Dag Jennifer,

Mijn dochter (13j.) heeft ook mcdd. En ik zou dat niet zoals Dirk een onnodig etiketje noemen. Natuurlijk zouden we liever geen etiketjes plakken... maar het helpt soms wel om de dingen klaarder te zien.
Mijn dochter is net als jij al meermaals opgenomen geweest, zit ook in een MPI waar ze aangepast onderwijs volgt.
Wij kampen met dezelfde problemen als jij. Ik heb je blog al langer gevolgd, ik vind die best de moeite.
Misschien wil mijn dochter met jou in contact komen (virtueel natuurlijk), ik zal het haar vragen als jij dit ook eventueel wil. Laat dat dan eerst weten. Ze is natuurlijk een paar jaartjes jonger dan jij, maar dat hoeft denk ik geen probleem te zijn. Op het MPI heeft ze ook veel contact met jongeren van jouw leeftijd.

Ik herken wel sommige zaken in je verhaal. Ik heb heel veel angsten, vind het moeilijk om mij uit te drukken. Maar het is allemaal zo onzichtbaar, en de mensen denken dan dat het niet zo erg is. Want ik ben intelligent, lijk sociaal, ... Sommigen vinden zelfs dat ik lui ben, een profiteur. Leg dan maar eens uit dat ik niet kan werken, want al mijn energie is opgeslorpt door de dagelijkse prikkels, en ben zo snel moe. 

Ik wil je nog veel sterkte toewensen. Wanhoop niet om vrienden te hebben. Ik ben 37 jaar oud, en het is pas sinds een 4-tal jaren dat ik nu echt vrienden heb. 

Hai Jeniffer,

Ik heb geen McDD maar autisme-NLD met normale begaafdheid en ben 23 jaar. Ik herken me precies in jou verhaal: ik neem zelf ook alles letterlijk, heb het ook moeilijk met sociale contacten omdat ik zelf ook niet een doorsnee hobby heb en ik ben ook constant bezig met uit te zoeken wat mensen nu precies bedoelen en hoe ik hierop moet reageren. Dus je kan het al wel raden: 's avonds ben ik inderdaad ook uitgeput. En als er een verandering optreedt, sla ik in paniek.

Ik heb een zus van 20 en zij heeft geen autisme en ook ik denk vaak "goh wat gaat dat bij haar toch vlot!". En ook ik zou soms graag willen dat ik een zichtbaar kenmerk had zoals jij aangeeft met het syndroom van down. Ik vergelijk het altijd met een blinde. Daaraan zie je dat hij/zij blind is en pas je je automatisch een beetje aan. Soms zou ik ook zo graag willen dat ook ik zo'n zichtbaar "iets" heb waardoor mensen iets meer rekening houden met wat ik heb.

Omdat ik normaal begaafd ben en mijn autisme heel goed kan "verstoppen", vallen de meeste mensen ook echt uit de lucht als ik hen over mijn autisme vertel. Ik krijg vaak het antwoord: "jij autisme?? Zot, dan ben ik zeker een autist." Zo'n reactie doet inderdaad pijn en geeft je een moedeloos gevoel. Vooral omdat ze niet weten wat het is om dagelijks met autisme te moeten leven.

Maar wat ik je ook zeker wil vertellen is dat ik er ook mooie kanten aan autisme zijn. Je bent eerlijk in je gevoelens en je toon hoe je je werkelijk voelt. Bovendien denk ik dat je een oog voor detail hebt waardoor je de schoonheden uit het leven die anderen ontgaan opmerkt :-) Weet dat je het goed doet op school en in het dagelijkse leven en dat dit komt door je ongelofelijke doorzettingsvermogen en aanpassingsvermogen. Er wordt inderdaad vaak gezegd dat wij ons moeten aanpassen maar dit doen we al elke dag, dus hey dat is een applausje waard! Je bent bovendien geen doorsnee iemand maar je hebt een speciale, soms moeilijke maar meestal mooie kijk op het leven. Het feit dat je hier een berichtje post en een eigen website gemaakt hebt, vind ik echt knap: hoezo moeilijke sociale contacten? Door jou website en berichtje help je mensen die zich hetzelfde voelen als jou en mensen die iemand in jou uitleg herkennen.

Voor je paniekaanvallen kan ik je de volgende tip meegeven: als je een paniekaanval voelt opkomen, zet dan je beide voeten stevig op de grond, sluit je ogen, adem 3 tellen in door je neus en 5 tellen uit door je mond. Denk daarbij aan iets wat je leuk vind en wat jou rust geeft. Of fantaseer een plek waar je je zelfzeker en kalm voelt. Denk hieraan en blijf op je ademhaling letten tot je je weer enigzins kalm voelt. Dit helpt bij mij vaak. Als het echt moeilijk wordt, heb ik altijd een telefoonnr in mijn gsm staan van een persoon die mij kalm krijgt. Dit kan iedereen zijn: je mama, papa, broer, leekracht, begeleider,...

Probeer er ook over te praten met iemand die autisme kent. Ik heb bijvoorbeeld veel steun gehad door met een psychotherapeute te praten. Ze heeft me veel "trucjes" geleerd om mijn autisme te camoufleren en het dagelijks functioneren aangenamer en rustiger te laten verlopen.

Veel succes!!

Liefs,

Daphne