Aanmelden op VVA
Ervaring
"Een zelfhulpgroep voor mensen met autisme?"
Vandaag vroeg een neef me of een zelfhulpgroep voor mensen met autisme niet een beetje een contradictie is: "Mensen met een communicatiestoornis die mekaar gaan helpen, kan dat wel?"
Voor ik vertel wat mijn reactie was had ik graag vernomen wat andere mensen met autisme daarop zouden geantwoord hebben.
Reacties
Mie op 13/01/2012 - 07:31:54Soort zoekt soort. Dat geldt voor iedereen. Mensen hebben nood aan geljikgestemden. Ik kan me voorstellen dat het net heel fijn kan zijn voor mensen met autisme om onder elkaar te praten over hun problemen en te horen hoe anderen dit oplossen.
Maar een zelfhulpgroep betekent wel niet dat ze alleen maar onder elkaar om ter hardst moeten gaan roepen dat zij het niet kunnen, dan help je elkaar alleen maar de dieperik in.
De reden waarom wij hebben beslist zoonlief naar een BO te sturen is vanuit de gedachte dat hij daar niet alleen hoeft te zijn en zich niet alleen hoeft te voelen, dat hij niet de weirdo, de rare is...
voor mij is vooral het forum van pass een hulp geweest - schriftelijke communicatie is voor mij de enige echte communicatie mogelijkheid - ik heb op het forum veel geleerd - er zijn er die daar anders over denken - hier lees ik vooral wat men zoal schrijft maar vind het niet hetzelfde als het forum van de pass vroeger.
Dit is ook geen zelfhulpgroep, maar een gewoon forum, waarbij ook 'buitenstaanders' zitten. Bj een zelfhulpgroep is het volgens mij wel belangrijk dat er geen 'betrokkenen' bij zitten.
Dat heb je hier niet.
Is het niet mogelijk om een forum op te starten zoals de pas vroeger?
Maar een zelfhulpgroep betekent wel niet dat ze alleen maar onder elkaar om ter hardst moeten gaan roepen dat zij het niet kunnen, dan help je elkaar alleen maar de dieperik in.
het is nuttig dat je beperkingen worden erkent en dat men niet steeds te horen krijgt dat je alles zou kunnen als je wilt - dat is niet objectief - ik laat me wel niet meer beinvloeden door wat andere zeggen dat heb ik ondertussen wel geleerd
Dat klopt, maar de neef van mijn man hoort ondertussen al 10 jaar dat die het allemaal niet kan en ondertussen kan die het ook allemaal niet meer, en dat vind ik niet de bedoeling van een hulpgroep. Wij zien iemand door een hulpgroep de dieperik ingesleurd worden tot het niveau van een compleet hulpeloos kind, dat echt niets meer kan, ondanks het feit dat die dit tot dan wel allemaal kan. Het is de bedoeling om de beperkingen te erkennen en dat samen oplossingen te zoeken om het op andere manieren te proberen. Alleen al eens lachen met die rare Nt'ers kan al deugdoend zijn. Een zelfhulpgroep heeft als doel zoveel mogelijk je beperkingen te leren kennen en op basis hiervan naar oplossingen te zoeken, en omdat het een zelfhulpgroep is, heb je ervaringen uit de eerste hand, ook dingen waar wij als Nt'ers niet eens op zouden komen.
Ik vind dat een erg goed idee maar er moet een moderator aanwezig zijn die de gesprekken kan sturen. Die ook zorgt dat er een evenwicht is tussen de optimistisch goed functionerende auti's en diegene die het hoofd laten hangen. Ikzelf help ongevraagd veel mensen met autisme omdat ik nogal opgewekt in het leven sta en mijn autisme kan ombuigen in iets positief MAAR dit geluk is niet voor iedereen weg gelegd. Als positieve auti zou ik graag deelnemen aan die zelfhulpgroep. Een goed initiatief maar het moet gestuurd worden door iemand.
Ik vind dat het belangrijk is dat alle onderwerpen aan bod kunnen komen in een zelfhulpgroep. Met alle onderwerpen bedoel ik dan vooral ... alle onderwerpen die te maken hebben - in dit geval - met autisme.
Zowel de negatieve, als de positieve. Het is belangrijk dat overal over gesproken kan worden.
Begrip - en steun zijn voor mij sleutelwoorden. En kritiek hoort er niet thuis.
Sociale contacten - hulp en raad- ... ; uiteindelijk kan een goed functionerende hulpgroep heel wat bieden.
Ik steun ook het idee en het belang van een goede moderator met een positieve ingegesteldheid (maar dat zal wel samenhangen). Want sommige reacties op dit forum dreigen soms in een negatieve spiraal te vervallen wat gevaren inhoud. Met onze zoon hebben wij de ervaring dat vooral positieve boodschappen van groot belang zijn, en in een gesprek altijd de bovenhand moeten halen. En wij beseffen dat dit niet altijd even gemakkelijk gaat...
Zoals ik boven schreef, vroeg mijn neef: "Mensen met een communicatiestoornis die mekaar gaan helpen, kan dat wel?"
Mijn antwoord was ongeveer:
Kinderen zonder autisme vinden het maar belachelijk als een leerkracht hen probeert hoe ze met elkaar moeten/kunnen omgaan. Ook op het werk nemen mensen een cursus sociale vaardigheden niet ernstig. Die dingen moeten blijkbaar maar vanzelf spreken, maar wij hebben er nood aan daar bewust mee bezig te zijn.
Veel auti's gaan zelf ook lachen om die dingen om niet voor zichzelf en tegenover anderen toe te moeten geven dat ze daar nood aan hebben.
Binnen zo een zelfhulpgroep valt die schaamte weg. Als er gen pottenkijkers zijn, dan kunnen wij daar makkelijker over praten en leren van mekaar.
Als antwoord op jullie reacties:
Wij zijn niet voortdurend onszelf aan het beklagen. Enkele onderwerpen van de laatste twee jaar:
"Spreken met effect", over de dubbele betekenissen en over non verbale communicatie.
"Zelfbeeld"
"Tien leefregels voor een betere integratie"
"Zelfstandig wonen"
"Je autisme uitleggen" (aan werkgevers, leerkrachtgen, vrienden, enz.)
"Assertiviteit" Dat is: je noden en verlangens op tijd leren uitspreken, zodat je niet kwaad hoeft te worden om voor jezelf op te komen.
Michel, je hebt gelijk: op een forum durven mensen makkelijker hun gedacht te zeggen. Dat is nuttig, maar kan ook uit de hand lopen.
Een zelfhulpgroep dient volgens mij vooral om zichzelf te helpen door anderen te helpen. Dus in principe helpen ook mensen met een communicatiestoornis vooral zichzelf. In die zin is er niet veel verschil met andere mensen (zonder autisme).
Het lijkt mij wel iets meer contradictorisch dat mensen met een communicatiestoornis samen komen in een groep om daar ervaringen te delen, met nadruk op groep. Maar dat zal ook niet voor iedereen in dezelfde mate zijn. Ik doe 't zelf liever op een forum met een moderator, en vond het in de pass erg moeilijk. Maar ik heb dat met iedere groep (bv ook vergaderingen).
Hallo,
Ik zou eigenlijk wel graag eens willen bijeenkomen met mensen die ook de diagnose hebben maar zelfstandig wonen en werken of gewoon naar school gingen.
Ik heb geen goede ervaring met een activiteit van Brug 2 van Autisme Centraal. Op een bijeenkomst van een passgroep kreeg ik van iemand te horen dat ik geen echte "autist" was omwille van werken, studies en zelfstandig wonen.
Op dit forum heb ik al wel begrip/soortgenoten gevonden en ervaringen kunnen delen. Dit is voor mij toch ook een beetje een zelfhulpgroep.
Eénmaal wij (denken te) begrijpen wat de ander bedoelt, kunnen wij evengoed communiceren, denk ik toch :-)
Groeten,
Die reactie dat je
geen echte "autist" was omwille van werken, studies en zelfstandig wonen
is misschien bizar, Lila, maar begrijpelijk.
Er is soms wat onbegrip tussen de "luxe autisten", die wel de handicap hebben maar die in staat zijn zich te integreren (die er de vaardigheden en de energie voor hebben) en degenen die zich (moeten) neerleggen bij een leven dat bepaald wordt door hun handicap.
Ik heb kinderen in beide groepen.
Ik heb ook een tijdje geleden zo'n zinnetje gehoord van iemand; 'als een kind in het gewoon onderwijs kan blijven, is het geen echte autist, want een echte autist kan dat niet aan.'
Ik was toen ook helemaal van slag van op de manier waarop die persoon dat zei, maar later, had ik zoiets van, dat zij het helemaal niet kent, niet begrijpt en er een verkeerd beeld van heeft. Het was een moeilijk gesprek die toch is blijven hangen. Moest die eens allemaal zien welke inspanningen ter ondersteuning soms wel wordt gegeven om die kinderen toch te kunnen laten meevolgen, die zou anders denken.
@Lila, ik ben ook een 'luxe auti'. Ikzelf integreer ook erg goed in het normale leven maar heb nog niet die opmerking gekregen van geen echte auti te zijn. Gelukkig maar want ik zou er niet goed mee omgaan met zo een commentaar. Ik haat de supermarkt dus shop ik online, ik heb 's avonds rust nodig, mijn man werkt 's nachts en eens de kinderen slapen geniet in van absolute stilte, ik vind groepen niet prettig dus kleding kopen doe ik nooit in de solden of eindejaarsperiode vb. Ik heb mijn routine, eet enkel een even aantal beschuiten of aardappelen,... Tja, echt auti. Maar anderzijds heb ik een bloeiende carrière, run ik het hele huishouden en de geldzaken en lijk ik erg normaal. Mijn twee autikids zijn erg verschillend, de dochter kan je met mij vergelijken, die komt er wel. De zoon heeft meer rustmomenten nodig maar daar leven we ook naar. Hij komt er ook wel. Er zijn heel wat oplossingen om te leven met autisme, zeker als er een normale begaafdheid is. Zo denk ik erover. Maar het vraagt veel energie, dat zal ik niet ontkennen.
@ Dirk, je zegt dat de reactie: "geen echte "autist" was omwille van werken, studies en zelfstandig wonen"
bizar is maar begrijpelijk. Kan je mij dat even uitleggen? Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed.
"Ik heb ook een tijdje geleden zo'n zinnetje gehoord van iemand; 'als een kind in het gewoon onderwijs kan blijven, is het geen echte autist, want een echte autist kan dat niet aan.'"
Ah, dan heb ik een echten autist in huis:p
Ik krijg net soms de wubbekes van de idee dat BO alleen maar is voor kinderen die gewoon onderwijs niet aankunnen, want zoonlief kan de leerstof wel meer dan voldoende aan, het zijn de klassen die hij niet aankan.
@Lila
"Eénmaal wij (denken te) begrijpen wat de ander bedoelt, kunnen wij evengoed communiceren, denk ik toch :-)"
Ik zou dat graag kunnen, maar dat zit er bij mij alvast niet in.
In communicatie ben ik vooral goed in observatie en passief luisteren. Met de jaren heb ik actief leren luisteren (met de nodige energie).
Daarmee kan ik wel min of meer verstaan wat anderen bedoelen, als het niet te subtiel is en niet te veel met emoties of relaties tussen meerdere personen onderling heeft te maken.
Op aanvaardbare tijd verstaan wat anderen bedoelen én een mening vormen in mijn hoofd om te reageren én dat ook nog gepast (en op aanvaardbare tijd) uiten ... dat zie ik me nog niet meteen doen. Ik val meestal stil, in een implosie ofwel in het andere uiterste, in een monoloog
Tistje, dat is nu het voordeel van oud(er) te worden. Wanneer ik niet dadelijk reageer in een gesprek wordt wel eens de opmerking gegeven van : Jan begint toch oud te worden ! Al is mijn reactie in deze altijd zo geweest. Of het gezegde van : Oude mensen worden terug kinderen !
En van kinderen kan men iets meer verdragen ;-))
@Tistje,
Ook bij mij is er een lange weg afgelegd hoor.
Eén van de keerpunten was bij mij toen ik ongeveer 20 was en bij mezelf opmerkte dat ik me van de halve aardbol (al wat mannelijk is) had afgesloten omdat ik niet wist wat ik daarmee aan moest. Ik vond dat van mezelf een groot tekort. Toen ben ik voor de eerste maal heel bewust beginnen observeren hoe mensen dat deden als ze met anderen, ondermeer van de andere sekse, omgingen.
Ondertussen heb ik een heel arsenaal kadertjes en ook enkele vrienden (ook mannetjes :-) ) die ik door dik en dun kan vertrouwen. Als ik weer eens niet "mee" ben, wordt er eens goed mee gelachen en krijg ik waar nodig de nodige uitleg.
Hoe ouder, hoe leuker het leven.
Zie, nu zijn wij toch ook aan het communiceren he?
Dankewel voor jullie reacties
@Lila: je kan mettertijd inderdaad veel compensatie ontwikkelen, ik heb dat ondermeer in een opleiding sociaal werk omgezet. Maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat de beperkingen verminderen. En we communiceren inderdaad, om die reden voel ik me beter op een forum, in het 'reële' zou dat veel moeilijker zijn. Maar elk zijn goesting wat mij betreft.
ben het eens met tistje wil ik iets meedelen gebeurd het schriftelijk - mondeling is het nooit volledig zijn puzzelstukjes
Beste allemaal
Ik denk dat het wel belangrijk is dat er zelfhulpgroepen bestaan voor mensen met ass. Ik persoonlijk heb heel veel gehad aan de Pass-groepen (meer bepaald die van Brugge). Nu ben ik dit jaar zelf verantwoordelijk geworden voor de pass-brugge. Het is de bedoeling dat mensen met ass gewoon even zich kunnen uiten, hun dagelijkse problemen naar voor brengen, gehoor krijgen, een gelijkgestemde vinden... Het is zeker niet te bedoeling om gelijk wie de put in te praten. Maar soms is het wel fijn om anderen te ontmoeten met dezelfde ervaring als jij. Met de nodige humor kan je je tekortkomingen verwerken om nadien je sterke kanten te kunnen ontdekken. De Pass-groep is geen vervanging van sociale contacten met anderen, maar vormt een aanvulling door een ontmoeting met 'soortgenoten'. Niemand wordt er ver of beoordeeld. Diagnoses worden niet in twijfel getrokken en er wordt geen onderscheid gemaakt tussen 'luxe autisten' (voor zover een handicap een luxe kan zijn????) en andere autisten. Dat is mijn doelstelling voor de pass-brugge.
MVG
Helena De Cock
Beste allemaal
Ik denk dat het wel belangrijk is dat er zelfhulpgroepen bestaan voor mensen met ass. Ik persoonlijk heb heel veel gehad aan de Pass-groepen (meer bepaald die van Brugge). Nu ben ik dit jaar zelf verantwoordelijk geworden voor de pass-brugge. Het is de bedoeling dat mensen met ass gewoon even zich kunnen uiten, hun dagelijkse problemen naar voor brengen, gehoor krijgen, een gelijkgestemde vinden... Het is zeker niet te bedoeling om gelijk wie de put in te praten. Maar soms is het wel fijn om anderen te ontmoeten met dezelfde ervaring als jij. Met de nodige humor kan je je tekortkomingen verwerken om nadien je sterke kanten te kunnen ontdekken. De Pass-groep is geen vervanging van sociale contacten met anderen, maar vormt een aanvulling door een ontmoeting met 'soortgenoten'. Niemand wordt er ver of beoordeeld. Diagnoses worden niet in twijfel getrokken en er wordt geen onderscheid gemaakt tussen 'luxe autisten' (voor zover een handicap een luxe kan zijn????) en andere autisten. Dat is mijn doelstelling voor de pass-brugge.
MVG
Helena De Cock
Uiteraard probeer ik geen onderscheid te maken, Helena
maar als je rond de tafel zit met mensen een divers publiek
waarvan sommigen goed geïntegreerd zijn in de NT-maatschapij
en anderen hun moed bij elkaar moeten schrapen om zelfs maar bij de PASS mee te kunnen praten
dan begrijp ik dat die laatsten het er moeilijk mee hebben om onze handicap ernstig te nemen.
Maar dit hoort eigenlijk niet hier thuis. Ik start een nieuwe ervaring, enkel voor mensen met autisme
"Wat maakt dat jij je op een PASS-vergadering thuis voelt?"
Het kan een dag of twee duren voor een nieuwe ervaring online komt
een zelfhulpgroep laat je zien/ontdekken dat je niet de enige bent op de 'aardbol' met dit of dat probleem
Ik heb vooral veel aan een zelfhulp forum (niet dit, een ander) en aan 1 op 1 ontacten gegroeid uit dat forum en de vva community
het doet een wereld open gaan, een wereld die je 'ontkende' maar eigenlijk toch jouw wereld is en blijkbaar deel je die met zoveel anderen
en ja het is contradictorisch, communicatiestoornis en een zelfhulpgroep vormen... maar wel zeer mooi
Het hele autisme-gebeuren is nog wat nieuw voor mij...
Ik denk volgens wat ik er tot nu toe over geleerd dat autisme veel ruimer is dan die communicatiestoornis. Ik zie het meer als een syptoom, een gevolg van de ware problematiek van autisme. Een stoornis bij het filteren en verwerken van informatie in de hersenen, moeite hebben met herkennen en begrijpen van emoties en ongeschreven maatschappelijke wetten... Ik ben er van overtuigd dat mensen met autisme onder elkaar tot een beter begrip kunnen komen dan bij gesprekken met niet-autisten. Dat alleen is al voldoende om aan zelfhulp te doen denk ik: Begrepen worden en ervaringen kunnen uitwisselen om zo samen het ongrijpbare en onnavolgbare van de maatschappij te doorgronden en vooral je eigen gevoelens en frustraties een verklaring te kunnen geven. Dus ja ik geloof erin. Alleen vind ik de term communicatiestoornis niet genoeg om autisme te beschrijven daarom wordt volgens mij ook die verkeerde conclusie getrokken van: "Hoe kunnen mensen met communicatieproblemen elkaar helpen?"
Ik hoop dat ik het genoeg begrepen heb en jullie mijn visie begrijpen.
De zelfhulp groepen zijn zeker waardevol, je ontmoet er lotgenoten, die net zoals mezelf moeite hebben om te communiceren met andere o.a. NT'ers, ouders, vrienden etc..
Die bijeenkomsten zorgen er net voor dat je je inbreng kunt geven rond een bepaald thema, of gewoon kunt deelnemen in een gesprek zonder enige verplichting.. gewoon luisteren kan ook.
Het grote punt is de vorm van herkenbaarheid die je krijgt door te luisteren en te praten met lotgenoten.
De samenstelling van de groepen zijn natuurlijk overwegend mannen, maar ik moet zeggen dat er soms ook moedige vrouwen zijn.
groetjes
Presager
In Leuven hebben we nu een kwart vrouwen, in Mechelen ook, geloof ik, en in Gent is er zelfs een groep met enkel vrouwen.
Groepen zijn niet aan mij besteed, ook als het allemaal ASS'ers zouden zijn. Nieuwe mensen ontmoeten vind ik sowieso stresserend, laat staan een hele groep ineens. Ik ben meer op m'n gemak bij een 1 op 1 gesprek.
Vlaamse Vereniging Autisme
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
Kalender
|
Mei 2012 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
Thema's
autisme algemeen • begeleiding • begeleiding en ondersteuning • communicatie • dagelijks leven • diagnose • gedrag • geïntegreerd onderwijs (GON) • gewoon onderwijs • gezin • individuele begeleiding • onderwijs • ontwikkelen • opvoeden • probleemgedrag
Steun ons!
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Mensen met autisme hebben ook nood aan contact, het verloopt misschien wel moeilijker of onhandiger. Ook al is er een stoornis in de communicatie, er zijn toch nog mensen die nood hebben aan hulp, begrip, herkenning, erkenning, zichzelf zijn,.... net zoals bij andere zelfhulpgroepen waar mensen met andere problemen terecht kunnen, hebben mensen met autisme er misschien ook wel nood aan (niet iedereen, maar er zijn er wel)
Het is niet dat iemand met autisme niets kan.
Verder wil ik er nog even over nadenken.