Wij zitten nog volop in de verwerkingsfase van de diagnose. 2 van onze 4 kinderen kregen in december de diagnose ASS (bovenop ADHD en bij eentje ervan ook nog dyspraxie).
Een van de kindjes heeft het heel moeilijk met het uiten van emoties. Hij kan niet zeggen dat hij blij of ongelukkig is, en bij het minste kan hij een woede-uitbarsting krijgen. Soms zien we die aankomen, soms ook niet. Hij is ook niet echt sociaal aangelegd en speelt het liefst alleen. Als hij samen speelt met andere kinderen zet hij het spel ook graag naar zijn hand. Nieuwe situaties moeten ook vooraf goed worden uitgelegd, anders gaat het gegarandeerd mis. Alleen in het voetbal lijkt het alsof hij er geen last van heeft. Hij speelt heel geconcentreerd, en doet perfect wat de trainer van hem verwacht. Dit vinden wij eigenlijk wel wat vreemd omdat hij daar ook telkens met heel nieuwe tegenspelers geconfronteerd wordt. In computerspelletjes kan hij zich ook helemaal uitleven. Alleen hem doen ophouden vraagt engelengeduld en dikwijls ook een olifantenvel. Op school gaat het (dankzij medicatie) goed, maar zodra hij thuiskomt komt de ontlading van de dag.
De tweede heeft die woede-uitbarstingen niet, maar hij trekt zich heel vaak terug in zichzelf. In de klas ook, en hierdoor krijgt nu ook problemen (eerste leerjaar). Hij hoort maar delen van de les, en is natuurlijk niet meer mee met de leerstof. De leerkracht toont niet echt veel begrip voor de situatie, en wij hebben de indruk dat hij hem aan het loslaten is.
Wij zoeken nu volop hulp en informatie, maar die is heel moeilijk te vinden. Voor de thuisbegeleiding is er een heel lange wachttijd, en ondertussen moeten wij ons maar zien te redden. Er zijn aanvragen lopen voor verhoogde kinderbijslag en erkenning via het VAPH, maar ook dat neemt de nodige tijd in beslag.
Op familie kunnen we jammer genoeg niet rekenen, en in de vrienden en kenissenkring ontbreekt het aan "ervaring" om voldoende begrip te vinden. Dan krijg je bv. de opmerking te horen : "wees blij, jullie hebben toch 4 gezonde kinderen", en dit kwetst heel erg op dat moment.
Sommige momenten denk ik, we gaan dit wel alleen aankunnen, maar andere, zoals de laatste dagen, zie ik het niet meer zitten, en zou ik echt willen praten met iemand die hetzelfde meemaakt, of weten waar we op een snellere manier hulp kunnen vinden. Niet alleen wij, als ouders, maar ook de andere kinderen in het gezin lijden onder de situatie. Onze oudste is zodanig gestresseerd dat hij allerlei tics aan het ontwikkelen is (ook hij heeft ADHD).
Wij horen wel steeds van de artsen dat het niet aan ons ligt, maar eerlijk gezegd, soms twijfel ik daar toch aan. We hebben 4 kinderen, en alle 4 hebben ze een etiket opgeplakt gekregen. (de 4e heeft ook ADHD en dyspraxie, maar in mindere mate dan de anderen)
Alle tips zijn bij ons zeer welkom.
Zolang er geen thuisbegeleiding zou ik opteren om privé jullie te laten begeleiden door auti-coach. Wij doen dit ook en hebben er veel baat bij.
VVA biedt heel wat vormingsavonden en de basiscursus is een enorme aanrader. Je ontmoet er lotgenoten.
Ook hier op de site kan je met je vragen terecht en krijg je tips.
Veel succes
Ik begrijp heel goed hoe jullie zich voelen, deze zomer werd bij ons zoontje van 6 ASS + ADHD vastgesteld, toen is ook onze zoektocht begonnen.
Hij heeft heel goede momenten maar er zijn ook momenten dat wij het niet meer zien zitten en ons afvragen wat we verkeerd doen. Het is heel moeilijk om hen te begrijpen.
Momenteel zit hij in het 1ste leerjaar en gelukkig verloopt het goed we hebben ook wel van in het begin geprobeerd om een goed contact op te bouwen met de school en tot hier toe lukt dat vrij goed.
We hebben hem ook altijd aangemoedigd om sport te doen voor zijn sociaal contact en sinds vorig jaar doet hij aan voetbal, hij is de keeper, als keeper staat hij alleen in de goal en is hij de baas, mee voetballen lukt hem niet omdat hij het spel niet in zijn geheel kan zien en snappen. Daar kan hij zich dan volledig geven.
Wij ondervinden ook dat het niet gemakkelijk is om hulp te vinden en vooral : om begrepen te worden!
Gelukkig zijn wij wel direct terecht gekunnen in het revalidatie centrum in onze gemeente, hij gaat daar 2x in de week een uurtje naartoe en als het ons teveel wordt kunnen wij daar ook terecht voor een goed gesprek. Wat thuisbegeleiding betreft zijn het idd lange wachtlijsten, wat toch wel teleurstellend is, het is niet zo evident om hulp te vinden, als je dit in de prive moet doen kost dit veel geld.
Ik kan nog niet zoveel tips geven omdat we zelf nog volop op zoek zijn, maar het boek van Peter Verlinden : mijn kind heeft autisme kan ik wel aanraden.
veel succes
Hallo
Ik zie dat je een druk gezin hebt 4 kinderen is niet niets. En als je dan een diagnose ASS krijgt dan kan dit soms op dat drukke gezin nog eens doorwegen. Ik kan echt begrijpen wat je dus voelt. (ik ben zelf mama van 3 kinderen waarvan 1 ASS en de 2 andere kinderen die momenteel opgeschreven zijn in het COS om testen te ondergaan wegens motorische problemen)
Misschien kan je even gewoon alles op een rijtje zetten voor alleer je probeert alles te veranderen om het aangenamer te maken.
Als je een kind of zelf 2 kinderen in u geval hebt met ASS vergt dit ten slotte heel veel verandering van denken in je gezin. En bij jouw komt er nog bij dat je 2 verschillende kinderen met ASS hebt, met 2 verschillende manieren van aanpakken. De digagnoze krijg je zelf tegelijk.
Als je alles op een rijtje zet en eventueel opschrijft wat je moet aanpakken kan je zelf bepaalen wat haalbaar is in de komende maanden die volgen. En je kan een doel stellen om over een bepaalde periode andere doelen te halen die je nu niet onmiddelijk ziet zitten.
Ik ben intussen 4 jaar bezig met onze zoon en hij doet het gewoon fantastisch. Maar het heeft me wel 4 jaar gekost om al mijn doelen te bereiken wat ik voor hem moets aanpassen. En het heeft zijn vrucht afgeworpen. Mijn zoon intussen 7 jaar doet het fantastisch op school, thuis en als we ergens naar toe gaan. Dit dank zij goede comunicatie, de aanpassingen en de vele energie die we hier hebben ingestoken.
Veel tips kan je inderdaad halen uit boeken zoals hierboven al eerder vernoemd.
Pak alles in kalmte en rust aan. En alles wat nu niet lukt zal misschien wel over een paar maanden lukken. Luk het dan nog niet kan je die doelen misschien houden voor met de thuisbegeleiding. enz... enz....
Veel sterkte in deze moeilijke situatie.
Wij hebben maar 1 kindje met autisme en het is bij momenten ook zo dat we het even niet aankunnen. Andere dagen gaat het dan weer beter en ga je ervoor.
Ik heb al enorm veel boeken uit de bib gelezen waar ik heel wat aan gehad heb, maar dat kan niet op tegen een goede auti-coach, die je ligt. Die mensen hebben al heel wat ervaring en helpen meedenken met jou. Je hebt niet het gevoel dat je alleen aan het denken en zoeken bent. Je krijgt ook veel vlugger oplossingsmogelijkheden om uit te proberen.
Ons meisje is 7 jaar, maar zit op spel- en omgangsniveau 3 jaar jonger. Zo zijn we via de auticoach nu ook duidelijk gemaakt dat het geen zin heeft om haar nu therapie te laten volgen. Wij volgen ze. ALs wij het leven voor haar wat aangenamer kunnen maken door zaken aan te passen aan haar autismebeperkingen, zou alles al wat vlotter moeten lopen.
Ik zie dat jouw zoontje moeite heeft om een taak af te ronden. Het is belangrijk om open taken (taken die geen duidelijk eindpunt hebben) om te vormen tot gesloten taken. Zo komt het beëindigen van een computerspel niet zo hard en onverwacht aan. Goede middelen zijn bijv. een time-timer, of goedkoper: een eierwekker, gsm-alarm, ... Best kondig je een 5-tal minuutjes van tevoren aan dat de taak binnen 5 minuutjes afgelopen zal zijn en wat er dan van hem verwacht wordt.
Voetbal is een duidelijk gesloten taak. Het is voor jouw zoontje ook duidelijk: er zijn spelregels. Hij weet heel duidelijk wat mag en wat niet.
Ons meisje compenseert en camoufleert haar autisme enorm en dat vraagt heel de dag enorm veel van haar. Als ze dan thuis komt hebben wij ook te maken met een serieuze ontlading. Bij ons is het huilen, trappelen met de voeten en roepen en overgaan in paniekaanvallen.
Onze auti-coach zegt dat haar emmertje voortdurend overloopt. Vandaar die ontlading op het einde van de dag. Er moeten dringend sticordi-maatregelen komen op school. De GON-begeleiding kan daarmee helpen, maar die zullen pas vanaf volgend schooljaar gestart kunnen worden. De huidige leraars kunnen in overleg met de GON die volgend jaar start, wel al een aantal van die maatregelen beginnen toepassen. Er kan veel over gevonden wordenop internet. Zo wordt het voor jouw zoontjes al wat draaglijker gedurende de dag. Laat je geen blaasjes wijsmaken, er kan dit jaar door de leerkrachten al geholpen worden. Bij ons meisje gaat dit ook zo. Een ander alternatief is buitengewoon onderwijs in een autiklas.
Informeer je overal goed, neem geen overhaaste beslissingen en vertrouw erin dat ook jouw kinderen hun weg zullen vinden in het leven.
Veel sterkte toegewenst!
Hallo,
hebla, ik herken mijn zoon volledig in jouw beschrijving.
Onze zoon van 9 heeft in aug 2011 de diagnose gekregen ASS. alles is in een versneld tempo gegaan. de eerste drie leerjaren van de lager school is hij redelijk goed doorgekomen met soms een "speciale" aanpak van de leerkracht. hij krijgt sinds september GOn in de school maar het gaat niet zo goed. Hij kan heel moeilijk zijn gevoelens uiten. Met overgangmomenten heeft hij het heel moeilijk, zeker als ze onaagekondigd zijn of anders verlopen dan afgesproken. Daardoor kan hij ook maar 1 korte speeltijd buiten met een vooraf afgesproken spel. ook naar zijn zus van 7j wordt het moeilijk. Wanneer zij zich niet aan de regels houdt komt hij zich "bemoeien" met mijn berispingen naar haar. Het wordt regelmatig erger dat hij haar slaagt omdat ze blijft doordoor. (ze is daarbij ook nog koppig). Dat is n
Hallo,
hebla, ik herken mijn zoon volledig in jouw beschrijving.
Onze zoon van 9 heeft in aug 2011 de diagnose gekregen ASS. alles is in een versneld tempo gegaan. de eerste drie leerjaren van de lager school is hij redelijk goed doorgekomen met soms een "speciale" aanpak van de leerkracht. hij krijgt sinds september GOn in de school maar het gaat niet zo goed. Hij kan heel moeilijk zijn gevoelens uiten. Met overgangmomenten heeft hij het heel moeilijk, zeker als ze onaagekondigd zijn of anders verlopen dan afgesproken. Daardoor kan hij ook maar 1 korte speeltijd buiten met een vooraf afgesproken spel. ook naar zijn zus van 7j wordt het moeilijk. Wanneer zij zich niet aan de regels houdt komt hij zich "bemoeien" met mijn berispingen naar haar. Het wordt regelmatig erger dat hij haar slaagt omdat ze blijft doordoor. (ze is daarbij ook nog koppig). Dat is n
Hallo,
hebla, ik herken mijn zoon volledig in jouw beschrijving.
Onze zoon van 9 heeft in aug 2011 de diagnose gekregen ASS. alles is in een versneld tempo gegaan. de eerste drie leerjaren van de lager school is hij redelijk goed doorgekomen met soms een "speciale" aanpak van de leerkracht. hij krijgt sinds september GOn in de school maar het gaat niet zo goed. Hij kan heel moeilijk zijn gevoelens uiten. Met overgangmomenten heeft hij het heel moeilijk, zeker als ze onaagekondigd zijn of anders verlopen dan afgesproken. Daardoor kan hij ook maar 1 korte speeltijd buiten met een vooraf afgesproken spel. ook naar zijn zus van 7j wordt het moeilijk. Wanneer zij zich niet aan de regels houdt komt hij zich "bemoeien" met mijn berispingen naar haar. Het wordt regelmatig erger dat hij haar slaagt omdat ze blijft doordoor. (ze is daarbij ook nog koppig). Dat is n
Welkom op de ontmoetingsplek voor mensen met autisme en hun ouders, familie en sociaal netwerk
|
Mei 2012 |
|
||||
| Ma | Di | Wo | Do | Vr | Za | Zo |
| 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
Steek de handen uit de mouwen als VVA-vrijwilliger of word lid!
Je kan ons ook financieel steunen.
Als boeken lezen je ligt, er zijn veel goeie boeken over autisme, over de communicatie, het gedrag,...
Peter Vermeulen heeft er heel goeie geschreven.
Natuurlijk kun je niet gewoon alles copiëren uit de boekjes, maar je kan er soms ideeën uithalen en naar je eigen situatie aanpassen. Uit die boeken leer je ook dingen anders begrijpen waardoor je in sommige situaties minder gefrustreerd geraakt omdat je het dan meer vanuit het autistisch denken gaat bekijken.
Veel tips kan je ook krijgen bij de oudercursus van de VVA, je leert daar ook andere ouders kennen die in dezelfde situatie zitten ongeveer. Daar kun je ook veel ideeën uitwisselen, vragen stellen.
Participate, autismecentraal zijn sites waar je ook al info vindt die kan helpen. Autismecentraal en de VVA organiseren regelmatig lezingen.
REVA, CGGZ kan ook hulp bieden (ook met wachtlijsten).
Of in de privé, maar dan wel duurder, maar kan voorlopig af en toe wel een hulp zijn.