Aanmelden op VVA
Ervaring
Hoe kan ik hem helpen?
Mijn zoontje Victor (3 jaar) ging in september voor het eerst naar school .
Al snel kreeg ik het nieuws van de juf dat er enkele problemen waren en al vrij snel werd de hulp van het CLB ingeroepen. Verschillende gesprekken en testen later kreeg ik een paar dagen geleden te horen van het CLB dat mijn zoontje autistisch is . Ze gaf me de raad om contact op te nemen met het UZ in Gent voor een behandeling te starten en vast te stellen wat er juist aan de hand is.
Ik kreeg al snel te horen dat er een wachttijd is tussen 6 maand en een jaar en dan nog eens een zeer lange wachtijd om de behandeling te starten.
Nu zit ik hier zolang met 1000 vragen en ook een beetje angst voor de toekomst.
- wat is autisme?
- hoe kan ik hem helpen?
- hoe leg ik dat uit aan zijn oudere zusje?
Mijn zoontje kan nog niet praten, is nog niet zindelijk en communiceren is moeilijk, hij heeft woede aanvallen, kan niet tegen veranderingen en heeft een enorme interesse in deuren die open en dicht gaan ...
Zijn dit kemerken van autisme?
Zijn er mensen waar dit bekend bij voorkomt?
Reacties
Mie op 21/02/2012 - 17:28:04Hoi
Er zijn overal wachtlijsten. k raad je aan om je op verschillende wachtlijsten te zetten.
Je kan ook privé,dat kost geld. Maar je hebt een diagnose,na enkele maanden.
Dan nog,ga je met 1000 vragen zitten. Maar wachten op de uitslag is zenuwslopend.
Ondertussen kan je het boek 'men kind heeft autisme' lezen. Als het inderdaad over autisme gaat,ga je daar veel overeenkomsten in vinden.
Er staat ook in hoe je er mee moet omgaan,hoe je je kind kan helpen,etc. Het is een heel goed boek !
Op de basiscursus van deze organisatie moet je hoogstens een half jaar wachten. Je leert er veel en je raakt er van dat alleen-op-de-wereld-gevoel af.
Stefanie,
ikzelf ben prive gegaan. Met een voorschrift van pediater voor testing door een kinderpsychiater. Dan is er tussenkomst van de mutualiteit. De wachttijd is minder lang en je weet sneller waar je staat.
Stefanie,
Maandag 27 februari is er in Oostkamp een infoavond van de VVA over het thema 'Wat is autisme'. Het kan misschien interessant zijn om daar eens te gaan luisteren, je kan daar ook vragen stellen. Je kan de infoavonden bekijken als je klikt op de kalender (bovenaan). De vetgedrukte data zijn dagen waar er iets doorgaat. Als je dan op zo'n datum klikt zie je welke dingen er te doen zijn. Je kan dan op elk item klikken en dan kun je zien over wat het thema gaat, wie er komt spreken, waar en om hoe laat het juist doorgaat. Je vind er ook telkens een telefoonnummer of mailadres van de verantwoordelijken van die regio. Je moet niet op voorhand inschrijven. Bovenaan de kalender zie je de maand staan tussen twee pijltjes, als je op de pijltjes klikt, kun je naar een andere maand kijken.
Als je een officiële diagnose hebt kun je je op de wachtlijst laten zetten voor bvb REVA met diagnose ong 6 mnd wachttijd (zonder 1,5 jaar), Thuisbegeleiding (gent; Tanderuis) 2 à 3 jaar wachttijd, eventueel buitengewoon onderwijs (wachttijden naargelang type waar je kind terecht kan).
Lees veel, bvb boeken van Peter Vermeulen.
Participate.be daar kun je een oudergids aanvragen (gratis voor ouders van) daarin zit ook een dvd met uitleg. Je kan dit allemaal ook op de site lezen en bekijken.
Bij autismecentraal.com kun je ook al info vinden, zij organiseren ook avondlezingen.
Het is moeilijk om het aan het ouder zusje uit te leggen als je zelf nog te weinig weet, het is misschien beter dat je zelf eerst je genoeg informeert en het idee autisme eens laat bezinken, want in het begin is het allemaal nieuw en verwarrend.
VOOREERST wil ik hier meedelen dat een diagnose NIET DOOR HET CLB mag gesteld worden !
Hoe is het mogelijk, na 14 jaar nadat men hetzelfde bij mijn zoon gedaan heeft gebeurt dit nog steeds!
Een diagnose dient gesteld te worden door een erkend multi-disciplinair team en dan nog heeft dit team soms twijfels ... .
Het CLB dient je dan ook zo spoedig mogelijk met de juiste dienst in contact te brengen binnen het UZ.
Neem idd. zo snel mogelijk met het UZ om je tenminste op de de wachtlijst te zetten.
Ondertussen kan jou kind gewoon naar school blijven gaan: er is geen énkele aanwijzing dat zij jou kind kunnen doorsturen.
Ondertussen kan de school wél informatie inwinnen om autisme-vriendelijk met jouw kind om te gaan. En het CLB eveneens.
Let ook op het inschrijvingsrecht én het VN-verdrag waarin staat een school àlles moet doen om het beste voor uw kind te doen. Ook al duurt het nog een jaar voor u een 'diagnose' krijgt. Want, zoals gezegd CLB's mogen géén diagnoses stellen.
Indien zij dit wél doen kan dit aangekaart worden bij het ministerie van Onderwijs, zonder meer.
Als je meer informatie wil, geef maar een seintje.
Stefanie,
Volgens mij vallen jullie nog net in de kalenderleeftijd om je aan te melden bij een erkend diagnose-centrum voor een diagnose zonder je bij privé-instanties te moeten aanmelden. Ik zou dat absoluut doen. Want er zijn wachtlijsten na de eerste wachtlijsten.
Anderzijds is het misschien niet slecht om op het advies van Mie in te gaan: door een aantal basis-avonden mee te maken komt er misschien een deel herkenning naar boven.
Wij hebben dit tien jaar geleden ook meegemaakt: de wachtlijst voor diagnose, daarna de wachtlijst voor thuisbegeleiding en toen we thuisbegeleiding kregen hadden we onzelf zo geïnformeerd en georganiseerd dat dit zelfs storend werkte. Wij hebben toen héél veel gelezen en informatie opgezocht en op basis hiervan verder gewerkt.
Maar zoals eerder gezegd, een 'diagnose' door het CLB kan absoluut niét, dat is géén diagnose die erkend word en zelfs niet mag gesteld worden. Je moet je écht tot het ziekenhuis van de universiteit Gent wenden om zo spoedig mogelijk een erkende diagnose te krijgen. Want daarna volgen nog lange wachtlijsten hoor.
Ik snap ook niet dat het clb een diagnose gesteld heeft. Zij zijn toch geen diagnostisch centrum, maar eerder een begeleidend en adviesgevend centrum. Zij kunnen wel testjes afnemen en hun vermoeden doorgeven en u eventueel doorsturen voor verder onderzoek. Of zie ik dat verkeerd?
Voor een diagnose (autisme, adhd, leerstoornissen,...) moet dit toch gebeuren door een erkend diagnostisch centrum met een multidisciplinair team?
Als het clb het vermoeden heeft, dan is het toch hun taak om u daarin te begeleiden of toch u in de juiste richting te sturen naar de diagnostische centra in dit geval. (ouders doen er dan nog mee wat ze willen)
clb heeft bij osn er een rol in gespeelt dat wel maar de diagnose daar mogen ze zich nog niet eens mee bezig houden
wij zijn bij het communicatie centrum geweest ,een wachtlijst van 6 weken en intussen worden er al testen gedaan.en gesprekken op voorhand met de kinderpsygioloog ;dan mag je naar de kinderpsychater .
clb stelt wel al papieren op met het veleden van je kind op school .
met die papieren zijn ze al wat verder
op zon 3 maand wisten we met zekerheid wat er was.
de kenmerken zijn zo verschillend ,zo uiteenlopend,geen autikindje is het zelfde.
de grote zus ,eerst een diagnose .
en als ze oud genoeg is om te lezen ze al wat voorbereiden met boekjes van de bieb.
zus hier van 10 jaar zij bij elk boekje die lijkt op mijn broertje die doet ook zulke zotte dingen.
hoewel ze het er nog moeilijk mee heeft dat broer soms iets meer aandacht krijgt of iets anders word opgevoed ,snapt ze nu wat er loos is.het zal wel altijd een struikelblok blijven in hun relatie en dat is niet omdat ze het niet wil aanvaarden maar omdat broer soms vervelend is en zoals alle vervelende broertjes soms extra vervelend kan doen (in haar ogen)
Vlaamse Vereniging Autisme
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
Kalender
|
Mei 2012 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
Thema's
autisme algemeen • begeleiding • begeleiding en ondersteuning • communicatie • dagelijks leven • diagnose • gedrag • geïntegreerd onderwijs (GON) • gewoon onderwijs • gezin • individuele begeleiding • onderwijs • ontwikkelen • opvoeden • probleemgedrag
Steun ons!
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Stefanie,
Bij het COS in UZ GEnt is het idd lange wachtlijst van meer dan een jaar zelfs.
In het UZGENT is er ook het referentiecentrum autisme in K12F kinder - en jeugdpsychiatrie. Daar kun je sneller terecht voor specifieke testen naar autisme en voor verdere behandeling. Daar werken ze ook met een multidisciplinair team.
het telefoonnummer van het secretariaat 09 332 48 74
Onze zoon is daar getest, na ongeveer een maand konden wij daar al terecht voor het eerste gesprek.
Jouw voorbeelden kunnen idd in het autismespectrum bevinden, herkenbaar.