Hey,

Ik heb inderdaad al gehoord dat er mensen zijn, die problemen hebben met verzekeringen omwille van hun autisme of het autisme van de kinderen.  Maar dit is in vele gevallen n.a.v. een opname op een psychiatrie waar de arts het autisme vermeldt op het medisch attest.  Ik heb van andere gevallen, nog niet gehoord, maar die mogelijkheid is er inderdaad.

De vraag die je jezelf moet stellen si volgens mij de volgende: heeft de diagnose bekend maken, een meerwaarde.  Als je vindt dat je kind geen Gon nodig heeft, dan kan je de diagnose gewoon in de kast laten liggen.  Hetzelfde over thuisbegeleiding.  Maar als je deze hulp wil, heb je de diagnose nodig.

Je moet dit alleen doen als er nood is aan hulp.  Weet bijvoorbeeld dat als je dan op het moment dat je beseft wel hulp nodig kan hebben je bijvoorbeeld voor thuisverpleging eerst nog een nummer bij het VAPH moet aanvragen en daarna een wachtlijst moet doorlopen (wij hebben 2.5 jaar gewacht en de problemen thuis zijn alleen maar groter geworden met ouder worden).

Of de werkgever dit kan te weten komen, ik denk het niet.  Tenzij je het hem zelf zegt

Anderzijds heeft het soms ook voordelen.  Zo kan een bepaalde erkenning er toe leiden dat je maar deeltijds werkt (omdat voltijds te zwaar is) en dat je baas hiervoor compensatie krijgt. Hoeveel begrip hervoor is door bazen, dat weet ik niet.

Het is allemaal zo moeilijk om te voorspellen hoe het zal lopen.

Wij hebben voor onszelf uitgemaakt dat wij de hulp die we krijgen door de diagnose "bekend" te maken, kunnen gebruiken en doen dat ook omdat wij ons opgroeiende kind alle steun willen geven en zo hopelijk hem een goede toekomst bieden.  Voor mezelf heb ik zoiets dat als ik dit niet zou doen, ik de toekomst van mijn kind hypothekeer.  Dus bij ons is de diagnose "gebruikt".

Het is wel zo dat mijn zoon 1 uur kiné en een half uur logo per week volgt ook.  HIerdoor hebben we ook recht op verhoogd kindergeld, wat wel fijn is om deze therapiekosten gedeeltelijk te betalen. 

Veel succes met jullie keuze

Ik denk ook dat het een kwestie is van aanvoelen waar je et mag zeggen en waar niet. Voor mij is de gouden regel: nooit voor verzekeringen. Er zijn er mij ook al geweigerd en als je niks zegt is er niks aan de hand.

Een werkgever is ook een moeilijk punt. Er zijn er die ervoor open staan maar er zijn er ook veel andere. Aanvoelen dus, wat voor een autist geen sinecure is.

Mijn dochter begint aan een beroepsopleiding en kiest ervoor er niets over te zeggen. Ik kan haar helemaal volgen. We hebben al veel te veel negatieve ervaringen door het te zeggen.

Nee Sterre, dat klopt. Ik kom dat ook meer tegen dan positieve reactie. Het zal voor ons altijd knokken blijven. En dan zijn ze verbaasd dat we zo moe zijn.

Maar er zijn positieve tekens. Deze site bijvoorbeeld. Allemaal mensen die wel open staan voor autisme.

Dat is waar Sterre en we zullen nooit iedereen van gedacht kunnen doen veranderen. We zitten maar aan het begin van de bewustmaking. Het prille begin.

Misschien dat er binnen enkele generaties toch iets kan veranderen? Ik verwacht voor ons eigenlijk ook niks meer. Maar ik wil wel meewerken om het voor de toekomstige generaties leefbaarder te maken.

Anderhalf jaar geleden, mijn zoontje van toen net geen 7 zat op sportkamp (='s morgens heen en 's avonds terug thuis), smeet 1 van de begeleiders naar mijn hoofd; "uw zoon is een autist zeker?" Wat was er gebeurd; mijn zoontje had een maand ervoor in de zwemschool zijn brevet van 100 m gehaald. Zo fier als een gieter! Op sportkamp moesten de kinderen 25 m kunnen zwemmen. Geen probleem, of toch dat dachten we. De begeleider vond dat mijn zoon niet kon zwemmen. Iedereen kan zich indenken hoe mijn zoontje hierop heeft gereageerd?

Uiteindelijk heeft hij meer dan 3 u !!! in straf gezeten omdat hij boos was geworden omdat hij wél kon zwemmen.

Ik ben toen heel erg geschrokken en kon niets meer zeggen. Omdat we de volgende dag geen opvang hadden, mijn man moest werken en ik moest voor een intake gesprek want ik had mijn diagnose nog niet, moest hij die dag terug. Maar ik kan jullie verzekeren dat ik me zo kwaad had gemaakt in het voorval dat die begeleider die avond niet meer wist wat hem overkwam. Toen heb ik hem eens gezegd wat voor drifkikker ik hem vond, ...en nog zo van die lieve dingen.

Ik had de kans gehad om me heel kwaad te maken en alles wat ik kwijt wou voor te bereiden. Als het er dan uitkomt is het meer dan cru. Maar hij had het verdient. Mijn zoon maak je niet ongestraft uit en straf je geen 3 u aan een stuk omdat hij per toeval autisme heeft.

Nadien heb ik nog klacht ingedient bij de organisator en de begeleider mocht niet meer terug komen.

ik heb persoonlijk geen negatieve ervaring met het vermelden van mijn autisme bij de verzekering. Hebben twee jaar geleden een huis gekocht en moesten voor de schuldsaldo verzekering bij een dokter op controle en die zag daar geen probleem in.

Heb wel gemerkt dat als ik mijn diagnose op een medische fiche van het ziekenhuis zet voor een operatie, de dokters volgens mij niet goed weten wat autisme juist inhoud en mij kinderlijk behandelen.

Een diagnose autisme is een medische diagnose en valt dus onder het beroepsgeheim van iedere hulpverlener waar je mee in contact komt. Tegen wie je het verteld beslis je helemaal zelf. Uiteraard denk je daar goed over na en laat je je bijstaan door wie je wil. Mijn advies is: Wees voorzichtig tegen wie je het verteld. Ik heb daar alleszins niet zo'n goeie ervaringen mee. Maar er zijn mensen die vinden dat je er voor moet uitkomen al is het maar om autisme minder onbekend te maken. Alles heeft natuurlijk te maken met communicatie (hoe je het aanpakt om het te vertellen) en net dat is waar de meeste mensen met autisme het heel moeilijk mee hebben, al lijkt dat voor sommigen niet zo...