Ondersteuning/netwerking

Emancipatie en zelfbepaling< vv@-blad, 2/06
Omgaan met familie, vrienden, buren,...< vv@-blad, 2/06
Persoonlijke toekomstplanning< vv@-blad, 2/06
Een opsteker voor netwerking< vv@-blad, 1/06
Gids in de thuiszorg< vv@-blad, 4/05
Zorggradatie< vv@-blad, 4/05
Ambulante zorg en PAB in de lift: ! of ?< vv@-blad, 3/05
Dienstverlening en zorg< vv@-blad, 3/05
Naar een nieuwe kijk op zorg: John O’Brien in Vlaanderen< vv@-bl@d, 3/05
Een vrienden- en kennissenkring voor mensen met een beperking?
Een haalbare kaart in Turnhout!<vv@-bl@d , 2/05
Geld vernieuwt niet, mènsen vernieuwen <vv@-bl@d , 1/05
1.000 PGB’s per maand <vv@-bl@d , 1/05
Burgerschap is het doel, niet integratie <vv@-bl@d , 4/04
Geen wereld apart < vv@-bl@d, 4/04
In levende lijve of via het net? < vv@-bl@d , 3/04
Een vrienden- en kennissenkring voor mensen met een handicap < vv@-bl@d, 2/04
Inclusie, een modewoord? < vv@-bl@d, 2/04
Inclusie in de praktijk < vv@-bl@d, 2/04
Niet langer patiënt maar burger < vv@-bl@d, 2/04
Sociaal netwerk < vv@-bl@d, 1/04
Afdwingbare rechten voor mensen met een beperking < vv@-bl@d , 3/03
Instellingen en community building: als hameren met een zaag? < vv@-bl@d , 3/03
Integratie stelt nog weinig voor < vv@-bl@d , 3/03
Sterk makende onderlinge ondersteuning < vv@-bl@d , 3/03
Wat nu onmogelijk lijkt, kan morgen de norm zijn < vv@-bl@d , 3/03
Over discriminatie en inclusie < vv@-bl@d , 2/03
Zelfstandig leven met PAB en PGB < vv@-bl@d , 2/03
Auxilia < vv@-bl@d , 1/03
De handicap van de samenleving < vv@-bl@d , 1/03
De liefde blijft < vv@-bl@d , 1/03
Een toekomst voor mijn kind? Ja, maar welke? < vv@-bl@d , 1/03
Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan < vv@-bl@d , 1/03
EEP² < vv@-bl@d , 1/03
Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap< vv@-bl@d , 1/03
Netwerking, een nieuw VVA-werkingsaspect < vv@-bl@d, 1/03
Over blaten en wol: nieuwe tendensen in de ondersteuning < vv@-bl@d, 1/03
Empowerment < 4/02
Een toegankelijke samenleving < 4/02
Gehandicapten kunnen toegankelijkheid afdwingen < vv@-bl@d, 3/02
Onze maatschappij is meer onaangepast dan wij < vv@-bl@d, 3/02
Persoonlijke AssistentieBudget< vv@-bl@d,3/02
Toegankelijkheid van de arbeidsmarkt < vv@-bl@d,3/02
Dit land heeft een fundamenteel debat nodig! < vv@-bl@d, 1/02
Persoonsgebonden financiering < vv@-bl@d, 1/02
Vlaamse Zorgverzekering < vv@-bl@d, 1/02
Met de mantel der liefde (vrijwilligerswerk) < vv@-bl@d, 4/01
Als kinderen met een handicap op kamers gaan <vv@-bl@d, 2/01
Handblad: persoonlijk assistentiebudget < vv@-bl@d, 2/01
Niet alles geloven wat ze beloven < 00

Auxilia

Onderwijs voor wie nergens anders terecht kan.

Auxilia is een vrijwilligersorganisatie die individueel les geeft aan huis gedurende 1 à 2 uur per week aan aanvragers die nergens anders terecht kunnen.
Tel.: 03/226.25.41; mail: info@auxilia-vlaanderen.be ; website: www.auxilia-vlaanderen.be.

De handicap van de samenleving

Ongeveer 1 op 10 Europeanen hebben een lichamelijke of geestelijke beperking. Zij beschikken over te weinig keuzemogelijkheden om deel te nemen aan de samenleving. Hun mening, hun kennis en hun eigen ervaring staan in de praktijk van alledag niet centraal. Netwerking als samenlevingsopbouw is een instrument voor het realiseren van kwaliteit van leven van deze mensen. Het is een benadering waarin voorop staat dat iemand altijd burger is en soms ook patiënt of cliënt. Als burger neemt ook iemand met beperkingen naar eigen vermogen deel aan de samenleving. De samenleving moet daarvoor dan wel bereikbaar, toegankelijk en bruikbaar zijn.
Sterke maatschappelijke trends staan haaks op deze gedachte. De algemene noemers van deze trends zijn prestatiedrang, het streven naar efficiëntie en een hoge arbeidsproductiviteit. Deze trends maken bijvoorbeeld dat buslijnen en haltes worden opgeheven, dat in het onderwijs wordt afgerekend op allerlei scores en examenresultaten en dat mensen met beperkingen een financieel risico vormen voor werkgevers. Voor mensen met beperkingen worden daarom telkens opnieuw afzonderlijke zaken geregeld: aangepast vervoer, buitengewoon onderwijs en beschermende werkplekken. Er wordt m.a.w. niet inclusief gedacht.
Hierdoor is een impasse ontstaan: deze maatschappelijke beweging stuit op tegendraadse werkingen in de samenleving die men niet zomaar kan keren. Ingrijpende wijzigingen zijn evenwel onvermijdelijk, b.v. gezien de toenemende vergrijzing. Zolang de impasse bestaat moet het beleid voor mensen met beperkingen op alle levensterreinen worden afgestemd op hun individuele situatie. Hierbij moet gebruik worden gemaakt van -voor een belangrijk deel nog te activeren- (ervarings)kennis op dit terrein.
De overheid willen we aanspreken op haar verantwoordelijkheid voor de sociale infrastructuur en voor sociale participatie, en niet in haar verantwoordelijkheid voor de zorg. De rechtsgrond kan in de toekomst worden versterkt door het ontwerpen van een decreet op de sociale participatie, waarmee mensen met beperkingen een participatietoeslag kunnen ontvangen, aansluitend bij bestaande persoonsgebonden budgetten.
Uit een advies van de Nederlandse Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling

Een toekomst voor mijn kind? Ja, maar welke?

Mijn zoon Mattijs is een knappe jongeman van twintig. Hij is zeer sterk afhankelijk van personen. Hij heeft een vrolijk karakter en spreekt met zijn ogen en zijn handen. Naast een laag, maar onbelangrijk, IQ heeft hij een ernstige vorm van autisme. Hij verblijft al 13 jaar in verschillende instellingen. Hij komt nu om de veertien dagen in het weekend naar huis en in de vakanties een aantal dagen extra.

Er werd mij gevraagd of ik wilde meedenken over het opmaken van een Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan (EEP) in functie van een eventueel persoonsgebonden budget. Meteen dacht ik: "dit is toch niks voor Mattijs!" Door de complexe zorgvraag die hij heeft zal hij toch zijn leven lang aangewezen zijn op een voorziening. Hoe zou ik bovendien in het web van structuren, die nu rond hem zijn opgezet, klaarheid krijgen in het aantal uren ondersteuning, die hij nu krijgt en wie daarin wat doet? Het leek onbegonnen werk. Maar goed, ik zei niet 'neen'.

Om inzicht te krijgen in zijn situatie, hebben we geprobeerd een dossier samen te stellen, met als leidraad de volgende vragen:

Wie is Mattijs? Wat kan hij zelf? Bij welke activiteiten heeft hij volledige of gedeeltelijke ondersteuning nodig? Bij welke activiteiten heeft hij enkel standby nodig? Welke behoeften heeft hij op maatschappelijk vlak? Wie geeft hem nù de nodige ondersteuning? Wie zou hem die ondersteuning kunnen bieden in de toekomst? Hoeveel personen moeten hem begeleiden en wat is het profiel van zo'n persoon? Wat kan er efficiënter georganiseerd worden?

Via intensief denkwerk kwam ik tot ontstellende conclusies:

  • Door zijn verblijf in instellingen, is zijn sociaal netwerk geleidelijk gekrompen, terwijl het professioneel netwerk steeds uitgebreider wordt.
  • Door het professionaliseren van het netwerk rond hem, wordt zijn deelneming aan een maatschappelijk leven steeds moeilijker. Buiten wijzelf gaan enkel nog zeer gespecialiseerde personen met hem om.
  • De ondersteuning die hij nu krijgt, wordt gehaald uit één grote pot , namelijk wat de voorziening hem te bieden heeft. Het is duidelijk dat hij daar vastzit aan een complexe structuur, waaruit je nog moeilijk kan distilleren wie en wat voor hem noodzakelijk is. Zo heeft hij nu 6 verschillende dagopvoedsters en 7 verschillende nachtopvoedsters, die met hem omgaan. Er zijn 3 verschillende leerkrachten in zijn klas- en leefgroep. Daarnaast staat er nog een batterij personen op de achtergrond die meedenken over zijn individueel handelingsplan: een zorgcoördinator, een opvoeder-groepschef, een maatschappelijk werker, een verpleegster, enz. En dan hebben we het nog niet over wie de administratieve en logistieke ondersteuning geeft.
  • Uiteindelijk hebben ook wij, als ouders, nog een groot aandeel in de ondersteuning, die hij nodig heeft. Wij voelen ons nog onmisbaar en verantwoordelijk voor hem. Op dit ogenblik zijn wij zijn sociaal netwerk. We zijn een ankerpunt in zijn maatschappelijk functioneren.

Bij een poging om uit te rekenen hoeveel uren assistentie hij nu heeft , was ik toch wel serieus geschrokken van het gigantisch aantal uren ondersteuning per week (meer dan 400). Dit vond ik niet realistisch. Om te berekenen hoeveel uren assistentie hij in de toekomst nodig heeft, zijn we vertrokken van de idee:

  • dat hij assistentie nodig heeft in die activiteiten, waar een normale persoon van zijn leeftijd zelfstandig in functioneert.
  • dat hij met een pakket aan ondersteuning ook nog moet kunnen functioneren in onze samenleving en daarin moet kunnen deelnemen aan een sociaal leven, dat niet per se door betaalde assistentie moet gerealiseerd worden.

Wanneer ik vanuit zijn functioneren als persoon in deze maatschappij , bekijk wat hij echt nodig heeft aan ondersteuning, vind ik volgende zaken erg belangrijk om te hanteren als handvaten:

  • Om te beginnen heeft hij geen opvoedster meer nodig. Mattijs is 20 en moet niet meer 'opgevoed' worden.
  • Een beperkter aantal begeleiders zou de communicatie met hem heel wat eenvoudiger maken.
  • Wie heeft hij dan wel nodig? Het antwoord is vrij eenvoudig: iemand die hem graag ziet, die hem goed kent en die bereid is hem een aantal uren per dag de nodige ondersteuning te bieden wat betreft lichamelijke, huishoudelijke en vrijetijdsactiviteiten, communicatie en sociaal gedrag.
    Het profiel van die persoon zou kunnen zijn:
    man of vrouw van het moederlijke type, fysiek sterk, niet autoritair, flexibel, bereid om bij te leren, niet roker, met rijbewijs.
  • 's Nachts slaapt hij en is er enkel stand by nodig voor het geval hij even dorst heeft of moet verluierd worden. Deze assistentie zou dus kunnen gedeeld worden met andere personen.
  • Daar hij praktisch voor alles individuele begeleiding nodig heeft, heeft hij ook geen nood aan een grote campus om te wonen; een aangepaste woning delen met een paar andere personen moet kunnen. Ik geef een voorbeeld: hij kan best met zijn begeleider naar een gewoon zwembad, hij heeft geen duur instellingszwembad nodig. Hij heeft geen tuin van 3 hectaren nodig. Wat mij betreft heeft hij ook geen algemeen directeur, pedagogisch directeur, administratief directeur, personeelschef en kwaliteitscoördinator nodig. Wel iemand die zijn ondersteuning coördineert en de kwaliteit ervan bewaakt.
  • Hij is 20 jaar en heeft eigenlijk geen begeleiding meer nodig van leerkrachten voor schoolse activiteiten. Een alternatieve dagbesteding zou zinvoller zijn voor hem. Ik denk eraan om hem meer in te schakelen in huishoudelijke activiteiten, waarbij hij zijn handen functioneel kan gebruiken. Activiteiten kunnen dus nog beter afgestemd worden op zijn behoeften.
  • Als ik de berekening maak hoeveel uren betaalde assistentie hij werkelijk nodig heeft, dan kom ik aan ongeveer 165 uren per week, wat heel wat minder blijkt dan mijn eerste berekening op basis van wat er nu is.
  • Het zou goed zijn dat hij een paar vrienden heeft met wie hij leuke activiteiten kan doen, zoals een pint gaan drinken, een uitstap maken, een grote wandeling, een bezoekje aan mémé en pépé enz., waardoor zijn maatschappelijk functioneren opnieuw kan verruimen. Met een beetje zakgeld kan er hier ook al veel gerealiseerd worden.
  • De verantwoordelijkheid over de zorg voor hem ervaren wij ouders als erg belastend. Persoonlijke assistentie en een sociaal netwerk moet ons de gelegenheid geven om, zoals bij een normaal kind zonder handicap, meer afstand te kunnen nemen. We willen een thuis creëren voor hem, waar hij
    zich goed voelt, waar wij hem nog kunnen bezoeken, eventueel een kleine uitstap doen. Een thuis, waar hij door een kleine kring van begeleiders ondersteuning krijgt in zijn dagelijkse leven. Een thuis, van waaruit hij opnieuw een sociaal netwerk kan opbouwen, waarin ook wij de rol kunnen
    spelen, die wij zelf willen.

Griet

EEP²

In gezelschap van enkele ouders van kinderen met autisme nam ik deel aan een aantal bijeenkomsten waarop we samen onderzochten hoe een goed Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan of EEP kan worden opgesteld. De bijeenkomsten werden begeleid door Jan-Jan die ons -zeg maar als ervaren ervaringsdeskundige- toonde hoe zo'n EEP vol relevante informatie, in feite een noodzakelijk instrument is om als persoon met een handicap de best mogelijke hulp efficiënt georganiseerd te krijgen. Gaandeweg werd duidelijk dat een zo precies mogelijke omschrijving van de individuele handicap essentieel is om met een even grote precisie te weten welke hulp wél en welke niet zinvol is.

De bijeenkomsten waren voor mij niet alleen een ontmoeting met mensen maar ook met enkele nieuwe begrippen en inzichten. Het begrip 'zorgrelatie' bijvoorbeeld. Die term had ik zelf nooit eerder gebruikt, maar het bleek een heel goed begrip om, in de context van mijn eigen ervaringen, een aantal probleemstellingen en conclusies goed te kunnen omschrijven.

Ik zat er als enige autist, de andere aanwezigen zaten daar allemaal als ouder van een kind met autisme, maar de probleemstellingen waren voor mij toch wel herkenbaar. Op de eerste bijeenkomst hoorde ik iemand iets heel belangrijks zeggen: 'Als de relatie met mijn kind minder een zorgrelatie is, kan ik weer gewoon meer moeder zijn.'

De meest langdurige partnerrelatie die ik ooit met iemand had, werd onhoudbaar, omdat het te veel een zorgrelatie was. Een gebrek aan rationeel geregelde hulp belast vriendschapsrelaties, omdat die dan ook makkelijk in een zorgrelatie veranderen. Het begrip 'zorgrelatie' betekent volgens mij dat het zorgaspect in eender welke persoonlijke relatievorm een overwicht heeft, waardoor het alle andere relatieaspecten op lange termijn fnuikt.

Zorgrelaties ontstaan misschien vaak argeloos, door onduidelijkheid rond de verhouding tussen de handicap en de grenzen van het aspect 'hulp'. Ook in dat licht is een goed opgesteld EEP verhelderend.

In onze cultuur heerst nog sterk de morele verwachting dat in de eerste plaats de ouders moeten zorgen voor hun kind met een handicap. Indien de persoon met een handicap een volwassene is die een partnerrelatie heeft, wordt de hulpvaardigheid nog in grote mate van de partner verwacht. 'Zichzelf wegcijferen' wordt nog altijd moreel positief bevonden. Wie zich niet wegcijfert ter wille van een gehandicapt kind of gehandicapte partner, wordt soms moreel veroordeeld en als egoïst bestempeld. Die cultuur zadelt alle betrokkenen op met bergen schuldgevoel. Het is de oude moraal die ons nog parten speelt.

Daarom geloof ik dat goed geregelde ondersteuning, zoals die onder andere met het Persoonlijke AssistentieBudget mogelijk is, bijdraagt aan een meer ontwikkelde beschaving, waarin het vanzelfsprekend is dat de zorgaspecten een zaak van de héle gemeenschap zijn en waarin zorg wordt gedragen door mensen die er uit vrije wil voor kiezen om zorgtaken op zich te nemen. Omdat ze dat om een of andere reden graag doen en omdat ze er goed in zijn. Een ontwikkelde gemeenschap maakt dit mogelijk door er als gemeenschap het nodige geld voor vrij te maken. Het verlenen van persoonlijke assistentie wordt dan een volwaardig en algemeen gewaardeerd beroep. Het bevrijdt mensen met een handicap uit een akelige afhankelijkheidspositie ten opzichte van mensen van wie ze houden en het verlost ouders en partners van het gevoel altijd tekort te schieten. Het PAB, of een andere goed geregelde hulpvorm, is in de eerste plaats een uiting van respect voor de eigenwaarde van mensen en voor de persoonlijke relaties die ze met elkaar hebben.

Door de intensiteit van de gesprekken op de bijeenkomsten, evolueerden de oorspronkelijke objectieven: aanvankelijk hadden we het over het opstellen van een 'persoonlijk dossier' en het werd vooral gezien in het licht van het indienen van een zo duidelijk mogelijk geformuleerde aanvraag voor een Persoonlijke AssistentieBudget. Ik ben het helemaal eens met de stelling dat de term 'persoonlijk dossier' teveel deed denken aan 'medisch dossier'. 'Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan' is een term die veel beter uitdrukt waar het om gaat. Als het goed is opgesteld, is het EEP voor de persoon met een handicap, zowel als voor alle betrokkenen, een gedetailleerde plattegrond van de handicap. Het is net zo goed een plattegrond van alle obstakels en kleine weggetjes om er niet op te stranden, als een overzicht van positieve mogelijkheden. Dat maakt het makkelijker om alle aspecten van hulpverlening af te stemmen op persoonlijke noden en duidelijker de grens te zien tussen hulprelatie en persoonlijke relatie.

Ik heb mijn PAB-aanvraag al meer dan een jaar geleden ingediend, mijn dossier is in principe goedgekeurd en ik sta op de wachtlijst. Maar er zijn gewoon niet genoeg budgetten beschikbaar. Toch zijn deze bijeenkomsten rond de samenstelling van een EEP voor mij uiterst zinvol. Ik heb nu een andere soort hulp, waarin dat EEP klaarheid schept in de best mogelijke taakverdeling voor alle mensen die deel uitmaken van mijn ondersteuningsnetwerk. Het maakt duidelijke afspraken mogelijk met zowel de professionele hulpverleners als de niet-professionele.

Landschip

Netwerking een nieuw vva-werkingsaspect

Lang geleden , toen de oudervereniging werd opgericht, was de uitbouw van een netwerk van deskundige beroepskrachten voor mensen met autisme en hun ouders, één van de belangrijkste doelstellingen. Sindsdien is er veel gebeurd. Ons onderzoek naar de toegankelijkheid van voorzieningen in Vlaanderen toont aan dat in het onderwijs en in allerlei voorzieningen voor mensen met een handicap, autisme stilaan een begrip is geworden. Ook in het zogenaamde reguliere circuit, zoals het gewoon onderwijs, zit autisme in de lift. Ter illustratie: in Oost-Vlaanderen alleen al zijn er dit schooljaar 300 GOn-begeleidingen aangevraagd. Een en ander wil niet zeggen dat er geen capaciteitsproblemen meer zijn. En nog altijd moeten er inspanningen geleverd worden om de kennis over autisme door te laten stromen naar leerkrachten, opvoeders, therapeuten enzovoort.

Jaren van gespecialiseerde ondersteuning door allerlei beroepskrachten heeft echter niet alleen onze kinderen met autisme veel geleerd. Wijzelf leerden dat we hun typische (autistische) leer- en denkstijl niet zomaar kunnen (ver)vormen tot een zo goed mogelijke kopie van onze manier van denken. Mensen met autisme zijn iets minder maakbaar dan we misschien wel gehoopt hadden. Vandaag stoten we op de grenzen van wat leerprogramma's en handelingsplannen aan een individu kunnen veranderen. Mensen met autisme, ook de sterk groeiende groep begaafden, steken er veel van op, maar ze blijven autistisch denken. Na jaren van exclusief gespecialiseerde opvoeding, komen ze met al hun aangeleerde vaardigheden in het echte leven terecht en dan blijkt de samenleving helemaal niet voorbereid te zijn. Beroepskrachten die zich jarenlang met hart en ziel hebben ingezet, zien hun werk op korte tijd teniet gedaan. De 'echte' wereld leerde immers nooit hoe zich aan te passen en biedt niet de bescherming en het begrip die mensen met autisme kregen in hun afgezonderde leer- en leefomgeving. De samenleving leefde jarenlang in de illusie dat specialisten onze wat vreemde vogels pas op hen af zou sturen, als ze aan alle gangbare eisen en normen zouden voldoen.

Een doorgedreven aanpak in gespecialiseerde settings had onbedoeld tot gevolg dat het sociaal weefsel rond mensen met een handicap afbrokkelde. Eenmaal volwassen en 'uitbehandeld' is er vaak geen natuurlijk netwerk meer om op terug te vallen en worden voorzieningen en gespecialiseerde opvoeders erg bepalend voor het geluk van mensen met een handicap. Om een vergelijking te maken: wat zou de kwaliteit van ùw leven zijn als uw sociale contacten zich beperkten tot opvoeders, therapeuten, artsen, pedagogen en psychologen? Hoewel onontbeerlijk, een louter professionele benadering heeft een verschralend effect op de levenskwaliteit.

Ondertussen is ook de kijk op het begrip 'handicap' veranderd. De Wereldgezondheidsorganisatie gaf al in 1980 een eerder sociale invulling. Een handicap wordt niet langer meer beschouwd als een individueel probleem. Hoe iemand op een bepaald moment functioneert, hangt niet alleen af van zijn mogelijkheden en beperkingen, maar ook van de kenmerken, de eisen en de verwachtingen van de omgeving waarin die persoon zich bevindt.

Dit alles sluit aan bij een tendens die we op allerlei bijeenkomsten van ouders en mensen met autisme vaststellen. Ze merkten dat gespecialiseerde hulp, hoe zinvol ook, niet kon voorkomen dat hun kind en hun gezin sociaal geïsoleerd dreigden te raken. En ze deden daar iets aan door meer te gaan investeren in een begripvolle omgeving. Ze geloofden dat ook mensen zonder speciale diploma's hun kind iets te bieden hadden. Toegankelijke informatie over de nodige ondersteuning die hun kind nodig heeft, zagen zij als een eerste stap in de goede richting. Ouders werden zo de motor die natuurlijke netwerken in stand hield of opnieuw uitbouwde. Vandaag zijn er al vele familieleden, buren en vrienden die met plezier verantwoordelijkheid naar eigen draagkracht opnemen. Ingelichte leerlingen bleken, in woord en daad, verrassend positief te reageren op hun originele klasgenoot. Blijkbaar hebben onze kinderen, net zoals mensen zonder een handicap, iets te bieden aan anderen.

Dit soort initiatieven willen we in de toekomst graag ondersteunen. Om te beginnen gaan een aantal ouders en dienstverleners, die in de nabije toekomst netwerken willen uitbouwen, een meerdaagse cursus omtrent dit onderwerp volgen, in samenwerking met de Universiteit van Gent. Een aantal binnen- en buitenlandse gastsprekers komt er hun jarenlange ervaring met netwerking, en de methodieken die ze naar aanleiding daarvan hebben ontwikkeld, met ons delen. Daarnaast hebben een aantal regio's het thema netwerking op hun agenda gezet: deskundigen van de Gentse universiteit komen er vertellen over de oorzaken en gevolgen van natuurlijke netwerken die dreigen te verschralen of helemaal verdwenen zijn en hoe je dergelijke netwerken opnieuw kan vorm geven. Op diezelfde avonden is telkens een VVA-medewerker aanwezig die onder meer uitleg zal geven over hoe we een en ander binnen de ouder- en familievereniging gaan aanpakken. Alvast zullen ouders die lokaal netwerken willen opbouwen op ondersteuning vanuit de VVA kunnen rekenen, net zoals de ouders die regionaal activiteiten opzetten voor anderen.

Tot slot: het verleden heeft ons méér dan eens geleerd dat ouders voor veranderingen ten goede kunnen zorgen. Laten we ook nu de handen in elkaar slaan en onze kinderen, naast een degelijke ondersteuning door beroepskrachten, ook een broodnodig sociaal netwerk bezorgen.

Cis Schiltmans

Gehandicapten kunnen toegankelijkheid afdwingen

Mensen met een handicap kunnen binnenkort naar de rechter om een openbaar gebouw, sportclub of arbeidsplek voor hen verplicht toegankelijk te maken. Voorwaarde is dat de aanpassingen 'redelijk' zijn.

'Deze wet betekent niet dat we meteen een stroom klachten indienen. Vaak weet een werkgever of een club gewoon niet welke de ongemakken zijn.'
Stel: je wordt opgeroepen om te getuigen in een proces in Brussel in het gerechtsgebouw. De negentiende-eeuwse mastodont is al een doolhof voor wie ziet. Een blinde of slechtziende doolt er hopeloos rond. Maar dit euvel kan worden verholpen met kleine aanpassingen die geen handenvol geld kosten - toetsen in de lift met cijfers in braille, tegels met reliëf op de vloer, borden in contrasterende letters. Als de overheid nalaat deze kleine aanpassingen te doen, kan de blinde ze binnenkort voor de rechter dagen om ze ertoe te dwingen. Want de overheid laat het gebouw met opzet ontoegankelijk voor mensen met een handicap en discrimineert dus.
Dat is de essentie van de beslissing die regeringscommissaris Greet Van Gool en de ministers van Sociale Zaken en Arbeid Frank Vandenbroucke en Laurette Onkelinx uitgewerkt hebben. De regering heeft die goedgekeurd, en ze wordt nu aan het parlement voorgelegd, als amendement op de algemene anti-discriminatiewet die in de Kamer ter stemming ligt.
Deze anti-discriminatieclausule voor mensen met een handicap geldt voor alle aspecten van het maatschappelijk leven: arbeid, sport, onderwijs of cultuur. Dus niet alleen de overheid, maar ook werkgevers, sportclubs of musea kunnen verplicht worden om redelijke aanpassingen te doen voor mensen met een handicap.
Zo kan een werkgever die iemand met een lichte hoorhandicap weigert omdat hij daarvoor een speciaal telefoontoestel nodig heeft of die iemand weigert die enkele keren per dag een korte pauze nodig heeft voor een inspuiting, voor de rechter worden gedaagd wegens discriminatie.

Niet alleen individuen, ook belangenorganisaties krijgen wettelijk het recht om personen en instellingen voor de rechter te dagen. Die oordeelt dan wat 'redelijke aanpassingen' zijn. Hij moet kosten en baten in overweging nemen. Een pauze voor een spuitje weigeren of een relatief kleine aanpassing aan een gebouw dat veel mensen gebruiken, zal hij onredelijk vinden. De Leeuw van Waterloo een kabelbaan geven opdat mensen in een rolstoel boven geraken, zal hij wellicht overdreven vinden, zegt Van Gool.
Als rechters lezen dat de aanpassing van een website aan het gebruik door visueel gehandicapten maar vijf procent extra kost zullen niet veel overheidsorganisaties of bedrijven staande kunnen houden dat dit een onredelijk hoge kostprijs is. Volgens Van Gool zullen bedrijven en ondernemingen de tekortkomingen van hun gebouwen tijdelijk kunnen compenseren door bereidwillig personeel in te zetten. Dat kan bijvoorbeeld mensen met een visuele handicap ter plaatse loodsen zolang de nodige aanpassingen niet gebeurd zijn.
Wat redelijk is, zullen rechterlijke uitspraken geleidelijk duidelijk maken. Dat zal ook evolueren. Van Gool zei dat ze hoopt dat niet veel rechterlijke uitspraken moeten komen en dat in de samenleving geleidelijk een consensus zal groeien.
'We zijn ook niet van plan om meteen aan de lopende band mensen voor de rechter te dagen', zegt Leen Pollentier van de Vlaamse Federatie voor Gehandicapten. 'We willen in de eerste plaats bemiddelen: vaak zijn de organisaties of werkgevers zich gewoon niet bewust van de regelgeving en van de ongemakken voor mensen met een handicap.' Op die manier willen ze dat de wet op de duur een preventief effect heeft.

De Standaard 17/5/02, Guy Tegenbos en Isa Van Dorsselaer

Onze maatschappij is meer onaangepast dan wij

Regeringscommissaris Greet van Gool wil een ruim maatschappelijk debat voeren over het beleid voor mensen met een handicap.

Handicaps kunnen vele oorzaken hebben: je kunt met een handicap geboren worden, maar ook een handicap krijgen door ziekte of een ongeval. Ook wie al wat ouder wordt zal vroeg of laat geconfronteerd worden met een verminderde zelfredzaamheid. En de aard van de handicap kan erg verschillend zijn.

Wat handicaps gemeenschappelijk hebben, is dat de draagwijdte en de gevolgen ervan niet enkel bepaald worden door die handicap, maar zeker ook door de onaangepastheid van de omgeving, de maatschappij.
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat onze samenleving een samenleving wordt waarin mensen met een handicap hun rechtmatige plaats kunnen innemen? Dat is niet alleen een zaak van mensen met een handicap, hun familie, hun verenigingen, maar van iedereen.

Daarom werpt de regeringscommissaris 5 vragen op over 5 thema's:

  • Houdt ons onderwijs voldoende rekening met kinderen die een handicap hebben of langdurig ziek zijn? Is apart buitengewoon onderwijs nodig? En zo ja, voor wie?
  • Hoe zit het met de tewerkstellingskansen van mensen met een handicap? Zijn bedrijven geneigd hen in dienst te nemen of te houden? En hun collega's? En bestaan er genoeg verlofmogelijkheden voor verwanten van iemand met een handicap?
  • Wat met de hulpmiddelen? Is het normaal dat men telkens opnieuw een medisch onderzoek moet ondergaan, dat men zich tot verschillende instanties moet wenden om hulpmiddelen, ondersteuning en tegemoetkomingen te krijgen?
  • Wat met het systeem van de tegemoetkomingen? Is dat voldoende ingesteld op de integratie van mensen met een handicap?
  • Hoe kunnen we onze samenleving sensibiliseren? Welke maatregelen moeten we nemen om onze maatschappij aangepast te maken?

Vragen om samen bij stil te staan, om over na te denken, van gedachten te wisselen en in gang te schieten.

Toegankelijkheid van de arbeidsmarkt

Binnen de Vlaamse administratie wordt in overleg met Selor, het selectiebureau van de Vlaamse overheid, een praktisch hulpmiddel aangeboden om de toegang van de minderheidsgroepen tot de arbeidsmarkt te stimuleren.
Via de website van Selor kan men zich elektronisch inschrijven om vacatures te ontvangen op maat van het profiel van degene die zich inschrijft. Hiervoor surf je best naar het volgende website: Selor en voer je uit wat er gevraagd wordt.
Wie ingeschreven is zal per e-mail op geregelde tijdstippen een gepersonaliseerd bericht ontvangen met een lijst van nieuwe vacatures, met bijhorend selectiereglement met informatie over wat de functie inhoudt en hoe men moet solliciteren.

Dit land heeft een fundamenteel debat nodig

Kristjana Kristiansen spuwt vuur. Genadeloos fileert de Noorse wetenschapper de Nederlandse verstandelijke gehandicaptensector. Iedereen krijgt ervan langs. Managers, beleidsmakers, gedragswetenschappers, niemand wordt gespaard.

'De grootste vraag die ik heb, is waarom Nederland in de verstandelijk-gehandicaptenzorg vijftien, twintig jaar achterloopt bij de beschaafde wereld. En dat terwijl het land rijk is, het op allerlei terreinen een liberale politiek heeft, het briljante medische voorzieningen heeft, et cetera. En terwijl de managers uit de verstandelijk-gehandicaptenzorg bezoeken afleggen in andere landen, terwijl ik ze overal op internationale conferenties tegenkom. Welke tijdschriften lezen ze, weten ze niet dat de rest van de beschaafde wereld al in de 21ste eeuw leeft ? Dat verbijstert me als wetenschapper. En dan de wetenschappers hier. Ze kijken naar vingerbewegingen van mensen met het syndroom van Down, dat soort bizarre dingen. Maar je kunt niet met ze praten over research naar de kwaliteit van leven van verstandelijk gehandicapten. Zulk onderzoek gebeurt hier niet, hier, middenin Europa, waar men ook nog eens goed engels spreekt. Er is hier euthanasie als je terminale kanker hebt, je kunt overal hasj roken, naar een prostituee gaan, maar als je een volwassene bent met een verstandelijke handicap, word je nauwelijks als mens behandeld'.

De Noorse Kristjana Kristiansen, hoogleraar in de sociale wetenschappen aan de universiteit van Trondheim, lijkt oprecht verbijsterd, ondanks het feit dat ze niet voor de eerste keer in Nederland is. Ditmaal is ze in het land op uitnodiging van omroeporganisatie IKON, die een documentaire over haar maakt. Kristiansen stond aan de basis van de grootschalige omvorming van de Noorse verstandelijk-gehandicaptenzorg tot een systeem waarin elk verstandelijk gehandicapte met ondersteuning geïntegreerd in de lokale samenleving woont. Kristiansens bezoek is een goede gelegenheid om haar te interviewen. Het vraaggesprek vindt plaats vlak voor haar terugvlucht naar Noorwegen. Haar onbegrip over de situatie in Nederland is er na dit bezoek alleen maar groter op geworden, reden om Nederland een spiegel voor te houden.
Kristiansen: 'Schotland sluit zijn instellingen in de komende drie jaar, Engeland en Wales idem, in Scandinavische landen gaat het beter. Als Nederland over een paar jaar zo'n beetje als enige West-Europese land nog instellingen heeft, zal men zich dan opgelaten voelen, of trots, of zal men het niet eens in de gaten hebben? Nederland heeft significant meer mensen in instellingen dan andere landen. Het is een grote rotzooi hier, de coördinatie, de beslissingslijnen. Er lijkt geen nationale visie te zijn, geen ideeën over waar het heen moet. Sommige managers vinden wel dat hun bewoners het instituut uit moeten, maar ze weten niet precies hoe. Er zijn geen rationele, theoretische theorieën of modellen hoe dat eruit zou moeten zien. Ik zag gisteren een paar gloednieuwe voorzieningen, waarvan men zei dat ze volgens het Noorse model waren opgezet. Maar er leefden toch nog mensen in groepen van vijf of tien bewoners bij elkaar. Het waren gewoon kleine instituutjes.'

Hoe is de grote omwenteling in de verstandelijk-gehandicaptenzorg in Noorwegen destijds verlopen?
'In 1988 is een wet aangenomen die bepaalde dat alle instituten opgeheven moesten worden. In 1990 moest er voor iedere bewoner verplicht een plan klaar zijn voor verhuizing uit het instituut. Er waren tal van keuzes, zoals teruggaan naar de plaats waar ze vandaan kwamen, verhuizen naar een andere plaats, wonen met een vriend, alleen wonen, misschien met een paar mensen in een huis wonen. Uiterlijk in 1995 moesten alle van de in totaal 6.500 instellingsbewoners zelfstandig wonen.
Er was natuurlijk oppositie, zoals je die in alle landen ziet waar instituten gesloten worden. Van verontruste ouders, van professionals en vanuit lokale gemeenschappen waar veel werkgelegenheid in de instituten was. Er is bij dit soort veranderingen gewoon angst voor verlies van werkgelegenheid. Onder professionals leven daarbij mythes over het belang van instituten voor mensen met een verstandelijke handicap. Professionals kunnen erg conservatief zijn. Ouders hebben natuurlijk gerechtvaardigde zorgen. Waarom zouden ze experts geloven als die vertellen dat hun kind de instelling uitmoet, terwijl ze eerder nog vertelden dat het het beste was om het kind in een instituut op te laten nemen? Bovendien zijn experts het nooit met elkaar eens. Een andere stap in de hervorming in Noorwegen, waar ikzelf ook voor een belangrijk deel bij betrokken was, was het trainen van werkers. Het ondersteunen van geïntegreerd levende verstandelijk gehandicapten is een ander verhaal dan werken in een instelling. Hoe help je een verstandelijk gehandicapte bijvoorbeeld een baan te zoeken? We moesten werkers op nationale schaal anders leren denken en handelen. Wat we daarnaast deden, was kijken naar hoe professionele opleidingen voor fysiotherapie, pedagogiek, sociaal werk, psychologie enzovoort aangepast moesten worden aan de nieuwe situatie. Een voorbeeld: psychologen in Nederland houden ervan de mentale leeftijd van een verstandelijk gehandicapte te benoemen. Er wordt dan bijvoorbeeld gezegd dat een vrouw van 35 op een geestelijk niveau van een vierjarig kind functioneert. Ze krijgt poppen, speelgoed, dat soort dingen. Ze wordt dan ook een vierjarige. Een onschuldig, kwetsbaar kind, dat beschermd moet worden en dat nooit zal opgroeien tot volwassene. Kijk naar de dagverblijven hier, waar volwassen verstandelijk gehandicapten tussen de clowntjes zitten en dagbestedingsprogramma's voor kinderen aangeboden krijgen. Hiernaast bedenken allerlei experts ook nog eens pedagogische plannen, therapieën, doelen, trainingen. Deze mythische gedachtegang rond verstandelijk gehandicapten moet veranderd worden, want die belemmert de veranderingen. Ook ouders zijn er sterk door beïnvloed. Ze denken alleen aan bescherming, niet aan mogelijkheden. Een van de dingen die me hier zorgen baren, is dat de instellingen de ouders soms bijna als het probleem beschouwen bij het zelfstandig huisvesten van gehandicapten. De ouders zouden daar dan tegen zijn. Maar ouders hebben erg diffuse zorgen over veiligheid en dergelijke. Als het om concrete zorgen over hun kind gaat, zijn die allemaal oplosbaar in een gewone woonsituatie. De ouders verspelen zoveel energie aan het vechten voor het recht op instituutszorg, in plaats van aan het vragen om betere leefcondities voor hun kinderen. Ze moeten hogere eisen stellen aan waar hun kinderen recht op hebben.'

Als je nu naar de Noorse situatie kijkt, zes jaar na de sluiting van de laatste instelling: werkt het?
'We doen geen onderzoek meer naar verschillende tussen de situatie nu en toen. De situatie nu is gewoon beter. De vraag die je nu moet stellen is: wanneer is beter goed genoeg? Daarbij vergelijken we de kwaliteit van leven van bijvoorbeeld een 30-jarige verstandelijk gehandicapte met die van andere 30-jarigen.

Er lijkt geen nationale visie te zijn
Dat is een heel ander referentiekader. Men zegt hier in Nederland vol trots: 'Kijk, hij deelde eerst een kamer met vijf anderen, en nu heeft hij op zijn vijfenveertigste een eigen kamer gekregen!' Zou jij daar als 45-jarige trots op zijn? En dan de persoonlijke plannen met alle administratie erbij die men voor verstandelijk gehandicapten maakt: hebben ze er voor jou een gemaakt?'

Kunnen alle verstandelijk gehandicapten dezelfde kwaliteit van leven bereiken als leeftijdsgenoten? En dan niet alleen op zaken als arbeidsbevrediging en inkomen. Kan iemand met zeer ernstige, misschien zelfs levensbedreigende gedragsproblemen, in een gewoon huis wonen?
Er zullen ongetwijfeld ernstig of meervoudig verstandelijk gehandicapten zijn die nooit kunnen werken. Als je ademhalingsproblemen hebt bijvoorbeeld, is werken lastig. Dan wil je het waarschijnlijk ook niet. Maar het probleem is dat er in veel landen heel veel verstandelijk gehandicapten zijn die wel willen werken, maar die geen kansen krijgen. En ook onvoldoende kansen krijgen om van een zo gewoon mogelijk leven te genieten, om een biertje in een café te drinken, naar de film te gaan en dergelijke. Daarvoor is individuele ondersteuning nodig. Dat geldt ook voor mensen met ernstige gedragsproblemen. Het ergste wat je kunt doen, is deze mensen in een groep met andere mensen met ernstige gedragsproblemen plaatsen. Ze worden dan omgeven door chaos en hun probleemgedrag verergert. Ze hebben al genoeg individuele chaos. Verreweg de meesten prefereren alleen te wonen, zonder veel mensen en lawaai om hen heen. Laat desnoods twee supportwerkers full time inwonen. Dat gebeurt ook in Noorwegen. Veel gedragsproblemen verdwijnen dan.'

Een wettelijk opgelegde sluiting stuit in Nederland op het vraagstuk van keuzevrijheid. Ouders en verstandelijk gehandicapten moeten zoveel mogelijk zelf kunnen kiezen hoe hun woonsituatie eruit ziet, vindt men.
'Ik denk dat dit liberale nonsens is. Verstandelijk gehandicapten moeten beslist keuzes kunnen maken, maar wel geïnformeerde en echte keuzes. Als wij vijftien jaar geleden aan verstandelijk gehandicapten gevraagd hadden of ze de instelling uitwilden, had verreweg het grootste deel nee gezegd evenals het merendeel van de ouders. Vijf jaar na de afgedwongen sluiting hebben we onderzoek gedaan. Conclusie : niet één verstandelijk gehandicapte wilde ooit nog terug naar de instelling. Nu wisten ze wat het alternatief was, nu hadden ze een echte keuze. Ook geen enkele ouder wilde terug naar de oude situatie.
Iedereen kan zelfstandig wonen. Om de een of andere reden bestaat er in Nederland, en ook wel in andere landen, een soort 80-20-procentsmythe. Men zegt dat tachtig procent van de verstandelijk gehandicapten zelfstandig kan wonen, maar dat er voor de overige twintig procent altijd instituutszorg nodig blijft. Wij geloven daar niet in. En dan de kinderen die hier in een instelling wonen. Wij hebben al 25 jaar lang geen kinderen meer in instellingen. Als ik dat hier zie, krijg ik bijna tranen in mijn ogen. Dat mogen we niet tolereren. Kinderen horen daar niet thuis! Ze horen in een gezinssituatie op te groeien. Als het nodig is, moet al in een vroeg stadium ondersteuning geboden worden, in een brede variëteit. Ouders moet gevraagd worden wat hen helpt: een paar uur per dag ondersteuning, een weekend om de twee we ken? Of zijn ze geholpen met een vakantie van twee weken? Als ouders het echt niet kunnen of willen, dan zoeken we naar pleegouders, al dan niet betaald. Professionals mogen ouders opname in een instelling absoluut niet als keuze aanbieden.'

Het klinkt allemaal of Noorwegen een Walhalla voor verstandelijk gehandicapten is. Hoe zit het met vereenzaming bij zelfstandig wonen, iets waar hier wel op gewezen wordt?
'Het leven is moeilijk voor iedereen, ook voor verstandelijk gehandicapten. Iedereen is wel eens eenzaam, iedereen wil juist ook wel eens alleen gelaten worden. Ik zou Noorwegen daarom geen Walhalla voor verstandelijk gehandicapten willen noemen. Daarbij: veel van deze mensen zijn al eenzaam in instellingen, hoewel er daar veel mensen om hen heen zijn. Integratie in de samenleving heeft natuurlijk niet alleen met de huisvesting te maken. Verstandelijk gehandicapten moeten ook ondersteuning krijgen bij het vinden van hun weg in de samenleving.'

Betekent individuele ondersteuning op allerlei levensterreinen dat supportwerkers extra gekwalificeerd moeten zijn?
'Hun opleidingsniveau hoeft niet noodzakelijkerwijs erg hoog te zijn. Er houden zich hier nogal wat experts op rond verstandelijk gehandicapten. Ik zie daarin het gevaar dat de mens achter de gehandicapte niet meer gezien wordt. Veel supportwerkers in Noorwegen hebben geen of weinig opleiding. Het belangrijkste is dat ze de verstandelijk gehandicapte leuk vinden en hem of haar kennen. De supportwerkers kunnen bij moeilijke vragen terugvallen op ondersteuningsteams met specialisten. Voor die specialisten was het ook de vraag waar en wanneer ze nodig zijn in het nieuwe model. Een verstandelijk gehandicapte die fysiotherapie nodig heeft, kan gewoon naar de lokale fysiotherapeut, net als iedereen. Of die fysiotherapeut kan bij de verstandelijk gehandicapte thuis komen en, eventueel met hulp van de supportwerker, laten zien hoe bepaalde oefeningen gedaan moeten worden.'

Zijn er wel voldoende mensen te vinden die als individuele supportwerker willen werken, zeker in een hoogconjunctuur als Nederland, waarin het sowieso moeilijk is mensen voor banen in de zorg te vinden?
'Inderdaad worden mensen die dit soort diensten verlenen, in de meeste landen niet goed betaald. Maar ik denk dat het werken als individuele supportwerker veel leuker is. Werken in een instelling lijkt me nogal neerslachtig makend. Het is belangrijk de volgende generatie werkers de leuke kanten van het supportwerk te laten zien. Die toekomstige werkers zullen misschien ook niet hetzelfde type mensen zijn als de instellingswerkers van nu.'

Is een systeem als het Noorse niet erg kostbaar, met al die individuele ondersteuning?
'Nee, dat is een mythe. Het is een beetje irritant hoe vaak me deze vraag in Nederland gesteld wordt. Geld mag niet het belangrijkste punt zijn, kwaliteit moet dat zijn. Daarbij: geïntegreerd wonen in de samenleving is veel goedkoper dan het wonen in instituten. Maar alleen als het gehele systeem daarop gericht is. Erg duur is een situatie zoals nu in Nederland, waar twee systemen naast elkaar bestaan. Vanwege de overhead, de administratie, de bureaucratie, de kosten voor instellingsgebouwen, SPD's en dat soort organisaties. Kijk eens naar de budgetten van instellingen waar honderden verstandelijk gehandicapten wonen. Bijna niets gaat naar die mensen zelf, in vergelijking met overhead- en andere kosten. Extreem duur is ook een overgangsfase van het ene systeem naar het andere, vanwege de training van mensen, het plannen, het verhuizen et cetera. Hoe korter die fase, hoe beter.'

Is zo'n grootschalige verandering van systeem überhaupt wel mogelijk in de Nederlandse maatschappelijke context?
'In Nederland zal een wettelijk opgelegde sluiting van instellingen inderdaad heel moeilijk zijn, vanwege de consensus-nonsens die hier heerst. Iedereen praat maar met elkaar, iedereen moet het met een compromis eens zijn, en er beweegt nauwelijks iets. Een verschil met Noorwegen is dat alle dienstverlening daar georganiseerd is in de publieke sector. Er zijn geen particuliere zorgorganisaties die op confessionele, vrijwillige of wat voor grondslag dan ook diensten verlenen. Dat maakte het destijds makkelijker de instituten aan te pakken. In Noorwegen hebben de gemeentelijke overheden de verantwoordelijkheid voor het welzijn -van al hun ingezetenen, inclusief verstandelijk gehandicapten. Zij hebben de plicht de burgers waar nodig te ondersteunen. De lokale overheden nemen hun verantwoordelijkheden serieus en ze worden vertrouwd.
Een ander verschil is dat in Nederland bij het integreren van verstandelijk gehandicapten sprake is van een ''push-plan". De instellingen duwen de bewoners als het ware de samenleving in. Bij ons was er sprake van een "pull-plan". De verstandelijk gehandicapten werden door de samenleving ingetrokken en verwelkomd, een andere benadering dus.
Ik hoop dat dit artikel meehelpt hier de discussie over ontmanteling van de instituten aan te wakkeren. Dit land heeft een fundamenteel debat nodig over de essentie van verstandelijke handicaps, over wie verstandelijk gehandicapten zijn en wat ze nodig hebben. Dat debat is er niet. Betrek vooral ook de specialisten, de pedagogen en de psychologen erin. Want wat is bijvoorbeeld de zin van al hun psychologische intelligentietesten? Je leert met testen niets over de persoon, over wie hij is, wat hij wil, is onze ervaring. Verstandelijk gehandicapten hebben er niets aan in hun leven.
Belangrijk is verder dat er in de hele maatschappij een mentaliteitsverandering tot stand komt en men anders tegen deze mensen aankijkt. Er wordt zoveel potentieel verspild dat in deze mensen zit. Ik heb in Noorwegen research gedaan naar de betekenis van werk voor verstandelijk gehandicapten en daarbij klanten in cafés waar verstandelijk gehandicapten werkten, gevraagd wat ze ervan vonden. Vaak zei men: "oh, daar heb ik helemaal niet op gelet." Een paar jaar geleden zou dat nog wel het geval zijn, maar nu is hun aanwezigheid gewoon geaccepteerd.'

Guido Derksen en Ruud Koolen, 'Markant juli 2000

PERSOONSGEBONDEN FINANCIERING

"Vandaag werd geschiedenis geschreven voor personen met een handicap."

Het decreet met het oog op het toekennen van het persoonsgebonden budget en het invoeren van de behoeftegestuurde betoelaging van de voorzieningen, werd vandaag door het Vlaamse Parlement goedgekeurd.
Met dit wetsvoorstel, mee ondertekend door alle democratische partijen, wordt vandaag geschiedenis geschreven in de zorg voor personen met een handicap. Binnen deze nieuwe regelgeving staan wensen en dromen van de zorgvragers centraal en zetten we een grote stap in een vraaggestuurd beleid.

In plaats van zorg in natura (opname in een instelling) zullen personen met een handicap vanaf 2002 kunnen kiezen voor een budget, zodat ze de zorg die ze nodig hebben zelf kunnen organiseren of kopen. In de praktijk betekent dit dat er mogelijkheden geboden worden tot ondersteuning via een persoonlijk assistent, keuze voor individueel aangepaste hulpmiddelen en het inkopen van een zorgpakket in een voorziening.

Tijdens de bespreking van dit voorstel werden de personen met een handicap, hun verenigingen en de voorzieningen van het Vlaams Fonds via diverse hoorzittingen geconsulteerd. Dit monde uit in een aanvulling van het oorspronkelijke voorstel met name de toevoeging van: "de mogelijkheid tot behoeftegestuurde betoelaging van de voorzieningen".
Met deze aanvulling geven we de bestaande instellingen de mogelijkheid om in te spelen op de vragen van de personen met een handicap. Voorzieningen zullen ondersteuningsfuncties of zorgmodules kunnen uitbouwen. Met andere woorden: een meer flexibele en vraaggerichte zorg kunnen aanbieden, hetgeen voordien door een te stringente regelgeving onmogelijk was.
Met het persoonsgebonden budget als nieuw instrument in de zorg worden er tevens aanzetten gegeven tot een hele vereenvoudiging van de regelgeving en subsidiëring van de gehandicaptensector.

Met de invoering van persoonsgebonden financiering worden de persoonlijke netwerken rondom de persoon met een handicap belangrijker en zullen deze uitgebreid en geactiveerd worden. Dit kan via de budgethouders-verenigingen waarop vrijblijvend een beroep kan gedaan worden en waarvan de organisatie in dit decreet werd opgenomen.

In een samenleving die meer individualiseert, geven we via deze zorgvernieuwing ruimte aan personen met een handicap om vrij antwoorden te kiezen die het best aansluiten bij hun behoeften. Zo stellen we dat ook zij volwaardige burgers zijn.

Ann DE MARTELAER, Volksvertegenwoordiger

Vlaamse zorgverzekering

Als ouder of partner van een persoon met een handicap die thuis verblijft kunt u onder bepaalde voorwaarden in aanmerking komen voor een premie als zogenaamde mantelzorger.
Een voorbeeld:
Maarten, 14 jaar oud met autisme en een verstandelijke handicap, verblijft thuis. Overdag gaat hij als externe leerling naar het BuSO.
Zijn ouders krijgen via de zorgverzekering een maximale maandelijkse premie van 75 euro die ze vrij kunnen besteden aan b.v. de extra oppaskosten.
Daarnaast krijgen ze ook de maximale premie van 50 euro waarmee ze professionele thuiszorg kunnen inkopen bij daarvoor erkende diensten zoals diensten voor gezinszorg, centra voor kortverblijf, diensten voor oppashulp...
Laat deze nieuwe kans tot ondersteuning niet liggen!
Informeer bij uw zorgkas (ziekenfonds) of u in aanmerking komt voor deze tegemoetkoming.