar het blijft toch een milde depressie.
10. De partner zonder autisme blijft met betrekking tot een aantal behoeften op zijn honger zitten en slaagt er blijkbaar niet in om buiten de relatie een andere oplossing, een andere strategie te vinden om de eigen behoeften dan toch te vervullen. Dit geeft in veel gevallen aanleiding tot een ontberingdepressie.

Bij de laatste hypothese botsen we ook op een heikel punt. Is het in de relatie aanvaardbaar dat men een aantal behoeften buiten de relatie gaat vervullen? Legt het niet een extra spanning op de relatie, wanneer mensen een deel van hun behoeften gaan vervullen buiten het gezin, waar ze nood aan hebben, en wat betekent dit in de beleving van de partner met autisme? 

Hierbij dringt zich een eerste vraag op: is de partner zich ervan bewust, en een tweede vraag: hoe gaat hij/zij er dan met om? Misschien is een bemiddelaar hier wel op zijn plaats om mee te helpen de communicatiekanalen open te houden. Vanuit therapeutische hoek gaan we de partner zonder autisme net stimuleren om aan zijn eigen behoeften te proberen voldoen, aangezien dit nu eenmaal een aanpak is die bij depressie vaak wordt gehanteerd. Maar wat betekent dit voor de relatie? Vaak wordt immers gezegd dat die partner zonder autisme heel veel nood heeft aan die zorg en ondersteuning, die binnen de driedubbele dagtaak van de partner zonder autisme al ingeschreven is en dan zouden wij als therapeut nog eens zeggen: ha, u krijgt er nog een vierde taak bovenop: ‘zorg dragen voor uzelf’. Uiteindelijk hebben ook de partners maar 24 uur per dag. Timemanagement zal misschien ook deel moeten uitmaken van het pakket van ondersteuning bij de partners zonder autisme. Daarnaast kan relatietherapie ook meehelpen om een aantal dingen te verduidelijken.

Literatuur
Attwood, T. (2001). Het syndroom van Asperger, Harcourt. D & Baron-Cohen, S. e.a. (1997). Is there a link between engineering and autism? Autism, 1, 153-163.
Karsten, C. (2001). Vragenlijst uit ‘In 30 dagen uit je burnout’, Elmar, Rijswijk
Delfos, M. (2005). De vreemde wereld, SWP.
Gottmer, M. & Delfos, M. (2008), Leven met autisme, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten
Vansteenwegen, A. (2005), Helpen bij partnerrelatieproblemen, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten.
Yalom, I.D. (1991). Groepstherapie in theorie en praktijk, Bohn Stafleu Van Log, Houten.