078/152.252 (nummer met gedeelde kost)
De autismetelefoon is gegroeid vanuit
de grote nood van ouders en de omgeving van personen met autisme, om in contact
te treden met ervaringsdeskundige lot- en bondgenoten, en dit via een medium met
een zo laag mogelijke drempel.
Zij hebben vaak al een hele tijd het gevoel dat hun kind zich anders ontwikkelt
dan andere kinderen. De directe aanleiding om te bellen is vaak een artikel, een
boek, een radio- of tv-programma. Of iemand uit hun directe omgeving die hen attent
maakte op het ongewone gedrag van hun kind.
Aan de autismetelefoon kunnen ze de twijfel en angst, die zo kenmerkend is voor
deze moeilijke periode, delen met ouders die hetzelfde meegemaakt hebben. Die
nood om te praten met een bondgenoot blijft bestaan, ook lang nadat de diagnose
is gesteld.
Autisme vreet energie
Autisme is een verwarrende, vaak onzichtbare handicap en dat kan voor heel wat
misverstanden zorgen. Familie, buren, leerkrachten… zoeken naar een verklaring
voor het bizarre, sociaal onaangepaste gedrag van het kind dat er op het eerste
gezicht zo normaal uitziet.
Ze (ver)oordelen dan wel eens snel en hard. Ouders krijgen te horen dat ze het
kind verwennen of juist te streng aanpakken.
Ze moeten zich constant verantwoorden en verdedigen, en dat vreet energie. Aan
de autismetelefoon hoeven ze dat voor een keer niet te doen. Ze vinden er de
broodnodige (h)erkenning en worden niet overstelpt met ‘adviezen’
over wat ze allemaal zouden moeten doen of net laten. Ze worden bevestigd in
wat ze, meestal intuïtief, wél goed doen.
We horen ook schrijnende verhalen
Over ellenlange wachtlijsten in diagnostische centra, scholen, voorzieningen,
thuisbegeleiding…
Over moeders die meer kinderen en een partner met autisme hebben, die er alleen
voor staan zonder enig professionele ondersteuning of begrip voor hun situatie
en die totaal opgebrand geraken.
Over kinderen die, omdat ze on(be)handelbaar probleemgedrag (lees: problemen)
hebben en na jarenlang verblijf in een instelling weer naar huis worden gestuurd,
waar de ouders verondersteld worden het dan maar op hun eentje te redden, zonder
enige vorm van ondersteuning.
Over ouders die totaal geïsoleerd zijn omdat hun familie en vrienden weggebleven
zijn, wegens het bizarre gedrag van kind.
Over het ongeloof waarop ouders stuiten als ze vertellen dat hun (normaal) begaafd
kind autisme heeft. Moeilijk te vatten voor de leerkracht, want: ‘Hij
is het braafste kind van de klas en hij haalt toch zo’n goede punten,
mevrouw.’
Over kinderen die worden weggestuurd van school omdat men zich niet kan (wil?)
bijscholen of omdat verwacht wordt dat het kind zich aanpast aan de leerkracht
in plaats van andersom.
Maar het is niet enkel kommer en kwel
Ouders bellen ook om te vertellen over de vooruitgang die hun kind maakt.
Of over hun familie die, nadat ze geïnformeerd werd over autisme, spontaan
hulp aanbood; of excuses omdat ze een en ander verkeerd beoordeeld hadden…
Of hoe ze aan een persoonlijk assistentiebudget geraakt zijn en deze ervaring
graag willen delen met anderen.
Of om hun waardering te uiten over de babysitdienst in hun gemeente die een
informatieavond voor thuisoppassers organiseerde.
Of over de positieve reacties van de klasgenoten van hun zoon, nadat hij een
spreekbeurt over ‘zijn’ autisme had gegeven.
Of gewoon om te kunnen vertellen over hoe de vakantie met hun kind verlopen
is.
Ook mensen met autisme vinden de weg naar de autismetelefoon. Voor een (zeldzame) keer mogen ze zichzelf zijn. De Autismetelefoon verwijst hen desgewenst naar de ‘zelfhulpgroep’ van mensen met autisme. Want ook zij hebben, net als ouders, nood aan bondgenoten die weten wat het betekent autisme te hebben.
In een notendop
Mensen die met (een vermoeden van) autisme worden geconfronteerd, voelen zich
nog al te dikwijls van het kastje naar de muur gestuurd. Een tijdige degelijke
interventie heeft een gunstig én preventief effect op de inten¬si¬teit
van de toekomstige dienstverlening. Immers, al te veel worden nog achterhaalde
visies, begrippen en behandelingsmethoden rondgestrooid die verwarring in de
hand werken en contraproductief zijn.
Ouders en familieleden kunnen op de autismetelefoon van de VVA bij een tele-ouder
terecht met alles wat hen bezighoudt. Registratie helpt de globale werking te
verbeteren en de rechtmatige verzuchtingen van de doelgroep naar overheid en
voorzieningen degelijker te onderbouwen.
- uit heel Vlaanderen belt men laagdrempelig
- het jaarabonnement en een groot deel van de gesprekskosten van de 078-lijn draagt de VVA
- deze lijn wordt bekend via publiekscampagnes, gemeentebladen
- ze wordt bevrouwd door mobiele ouders/vrijwilligers
- dezen zijn daartoe gevormd en worden daarbij begeleid
- de kwaliteitsbewaking veronderstelt permanente feedback
- rekrutering en opleiding zijn een voortdurende zorg
Voor concrete gegevens: zie Jaarverslag.