Aanmelden op VVA
Ervaring
ASS en MCDD
Hallo,
Ik ben Cindy,de mama van Lars(10j)die al een diagnose heeft van ASS(pdd-nos) van zijn 4de levensjaar. De laatste tijd ging het heel slecht met Lars en verzonk hij zeer diep in zijn fantasiewereldje. Zo diep dat hij z'n eigen "ik" aan het verliezen was. Daardoor heeft hij een opname gehad van 6 weken in de kinderpsychiaterie.
De diagnose: Bovenop zijn ASS,MCDD(een meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis) Omdat dit in Belgie nog in zijn kinderschoenen staat,zou ik graag in contact komen met ouders die deze diagnose kennen en er al wat ervaring mee hebben.
Lars is ook"minder begaafd"( IQ van 57),maar is verbaal enorm sterk en dat maakt het er allemaal niet gemakkelijker op!
101 vragen,weinig hulpverlening en wat nu te doen?
Groetjes cindy
Reacties
yelle op 02/08/2010 - 23:43:21Dank je wel voor de informatie. Ik ga zeker eens een kijkje nemen op de site die je door geeft!
Groetjes cindy
Beste,
Jouw Lars was al 6 weken opgenomen in de psychiatrie, was dat met doel tot een diagnose te komen, een soort onderzoeksopname ? Zoja, kan je dan nu in hetzelfde ziekenhuis of elders niet terecht voor een (onbeperkte) Behandelingsopname ?
Onze dochter (nu 17j) werd in 2008 heel depressief met zelfmoordgedachten omdat ze het heel moeilijk had in school met de omgang met leeftijdsgenoten en ze ontwikkelde ook veelvuldige dwanghandelingen. Ze kon toen zelfs van schrik niet meer naar school. Ze is toen op korte tijd 2x opgenomen geweest in een crisis-opvang in een telkens een andere kinderpsychiatrie en we hadden na de 2de opname geen diagnose maar wel "een vermoeden van" meegekregen. Ze hebben ons toen zelf aangeraden om een vraag naar behandelingsopname te doen (spijtig genoeg met overal lange wachtlijsten) in verschillende ziekenhuizen tegelijkertijd en ik heb al smekend die telefoontjes gedaan. We stonden toen met onze rug tegen de muur, konden onze dochter niet meer de hulp geven die ze nodig had,... Een half jaar later kregen we het verlossende telefoontje dat ze kon opgenomen worden. Ze is 9 maand in die kinderpsychiatrie geweest en het is een heel ander kind geworden. Zij heeft enkel de diagnose Asperger gekregen maar op dat vlak heeft zij heel veel bijgeleerd omdat de begeleiding zo intensief is 5d/7, 24u/24.
Als ouder is het niet gemakkelijk de stap naar een opname te zetten maar op het ogenblik van de opname konden we echt niet meer, we waren op en onze dochter ook, van het steeds opboksen tegen gedrag dat je niet kan plaatsen en waar je blijkbaar niets kan aan veranderen. Na enkele weken kregen we de diagnose en toen konden we op weg om er te leren mee omgaan : zij om haar Asperger te leren compenseren en wij om met haar te leren omgaan. Tijdens de week was ze in opname en konden we als ouder tot rust komen en ons opladen voor de dikwijls moeilijke weekends en zij kon tijdens de week de deskundige begeleiding krijgen die wij nog moesten aanleren. 9 maand was lang en niet altijd gemakkelijk maar achteraf bekeken hebben wij en zij er geen spijt van en we denken dat er op die manier veel intensiever kan gewerkt worden dan met vb wekelijks 1 uurtje begeleiding thuis of elders.
Onderzoek alle opties en hou vol en dring aan op hulp ! Desnoods kunnen ze toch werken op het deel ASS. Of zie ik het te eenvoudig met die diagnose.
Veel moed en hopelijk komt er vlug hulp !
Lars heeft eerder een onderzoeksopname gehad. De diagnose van ASS was er al,maar omdat hij zo diep in zijn fantasie ging en zo zijn eigen ik aan het verliezen was moesten we ingrijpen.
De plek waar hij is geweest is enkel voor het stellen van diagnoses en onderzoeken. Hij kan hier niet terecht.
Hij zit wel al in het bijzonder onderwijs vanaf zijn 4de ongeveer, in een autiklasje, maar daar moeten ze even kijken of hij daar nog in past.
Lars zou op dit moment een soort van "rust-pauze" moeten kunnen hebben, een soort van dagcentrum waar we samen hem terug een beetje een helderder hoofd kunnen geven. Zo'n centrums zijn niet bij ons in de buurt en daarom gaat de school nu bekijken wat ze kunnen doen.
Misschien gaat hij "deeltijds" naar school geven en "deeltijds" thuis. Eind augustus ga ik hier meer duidelijkheid over hebben
Komt er niks uit de bus, dan is er inderdaad mss spraken van een opname in de kinderpsychiaterie. Maar die verdomde wachtlijsten helpen niemand vooruit!
Dank je wel voor je reactie
Hallo,
ik herken heb probleem bij onze dochter (15j). Ze is al een hele tijd depressief en heeft zwarte gedachten. Ze is nu reeds acht maanden ambulant in behandeling bij een psychotherapeut. Vanaf september gaat ze opnieuw voltijds naar school. Ik vrees dat ze het niet zal aankunnen. Vooral de omgang met leeftijdsgenoten is moeilijk. Ook zit ze met zichzelf vreselijk in de knoop. Ook ik heb al gedacht aan een opname. Waar is jullie kind opgenomen en wat is jullie ervaring met die dienst?
Sabine
Beste Nini, en bintje/Sabine,
ik moet je gelijk geven : DIE VERDOMDE WACHTLIJSTEN !!!!!!
Bij ons liep het zo : op een dag in november 2008 smeekt onze dochter "laat mij opnemen of ik doe mezelf iets aan, ik kan op deze manier niet meer leven"!! Een donderslag bij heldere hemel voor ons want we wisten wel dat het niet goed ging op school maar dat ze zo diep zat, dat wisten we niet. Ze kreeg wel al 2 jaar ambulante therapie bij een psychologe voor OCD's maar dat was al sterk aan het minderen. Direct onze alerte huisarts gebeld en die heeft een spoedafspraak geregeld in het AZ Nikolaas in St-Niklaas afd. kinderpsychiatrie. Ze is er 5 weken gebleven om 'rust te brengen'. We vonden op het moment zelf dat er goed gewerkt werd omdat het de eerste keer was dat we met de psychiatrie in aanraking kwamen. tegelijk moet je ook verwerken dat je je kind uit handen moet geven, dat je het zelf niet meer kan. Na die weken deelden ze ons mee 'dat ze niet goed wisten wat er met haar aan de hand was en dat we wat moesten afwachten en als het niet lukte moesten we maar naar St Jozef in Kortenberg'.
3 weken later (half januari 2009) zaten we hier weer met hetzelfde hoopje ellende. Wij naar Kortenberg gebeld waar we na een bespreking in het team te horen kregen dat 'ze ons niet konden helpen wegens niet in hun regio'. De grond zakte weg vanonder mijn voeten ! (Diezelfde periode gebeurde het drama in creche Fabeltjesland in Dendermonde, ook door een jongen met psychische problemen! en dat brengt ook een heleboel angstige vragen mee! ). Ik vroeg wat we dan moesten doen: wachten tot onze dochter op spoed terecht kwam na een zelfmoordpoging ? Ik heb toen gehuild en gesmeekt aan de telefoon om toch te helpen. Ze gingen na een dag overleg akkoord om haar op te nemen in Crisis voor 14dagen. We zijn naar Kortenberg 'gevlogen'. Daar zijn we gelukkig terecht gekomen bij Dr. Clockaerts die na enkele dagen verblijf al een vermoeden had van autismespectrum. Ze is direct begonnen met het afnemen van testen, ze wou daar 'gezien de ernst' (ik had het toch gezegd!) niet mee wachten tot in een onderzoeks- orrientatieopname. Na 14 dagen zat de opname erop, de burocratie wou dat we dan een afspraak maakten voor een intakegesprek voor opname in maart 2009. toch maar gedaan maar we hadden ook adressen gekregen van instellingen meer in onze buurt. Ik heb er toen de dichtste uit de omgeving gebeld en bij PC Caritas in Melle waren ze bereid haar al op de wachtlijst tot behandelingsopname te zetten zonder eerst een intaktegesprek, oef, toch enkele ingewonnen !
Ja ik geef het toe, we hebben op 2 paarden gewed, maar voor het welzijn van je kind lap je graag veel van je pricinpes aan je laars. Uiteindelijk kwam eind mei het 'verlossende telefoontje' uit Melle dat ze er na het weekend terecht kon ! Ik heb weer gehuild aan de telefoon, deze keer van pure opluchting, het was gelukt ! Eindelijk zouden we over enkele maanden weten waarom haar leven niet lukte en konden we starten met haar 'genezingsproces'. Toen in augustus de diagnose ASS viel begrepen we direct dat er geen 'genezen' in zat, maar wel een mogelijks aanzienlijke verbetering. Alle kleine beetjes helpen en ze is er 9 maand gebleven. Uiteindelijk kunnen we zeggen dat die opname 'deugd heeft gedaan'. Het viel daar heel goed mee.
De stap naar psychiatrie is niet gemakkelijk maar dikwijls toch de beste oplossing : tijdens de week keert de rust in het gezin en kan je je batterijen opladen en je kind wordt heel intensief begeleid en in het weekend kan je met een beetje gelijk, leren hoe je haar aanpakt !
Tot slot wil ik duidelijk stellen : onze ervaringen in de bovengenoemde instelling zijn 'onze' ervaringen, iemand anders heeft daar misschien andere ervaringen en daar hebben we alle begrip voor.
Overweeg je een opname, schiet dan zo vlug mogelijk in aktie, vraag een intakegesprek tot opname, leg de situatie uit en hou vol, blijf aandringen en laat je niet te vlug afwimpelen ! het gaat tenslotte om het welzijn en de toekomst van onze kinderen, ons dierbaarste bezit, datgene waarvoor een moeder vecht als een leeuw ! En we zijn dan aanhouders maar voor de 'goede zaak' moeten we ons niet verantwoorden zeker.
Aan iedereen veel moed, geduld en doorzettingsvermogen !
PS : Aan die stomme wachtlijsten wordt waarschijnlijk pas gewerkt als ooit eens een van onze 'goeie ministers' in hetzelfde schuitje terecht komt en dan pas hun 'euro' gaat vallen dat deze situatie niet meer kan ! tot dat moment moeten we bang en ongeduldig afwachten.
hallo,
even voor sabine, lars is opgenomen geweest in hasselt op de kinderpsychiaterie. we hebben hier een hele goede ervaring aan,een heel luisterend oor gehad en hebben nu nog een nazorg door de psychiater daar
toch nog geen pasklare oplossing en zoals ik al zei weet ik eind augustus meer
de zeuwen gieren door mijn lijf, vooral omdat je je zo onzeker voelt over zijn toekomst
je hoort allerhande verhalen en die maken je bang. ook vindt ik de diagnose MCDD enorm zwaar vallen, zwaarder dan ASS.
en inderdaad, waar wordt je echt goed geholpen? hoe dat hier gezegd wordt, laat 1 van de ministers maar is in onze schoenen staan, er zou heel wat veranderen!
cindy(nini)
Hallo,
bedankt Nini voor de info. Ik kan me goed voorstellen hoe je je voelt. Momenteel zit ik in hetzelfde schuitje. Het is vooral de onzekerheid die zwaar weegt. Over haar toekomst durf ik zelfs niet meer te denken. En zoals je zegt: goeie hulp ..... moeilijk te vinden.
Hopelijk weet je eind augustus meer, en volgt er goeie hulp. We duimen alvast.
Groetjes
Sabine
Inderdaad Sabine, die onzekerheid die maak je gewoonweg enorm gek. Kan het momenteel heel moeilijk plaatsen en ik weet het nog geen plekje te geven. Tis net alsof ik weer vanaf nul begin en ik had het gevoel dat we op de goede weg zaten met Lars!
En waarom vindt je alleen maar steun en hulp bij lotgenoten? Je zit inderdaad wel in hetzelfde schuitje en van elkander leren we nog het meest! Maar wat voor mensen die bv geen pc hebben, waar kunnen die terecht met hun vragen. Eigenlijk nergens want overal zetten ze je maar op wachtlijsten en kan je het verdorie zelf oplossen
Sorry, maar ben vandaag gewoon even pissig over heel de situatie en het moet even van me af!
groetjes cindy
Ik zit met een aantal vragen rond een eventuele opname van onze dochter Floor. Ik vrees dat de ambulante hulpverlening niet voldoende is. Wat als je kind voor lange tijd opgenomen is, wat met de school... Kan iemand vertellen hoe de opname bij jullie verlopen is? De school voor Floor is enorm belangrijk. Zij volgt de richting Latijn in een gewone school. Sinds januari is ze niet meer naar school geweest en kreeg ze tijdelijk onderwijs aan huis. De doelstelling is dat ze in september voltijds opnieuw start. Maar ik zie het somber in. Floor volgt hippotherapie en heeft een weekje kamp meegedaan. (van 9.00 tot 16.00u) In één-één situaties kan ze zich prima redden. In groep lukt het haar niet. Zij is zeer angstig en moet echt gestuurd worden. Ook merken we dat eten steeds meer en meer een probleem is. Ze heeft het op alle gebied erg moeilijk. Soms wil ze er liever niet meer zijn.... Moet ik wachten tot ze (zoals in januari) weer volledig crasht of zou ik nu reeds een intake aanvragen op de kinderpsychiatrie. Wat als er een langdurige behandeling nodig is. Hoe zit het dan met haar school? Hoe reageerde jullie kind op een opname?
Groetjes
Sabine
Beste Sabine,
Zoals hierboven al ergens geschreven is onze dochter ook lange tijd opgenomen geweest. Wat betreft de school is dat allemaal heel goed geregeld geweest.
Haar opname begin juni 2009 viel net voor de examen4de jaar Grieks-Latijn, en ze heeft toen de belangrijkste examens meegedaan via fax en slaagde. Ze had toen al in december geen examens kunnen doen wegens een crisisopname en het hangt dus ook van het schoolteam af hoe tolerant en meelevend ze zijn.
Eind augustus 2009 was haar behandeling voor ons prioriteit en school minder maar op haar vraag is er eind september gestart met deeltijds onderwijs in haar eigen school vanuit de instelling. Dit om voor de belangrijkste vakken (Latijn en Grieks) bij te blijven. De bijvakken zoals aardrijkskunde, geschiedenis, wetenschappen,... volgde ze niet. Zo is het hele 1ste trimester gelopen en ze heeft enkel examens gedaan voor de vakken die ze meedeed. Vanaf januari werd geleidelijk aan het aantal vakken opgevoerd en toen ze eind februari terug thuis was liep ze voltijds school. In juni deed ze weer examens en ze was weer geslaagd en gaat dus nu naar het laatste jaar. De examens in juni waren schitterend en niemand had ook op zo een resultaten durven hopen toen ze een jaar eerder in opname ging.
Bij ons was de school (onverwacht) heel meewerkend maar het moet gezegd dat de 'juf' en de psycholoog van de instelling de stap hebben gezet naar de school toe en een plan hebben uitgedokterd. Ik denk dat een instelling meer kan bereiken dan een 'bezorgde' ouder.
In de praktijk loopt deeltijds schoolgaan niet altijd even vlot wat betreft op de hoogte bljven van taken, lessen maar daar tellen weer goede afspraken met de school en leerkrachten en zal de ene er meer oog voor hebben dat de andere.
Wat betreft je vraag om al een intake te vragen bij de psychiatrie, kan ik je alleen heel erg aanraden het zo vlug mogelijk te doen en niet te wachten tot je dochter crasht. Uit je verhaal is het al duidelijk dat ze het nu al heel moeilijk heeft en denk ik uit ervaring dat je beter start. een opname is heel moeilijk maar als je je kind zelf niet meer voldoende kan helpen, moet je beroep doen op anderen en bij ons die die opname heel goed geweest en hebben we nu een veel sterker kind terug. Als je een opname aanvraagt en ze is nog niet gecrasht is de kans groter dat ze ev. korter moet opgenomen worden dan wanneer ze compleet aan de grond zit.
Het is geen gemakkelijk beslissing en er zijn veel dingen te overwegen (vb school) maar wat is aantal maanden of een jaar als ze daarna veel sterker in het leven staat ? Sorry als deze uitspraak kwetst (ik had voor de opname ook geen boodschap aan zo'n uitspraken) maar ze komt van iemand die het ook allemaal meegemaakt heeft
Veel sterkte
bedankt voor de reactie. Het is inderdaad geen makkelijke beslissing. Je doet een grote stap in het onbekende.
Vooral Floor zit met veel vragen rond opname en school. Ze wil niet alles verliezen. Vooral Latijn is erg belangrijk voor haar. Ik denk als ze weet dat ze daar ook wat les kan krijgen de stap voor haar al minder zwaar zal zijn. Dit zal voor haar veel betekenen.
Voor ons is school momenteel verre van een zorg. Het welbevinden van Floor des te meer.
Heb je een doorverwijsbrief nodig van haar kinderpsychiater of kan je als ouder volledig autonoom de stap zetten??
Sabine
Beste Sabine,
Voor onze dochter was het bijblijven op school ook heel belangrijk en dat bleek een grote stap in haar motivatie om tijdens de opname toch de inzet voor school aan te houden. Tijdens een opname worden in een instelling een aantal uurtjes per week voorzien voor schoolwerk (gewone ASO-vakken) in samenspraak met de school. Stel je je echter niet te veel bij voor, het is een minimum van bijblijven. Onze dochter kon telkens in de voormiddag naar school om de hoofdvakken bij te houden. In een UZ afdeling kinderpsychiatrie is er meer aandacht voor school en is er elke dag enkele uren ziekenhuisschool. Ook hier is het de hoofdzaak de hoofdvakken bij te houden.
Ik heb het misschien allemaal simpel voorgesteld maar de samenwerking met de school is een proces van zoeken en afspraken maken geweest, soms frustrerend weinig begrip, soms verrassend veel. Veel hangt af van de individuele inzet van elke leerkracht apart en er zijn er natuurlijk die je niets moet vragen. Zelfs in een school waar men veel aandacht heeft voor problemen bij lln, is het afwachten wat de leerkrachten willen doen. De instelling waar ze was opgenomen kon soms meer bereiken/afdwingen dan wij.
Deeltijds onderwijs heeft ook wat praktische problemen maar weer hetzelfde, met wat begrip van de leerkrachten komt dat dan wel in orde.
De meeste scholen hebben 'Sticordi maatregelen' voor kinderen met problemen zoals ASS, dislectie, ADHD,... Voor algemene voorbeelden google je 'Sticordi maatregelen' en krijg je met wat zoeken al wat voorbeelden. Je kan er ook naar vragen bij de school van je kind. Een diagnose is voldoende, schakel desnoods CLB in om mee te ijveren om ze toe te passen.
Wat je vraag van doorverwijzing betreft : onze dochter heeft 3 opnames achter de rug in 3 instellingen, de eerste 2 waren crisis-opnames toen ze het leven echt niet meer zag zitten (bij andere 'ervaringen' op deze site heb ik ons verhaal al verteld, ga maar eens op zoek). Telkens werd er na afloop gerefereerd naar een andere instelling maar we kregen geen doorverwijzingsbrief mee en hebben telefonisch contact genomen met verschillende instellingen tegelijk en ik heb soms wenend van onmacht en frustratie 'gesmeekt' om ons te helpen. Je psychiater kan de eerste contacten misschien maken of mogelijke instelllingen opgeven, maar ik zou daar niet op wachten en zelf initiatief nemen. Onze ervaring leert dat er veel hulp mogelijk is maar dat je er zelf naar op zoek moet en dan is het belangrijk om je niet te vlug laten afwimpelen maar om door te zetten, het gaat tenslotte om jullie welzijn. (iets waar iedereen recht op heeft)
Misschien is ambulante hulp ook nog mogelijk maar dan denk ik dat het meer moet zijn dan 1 uurtje per week. Wij zijn er echter wel van overtuigd dat de opname een moeilijke beslissing was maar een heel goede. Er kon 24/24 en 5/7 gewerkt worden aan haar problemen (vergeet niet : de uurtjes knutselen, sport ed zijn wel degelijk therapie zij het onbewust). Tijdens de week was ze niet thuis en konden wij tot rust komen onze batterijen opladen voor het volgdende weekend dat ze weer thuis was. We denken dat er ambulant op zo een 'korte' tijd (9maand) niet zoveel kan bereikt worden. Wij kregen onze vrolijke dochter van 2 jaar tevoren terug. En ja, het loopt hier nog niet altijd over een leien dakje maar in welk puber-gezin kan dan wel? problemen zijn er altijd maar we kunnen ze nu beter de baas.
veel moed in je zoektocht naar de beste oplossing.
Sabine,
wat ik nog wil zeggen : je hoeft je niet te schamen om contact te nemen met een instelling, je kind hoeft geen wanhoopsdaad te plegen voor je contact met hen opneemt. Als je te kennen geeft dat je zelf je kind niet meer kan helpen en dat de ambulante zorg niet meer schijnt te helpen, hebben ze er alle begrip voor hoor. Toen onze dochter in opname ging, waren er op school geen problemen door het feit dat ze onder de anti-depressiva zat om tijdens haar wachttijd toch enigszins te kunnen functioneren. thuis ging het moeilijker.
in de instelling hadden ze tijdens het intakegesprek toch al een zeker beeld van haar problemen (dwanghandelingen en depressie) en haar leven gekregen en ze waren echt wel bereid om haar te helpen. Na enkele weken observatie kwam de diagnose en was het heel duidelijk dat ze hulp nodig had. Een termijn van behandeling spraken ze niet uit omdat dat bij iedereen anders is en het duurde zolang het nodig was en niet langer.
Een kind met ASS is (sorry voor deze uitdrukking iedereen) niet het meest moeilijke kind in een instelling, spijtig genoeg zijn er heel andere schrijnende toestanden die ervoor zorgen dat kinderen een opname nodig hebben. De situatie van andere kinderen en hun famiie brengt je met je voetjes op de grond en doet ons beseffen dat we het desondanks ASS nog getroffen hebben met onze kinderen.
groetjes
hoi, ik ben jennifer en ik ben 17 jaar. Ik heb ook mcdd, een autistische stoornis. Ik heb al veel meegemaakt en ben al vaak opgenomen geweest. iK HEB EEN WEBSITE GEmaakt over mcdd en autisme
ik zou graag in contact komen met lotgenoten
www.jennifer-smits.webklik.nl
Kijk gerust eens. Je bent altijd welkom...
vriendelijke groetjes
@Jennifer: interessante/leuke site. Het is mij alleen niet goed duidelijk of iemand anders schrijft (moeder/vader/opvoeder) of je zelf schrijft.
Misschien kan je contact opnemen met een van de pass-groepen om in contact te komen met lotgenoten ? Via www.pass-partout.be o.a.
Vlaamse Vereniging Autisme
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
Kalender
|
Februari 2012 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 1 | 2 | 3 | 4 |
Thema's
autisme algemeen • begeleiding • begeleiding en ondersteuning • communicatie • dagelijks leven • diagnose • gedrag • gewoon onderwijs • gezin • groepsbegeleiding • individuele begeleiding • onderwijs • ontwikkelen • opvoeden • probleemgedrag
Steun ons!
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Hallo,
Ik heb ook een dochter van 11 jaar met mcdd, en deel met jou de ervaring er een beetje alleen voor te staan. (Al goed dat er zo weinig lotgenoten zijn, denk ik ook wel, want 't is niet de leukste diagnose!)
Alleszins kan ik je een heel goed forum aanraden, met lotgenoten in Nederland (en ook enkele in België). Tik "forum.onskindheeft.nl" in op google, en je komt erop uit. Er zijn twee forums, eentje voor mcdd en ook eentje voor pdd-nos.
Ik heb wel de ervaring dat er veel hulpverlening is, weet je. (Mijn dochter heeft o.a. al een jaar in de kinderpsychiatrie verbleven.)
Maar het is inderdaad heel heel ingewikkeld allemaal!
Tot op het forum misschien?