Iemand een idee, waar dit boek te koop is??

Want het kleine stukje tekst is al zo herkenbaar dat ik benieuwd ben naar de rest!!

Heel hartelijk bedankt voor de info!

Beste Sterre,

wil je even vertellen dat je idd niet de enige bent die zich zo voelt, en dat er ook vrouwen rondlopen met dit gevoel van frustratie, onmacht en verdriet. Voor mij kort samengevat.."wat doe ik hier in godsnaam nog" in deze oh zo overwelmende wereld!!

Roep al maanden, jaren,...help me te overleven want het enige wat me nog hier houd is mijn gezin, man en 4 kinderen.

Wat ik spijtig vind is dat er zo weinig hulp kan worden geboden aan ons...vraag je thuisbegeleiding voor volwassenen aan, krijg je te horen, sorry de wachtlijst is 3 jaar!!! Opname staat dichtbij, maar heb er al 2 jaar opzitten en weet dat het probleem thuis/familie moet worden aangepakt en niet in een beschermende omgeving.

Ik kan het voor mij het beste omschrijven dat ik wil kunnen "ademen" op deze wereld en zo goed mogelijk probeer te functioneren met alle communicatie-, faal- en schuldgevoelens elke dag weer.

Probeer zoveel mogelijk te lezen omdat ik het prettig vind te weten "ik" ben niet alleen, er zijn er nog zovele met de dezelfde gevoelens, die ook elke dag vechten om te overleven.

Zelf heb ik gelukkig een psychologe die me heel goed begrijpt waarom ik dingen wel doe en ook niet doe! Ze sleurt me soms door dagen heen, waarop ik denk van, was het al maar avond.....

Het enige wat we kunnen is proberen elkaar wat steun te geven, al is het maar een woordje van herkening, een gevoel dat iemand anders zo mooi verwoord, kortom er niet alleen voor staan.

Sterre, je bent niet alleen!!! Wij zijn er voor elkaar! Hoop dat dit je wat kracht geeft om voor je gezin te blijven zorgen hoe moeilijk het soms ook is.

Het boek kan je ook gewoon bij de standaard boekhandel bestellen aan 24 euro. Ik ben het gisteren gaan bestellen voor mijn man, want het zelf lezen zie ik niet echt zitten. Te confronterend, vermoed ik.

Ik vraag me, net als jij Vicky, ook vaak af wat ik hier nog doe, en het enige antwoord erop is; mijn kinderen, zij hebben me nodig.

Maar heel soms kan autisme ook goede dingen meebrengen. Mijn 2 jongsten gaan naar het BO omdat zij autisme hebben. In september bleek dat ze pas om 18 u thuis waren met de bus. Da's dus 2,5 uur op een bus zitten....en dat voor kinderen met autisme! Ik ben toen zo kwaad geworden, zo ongelooflijk kwaad en heb alle grote kranten een niet malse mail gestuurd. Uiteindelijk is het in 2 kranten verschenen en een paar weken geleden kregen we een brief van de school dat door de media er een extra bus komt.

Ze is er nog niet, zou pas voor na nieuwjaar zijn, maar ik wil maar zeggen; we kunnen zo kwaad worden dat we echt alles doen om ons doel te bereiken. Dan voel ik me de leeuwin die vecht voor haar kroost.

Thuisbegeleiding... Een maand geleden hadden we een oudergesprek op school en vroegen ze ons wanneer die zou opstarten. Ik heb toen gebeld en misschien over een half jaar, misschien. Hoewel ik me later had aangemeld, maar op een andere lijst sta omdat ik "volwassen" ben, zou ik over een maand al aan de beurt zijn. Maar, die maand is nu wel om en ik hoor juist niks.....

Dank u, Sky.

Even een verbetering aanbrengen; Een maand geleden belde ik naar het raster om te weten wanneer ik en mijn kinderen aan de beurt waren. Voor mijn kinderen was het toen een half jaar en voor mezelf een maand. Dat was dus een maand geleden.

Vandaag belde ik terug want "mijn maand is om". Ik citeer; "omdat de lijsten van regio Mechelen en regio Antwerpen zijn samengevoegd zijn de wachttijden nu 1,5 jaar voor uw kinderen en eveneens 1,5 jaar voor uzelf." Wat een slag!

Wablief? Die worden toch gesubsidiëerd?

Misschien even een vraagje; wij zouden ook graag nieuwe meubels kopen. Iemand interesse om een steentje bij te dragen? (grapje)

Ik vind het er totaal over! In mijn ogen maakt het raster misbruik van het feit dat ze hier zowat de enige gesubsidiëerde zijn voor mensen met autisme en een normaal tot hoog IQ.

Kunnen we hier iets aan doen? Hun subsidies laten afnemen bv en een andere, beter georganiseerde instelling aan bod laten komen? Iemand ideeën?

Ik ben niet teleurgesteld, ik ben heel zwaar teleurgesteld. Het gaat hier niet goed, eindelijk hadden we iets om naar uit te kijken, hadden we terug een stohalmpje maar ze pakken het gewoon terug af. Ik kan mijn walgelijk niet uitdrukken, zo groot is ze!!!

@Sterre: dat is er inderdaad over, zeker ethisch gezien. Het is natuurlijk mogelijk een schriftelijke klacht in te dienen bij het VAPH. Ik heb dit al eens gedaan in een ander kader, ze behandelen dat redelijk maar 't is kosten en baten afwegen (populairder wordt een mens er niet van).

Ok, dat is waar, maar ik kan het achteraf wel doen. Als we ooit aan de beurt geweest zijn heb ik hun in C niet meer nodig.......

Ooit heeft iemand mij gezegd; "als je slaat, sla hard genoeg want anders moet je tegen de weerbots kunnen."

Sorry maar deze snap ik niet.

Iemand wees me erop dat er in het radio 1-programma Peeters & Pichal op 7 november terug een item was over dit thema.

Het ging er vooral over of de familie mee moest betrokken worden in de beslissing en dit naar aanleiding van euthanasie van een vrouw met autisme en vermoedelijk ook borderline.

http://www.radio1.be/programmas/peeters-pichal/euthanasie-bij-psychisch-lijden?page=1
 

Ik heb het boek ook aangeschaft en het is zeker de moeite!!!

Heb het boek donderdag ontvangen en ben gelijk beginnen lezen, het is aan de ene kant heel prettig om alles wat je zelf voelt... te lezen in andere hun schrijfsels, maar aan de andere kant dringt ook de ernst van de situatie heel goed door, de angst die je tussen de regels door mee kunt voelen, de emoties....

Het word echt tijd dat onze "hulplijnen" worden wakkergeschut, want de hulp is nu nodig en NIET over maanden of zelfs jaren!!!

Groot gelijk Vicky! Ben ook enorm blij dat dit nu eens een boek is dat mensen wakker schudt, waarin je kan voelen hoe ernstig het kan zijn. Al jaren heb ik het gevoel dat ik niet doordring als ik probeer duidelijk te maken hoe moeilijk het wel is. Dit boek doet dit nu wel en daar ben ik heel blij om.

Dat is ook mijn grootste kritiek op al die boeken. Je bereikt er niet het grote publiek mee.

Het is iets "wat mij toch nooit overkomt", volgens de andere mensen. Zoiets als kanker, de dood van je partner of kind, etc.

Dingen waar ik dagelijks mee in mijn hoofd zit. Want mij overkomt het wel! Misschien nu nog niet maar je kan er beter rekening mee houden.

Ooit, lang geleden, had ik ook die mentaliteit van "mij kan niks gebeuren". Ik had het moeilijk met mensen, maar toen ik gestopt was met werken had ik, in het begin, een luxe leven. Of toch, dat dacht ik. Ik heb 1 grote leugen geleefd en ben heel hard met de waarheid geconfronteerd. Alles waar ik toen zeker van was, was opeens weg. Dat is hard, heel hard en misschien nog meer als je (onbewust) autisme hebt.

Het zijn dingen die lang geleden zijn maar waar ik nog elke dag aan denk en zelfs nog elke dag rekening mee hou. Morgen kan ik alles kwijt zijn. En dat is realiteit.

Paar weken geleden had ik het boek besteld en vandaag ben ik het gaan halen.

Eigenlijk is het een kado voor mijn man, voor kerstmis. (met een kleine letter want ik vind kerst hypocriet)

Toch kon ik het niet laten het even in te kijken en ik denk dat het, vooral voor mensen zonder autisme, een heel goed boek is. Het is duidelijk, makkelijk en ik denk dat ze, door het te lezen, echt wel een beetje begrijpen hoe wij ons voelen. En daar is het ons toch om te doen?

Maar ik denk ook dat het slechts een klein aantal mensen zal bereiken. Mensen die niks met autisme te maken hebben zullen het zeker niet kopen.

@F. De eerste alinea vond ik goed verwoord. Het is zeker niet de gemakkelijkste weg - ik ben mijn ouders er zeer dankbaar voor, omdat ik nu begrijp dat ze erg veel druk hebben moeten doorstaan tijdens schoolperiode. Maar persoonlijke ontwikkeling en kansen blijven geven hebben zij bovenaan gezet, ook al gebeurde dat niet binnen de 'doorsneelijntjes'.

Ik heb een leesverslagje op mijn blog gezet, enkele mensen die aan het boek meewerkten vonden het alvast goed (en dat doet me deugd).

http://tistje.wordpress.com/2011/11/30/aan-de-andere-kant-van-uw-rug/

@ F.

Mijn schooltijd is als over kasseien bergop met wind tegen verlopen, dus niet zo gemakkelijk. Mijn ouders hadden het toch wat lastiger, denk ik. Ze hebben veel ondersteuning van buiten school gezocht, meer dan binnen de school zelf.

Het lastigste vond ik de laatste twee jaar van het secundair onderwijs, door de vele pesterijen, alhoewel ik mij ook wel verdedigd heb, door alles meteen aan te geven bij de directie. En desnoods zelf fysiek aan te vallen (ook niet zo'n goed idee maar ja) en door gewoon koppig verder te doen.

IK ben zelf nog maar 16,maar als ik jullie verhalen hier overal lees dan denk ik hoe overleef ik later?Later is mischien toch niet voor me weggelegt.Hoe houden jullie dat vol???

Geen paniek Lieselotte

Op jou leeftijd had ik het kwaadste acher de rug, omdat mijn leeftijdsgenoten ook wat rationeler werden. Later ben ik wiskunde gaan studeren, en zat ik zo al een beetje tussen soortgenoten. Op het werk ging het in het begin zeer moeilijk, maar daar heeft de diagnose veel aan verholpen.

Mijn zoon van 17 voelt zich nu ook veel beter in zijn vel dan een paar jaar geleden. Hij kreeg zijn diagnose op 6 jaar.

Mijn dochter van 19 heeft pas twee jaar haar diagnose en heeft het het jaar daar voor en het jaar daarna zeer zwaar gehad. Nu voelt ze zich goed.

Blijf er in geloven, aanvaard hulp en zorg dat je een paar mensen kent die zich er al door geworsteld hebben.

PS: de website van de zelfhulpgroep PASS (en MIDAS)bestaat niet meer. Je kan nog wel inschrijven via de autismetelefoon.

Lieselotte,

Wat Tistje hier schrijft getuigt van veel wijsheid. Het klopt helemaal dat je energiebalns van zoveel belang is.

Ik ben 51 (binnen 3weken) en heb nu 4 jaar mijn diagnose. Heel mijn leven ben ik zeer zwaar over mijn grenzen gegaan, heb ik ongelooflijk hard mijn best gedaan om te zijn zoals "ze" wilden dat ik was, probeerde ik te doen wat van mij verwacht werd... Het resultaat is dat ik oneindig moe ben (letterlijk te nemen), mijn gezondheid is kapot, ik kan niet meer...

Het enige dat me overeind houdt (voorlopig) is mijn dochter. Ik vecht mee voor haar toekomst. Ze is nog niet oud genoeg om zonder mij verder te kunnen. (Ik weet niet of ze er ooit oud genoeg voor zal zijn). Ik ga door, tegen beter weten in. Ik weet dat ik nu nog meer roofbouw pleeg op mijn lichaam en geest.

Ik ben teveel over mijn grenzen gegaan. Had veel te laat mijn diagnose. Ik heb zo het idee dat het voor mij te laat is. Maar jij hebt je diagnose al vroeg. Jij kan er nu al aan werken, jij kan nu al leren van om te gaan met je energiebalans. Jij hebt veel meer kansen dan ik ooit gehad heb. Ik geloof ook dat jij een toekomst kan hebben. Zeker als je hulp zou kunnen hebben van iemand die autisme echt begrijpt (die zijn er niet veel maar ze bestaan. Je moet er soms erg naar zoeken) en je kan coachen in het omgaan met je energie.

ik heb het boek gekocht en heb het niet volledig kunnen uitlezen, ik vond het erg deprimerend dat ik me er nog veel slechter door ging voelen, voor mij dus niet de goeie lectuur.. wel uiteraard zeer nodig om aan te tonen dat psychisch lijden ook ondraaglijk kan zijn en een rede om in zo'n situatie euthanasie toe te laten. Ikzelf heb meer nood aan positieve verhalen maar die heb ik nog niet gevonden..

sky je weet toch dat het regelmatig moet vernieuwd worden die papieren vroeger was het om de 5 jaar nu weet ik het niet

Ik vrees dat die niet meer online komt Ben. Ik mis ons forum nog steeds heel erg. Zo jammer dat dat verdwenen is.

Waarom komen die niet meer online? Geen webontwikkelaar beschikbaar? Ik kan wel een beetje website programmeren. Als er nog autisten zijn met dat talent kunnen we het misschien zelf in handen nemen.

Juist Ben, het leven is een heel eenzaam avontuur. En niet alleen voor autisten.

Voor mij is de dood iets waar ik naar uitkijk. Het is een verlangen naar de absolute rust van het niets. En mijn nood aan dat soort rust is ongeloofelijk groot. Maar ik kan nog verder met mijn vermoeidheid onder de arm. Ik zie de dood dus niet als een andere eenzaamheid als het leven. Alles is alleen. Soms maar goed ook want als er anderen in de buurt zijn loopt het toch maar heel erg mis.

Beste Sky, ik kan het me al voorstellen hoe fout het kan lopen op administratief en wettelijk vlak..., maar ik dacht niet dat het met websites zo een vaart kan lopen

Had een tijdje geleden zelf, zonder begeleiding van gtb een droomjob gevonden via mijn vrijwilligerswerk. Binnen het vrijwilligerswerk deed ik namelijk mijn specifiek "ding" hetgeen mijn hobby en mijn talent was. Een werkgever bleek nogal geïnteresseerd en wou mij betalen om mijn hobby, mijn talent binnen zijn onderneming ter beschikking te stellen. Dat aanbod kon ik natuurlijk niet afslaan en de werkgever leek heel begripvol te zijn voor mijn beperkingen. Hij paste de taakverdeling zodanig aan dat alles wat ik kon in die taakverdeling stond, echt werk op maat dus.

Maar de job liep in het honderd, vdab moest er eens op wijzen wat de administratieve en juridische risico's waren van mij deeltijds aan te werven met inkomens garantie uitkering. Dus de job ging niet door, werkgever was bang geworden dat als vdab voor mij een voltijdse job zou vinden elders, hij mij verplicht zou moeten laten gaan met een verminderde productiecapaciteit tot hij iemand anders had gevonden. En aanwervingsprocedures kosten werkgevers ook geld en vooral tijd.

Daarna mocht ik het bij RVA gaan uitleggen ... daar draaiden ze alles netjes in mijn juridische schoenen, ik had het zogezegd allemaal zelf gezocht door vdab erbij te betrekken (de a in vdab staat nochtans voor ARBEIDSBEMIDDELING) en wou die job zogezegd enkel doen om aan de controle van de werkloosheid (dienst dispo dus) te ontsnappen. Mijn vrijwilligerswerk, wel dat mag ik voortaan ook vergeten, ik heb sindsdien geen toestemming meer gekregen en ik wil ook geen vrijwilligerswerk meer doen voor een ondankbare maatschappij die mij dat gelapt heeft.

Ik had een job gevonden, vdab verknoeide de zaak en rva schoof alles netjes in mijn schoenen. Juridisch was alles correct verlopen, klonk het. Je kunt je afvragen of het moreel wel allemaal correct was.

En ik dacht dat ik het grootste voorbeeld van kafkaiaanse pezeweverij had meegemaakt. Blijkbaar is het met de pass-website al niet veel beter gesteld. In wat voor een maatschappij leven wij?