Aanmelden op VVA
Nieuws
autisme spectrum en epilepsie
Hallo,
Ik heb een 8 jarige zoontje waarvan ( na lang zoeken en tal van diagnoses) de diagnose autisme spectrum is gesteld. Hij gaat naar het bijzondere onderwijs type 1. We zijn net terug uit het ziekenhuis, hij heeft recent een epilpesieaanval met als trigger koorts gehad. Hij heeft in het verleden 2x koorststuipen gehad en men had mij beloofd dat hij ze was ontgroeid. Ik ben dan ook afschuwelijk geschrokken toen ik mijn zoon zag met blauwe lippen en verkrampte hand (dacht dat hij doodging), zeker omdat hij tijdens het voorval begon te braken, ik had schrik dat het braaksel in zijn longen zou terechtkomen. Hij heeft een eeg en mri gehad, maandag nieuwe eeg en verder onderzoek. Ik moet ook stoppen met rilatine, de arts denkt dat zijn concentratiestoornis door zijn epilepsie komt. Hopelijk heeft er iemand van jullie hier ervaring mee, alle tips zijn welkom.
Reacties
Liz op 23/12/2011 - 08:45:50Dank je wel voor je reactie.
Ondertussen is beslist om terug te starten met rilatine, de neuroloog zegt dat dit nog gegeven wordt bij kinderen met epilepsie. Mijn zoontje heeft opmerkelijk veel last van steriotypieen ( toegenomen sedert zijn aanval en zou geleidelijk aan weer verminderen, zo moet hij bijv erg veel plassen...) Iemand hiermee ervaring? en gaan jullie hiermee om?
Ik heb tijdens mijn kindertijd (tot 10 jaar, denk ik) depakine gekregen voor epileptische aanvallen. Bij kwam 't vooral als bijverschijnsel van mijn fysieke handicap. Toen was er ook een werkdiagnose autisme en verstandelijke beperking (later is dat bijgesteld, maar komt eerder omdat ze de fysieke handicap niet goed herkenden). Autisme is dan later bevestigd. De epilepsie is 'weggegaan' (hoewel er nog sporen op EEG te zien waren enkele jaren terug) en in hevige stressituaties krijg ik wel nog schokken, en 's nachts ook af en toe verwondingen en hevig tandenknarsen.
Rilatine kan ook een trigger zijn, net zoals veel medicatie, om een epileptische aanval uit te lokken. Er kunnen zoveel andere triggers zijn die de aanvallen uitlokken (zoals licht, stress, trauma, hard schrikken,...). Het is een beetje zoekwerk.
Rilatine wordt idd nog gegeven bij kinderen met epileptie. De arts is daarvan zich ook bewust, maar er zijn pro en contra die tegen elkaar worden opgewogen.
Mijn zoontje moet momenteel ook erg veel en vaak gaan plassen. Dit is nu reeds een aantal weken een probleem. Ook 's nachts is het een probleem.
De arts denkt dat het komt door de stress op school. We kregen het advies om zittend te plassen. En nu in de vakantie meer te laten drinken overdag en dan proberen wat langer op te houden. Zodat de blaas wat meer kan uitzetten. Maar het probleem is ook dat hij de prikkel heel laat voelt en wanneer hij zich bewust is van die prikkel is het hoogdringend. En kan hij het vaak niet meer ophouden.
Bij mij is het ook zo, hij krijgt die prikkel en moet gaan. Vorig j had hij daar voor het eerst last van, ik heb hem toen volledig laten onderzoeken, echo van nieren en blaas en noem maar op. Ze vonden niks, het was dus neurologisch.
het was dan een een tijdje beter geworden, 2X plassen voor het slapengaan, maar nu ( na die aanval) is het echt niet meer te doen. De dokter zegt dat hij door die aanval overgeprikkeld is en dat het mettertijd zal beteren, we zullen zien, maar het is soms echt vermoeiend....
hey
ik heb ook een zoontje met ass en epelepsie, hij heeft creatines transporter deficiency, je moet dat een keer vragen, ze kunnen dat zien via een urine, bloed en mri als ze daar specifiek naar zoeken. bij mijn zoontje gaat er niks van creatine naar zijn hersenen en gaat alles naar zijn urine. er zijn veel dokters en neurologen die daar niet aan denken omdat dat nog maar recent bestaat, sedert een jaar of 4
Dag Gwenny,
Ik heb daar ook nog nooit van gehoord, maar zal het zeker eens navragen bij de neuroloog. In maart is terug een eeg en kontrole. Ondertussen zijn we geleidelijk aan zijn rilatine aan het opbouwen in samen spraak met de kinderpsychiater. Ik heb wel schrik, de gedachte dat het nog kan gebeuren, brr. Alhoewel ze zeggen dat het vooral de koorts is, die de aanval doet uitlokken doch ik ben er niet gerust meer in
Vlaamse Vereniging Autisme
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
Kalender
|
Mei 2012 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
Thema's
autisme algemeen • begeleiding • begeleiding en ondersteuning • communicatie • dagelijks leven • diagnose • gedrag • geïntegreerd onderwijs (GON) • gewoon onderwijs • gezin • individuele begeleiding • onderwijs • ontwikkelen • opvoeden • probleemgedrag
Steun ons!
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Ik heb in het derde leerjaar ook nog een epileptische aanval gedaan naar aanleiding van koorts en toen had ik ook veel last van absenses. Voordien was dit nog niet voorgevallen. Ik viel wel steeds flauw als ik me erg pijn deed en de neuroloog zei toen dat dit ook een soort van aanvallen waren.
Uit de testen in het derde leerjaar - EEG, 24u EEG, MRI, ... - is gebleken dat mijn EEG nooit normaal is, ik heb voortdurend ontladingen alleen uit zich dat niet vaak in aanvallen. Ik ondervind er vooral hinder van doordat ik voortdurend hoofdpijn heb, ik daardoor ook ernstige slaapproblemen heb en de zaken waar ik goed in ben nogal durven varieëren (Afhankelijk van waar de ontladingen zich op het moment situeren ben ik bijvoorbeeld beter in wiskunde en slechter in taal dan anders en als de ontladingen verschuiven dan draait dit ook om).
Na de koorst-epileptische aanval ben ik dan begonnen met Tegretol, ik had echter alle mogelijk neveneffecten die er bestonden en was slechter af met als zonder. De neuroloog heeft dan na veel wikken en wegen beslist om het toch stop te zetten. De absenses waren daarna wel verdwenen.
2 weken geleden heb ik opnieuw een EEG laten doen, omdat ik opvallend meer hoofdpijn heb momenteel en mijn ontladingen ook terug meer voel. Uit de testen is gebleken dat mijn ontladingen inderdaad meer zijn toegenomen, dus is mijn medicatie (Lyrica)opgedreven.
(mijn diagnose autisme heb ik pas vorig jaar op 22j gekregen)
Dit is een veel langere ervaring geworden dan ik had gedacht, maar misschien heb je er iets aan...