Kwaliteit
ten aanzien van de dienstverlening aan personen met autisme

Deze nota is speciaal gericht op de dienstverlening aan mensen met een stoornis in het autismespectrum. Zij kan als houvast dienen in het gesprek tussen ouders en dienstverleners, waarin de algemene vragen toegespitst worden op de individuele situatie. 'Samenwerking op maat' met voldoende kwaliteit kan zo worden nagestreefd.

Voor meer info, klik hier.

Inleiding

Wie direct of indirect betrokken is bij de dienstverlening aan personen met autisme weet hoe moeilijk het is aan deze uiterst kwetsbare groep in onze samenleving 'ondersteuning op maat' te verlenen, en hoe catastrofaal de gevolgen zijn als zij niet de juiste dienst ontvangen. Er moet nog veel achterstand in de dienstverlening aan personen met autisme worden weggewerkt.
De Europese Vereniging Autisme schreef een Charter voor personen met autisme. De Nederlandse Vereniging Autisme heeft globale kwaliteitseisen opgesteld waaraan naar hun mening de dienstverlening aan personen met autisme of verwante stoornissen in grote lijnen dient te voldoen.
De oudervereniging sluit met deze nota hierbij aan.
Het doel is tweeledig:

  1. Ouders kunnen deze nota, best samen met de dienstverlener van hun kind, concreet vertalen naar hun individuele situatie.
  2. Voorzieningen kunnen deze nota als richtlijn gebruiken voor hun dienstverlening aan personen met een handicap behorend tot het autismespectrum.
Door de gezamenlijke inbreng van ouders en dienstverleners zal deze nota steeds weer geëvalueerd moeten worden. Hierdoor kan de dienstverlening zodanig verbeteren dat aan onze autistische medemens "diensten op maat" met voldoende kwaliteit kunnen worden aangeboden.

Aan de ouders

Soms zijn wij tevreden over de dienstverlening aan ons kind met een ondersteuningsnood, maar soms ook niet... De vraag blijft: hoe kunnen wij in samenspraak met de dienstverleners de kwaliteit van de diensten voor ons kind verbeteren of bewaken?
Onze kinderen stellen vaak dezelfde soort van vragen aan de dienstverlening, doch de mate waarin en de manier waarop zij dat doen kan erg verschillend zijn. En ook de antwoorden op al die vragen verschillen van kind tot kind en van situatie tot situatie.
Zelf dien je, al dan niet met gevormde, vertrouwde dienstverleners, in te schatten wat voor je kind noodzakelijk is. Deze nota geeft een overzicht en kan je helpen je vragen op een rijtje te zetten. Je kunt deze nota wellicht gebruiken als leidraad in je gesprek met de dienstverleners over je kind. Het kan soms ook nuttig zijn deze nota te overhandigen aan je gesprekspartner.
Het gebrek aan financiële middelen wordt vaak aangehaald als een reden om niet aan de wensen tot kwaliteitsverbetering te kunnen voldoen. Jij, als ouder, toont hier wellicht begrip voor, maar er is geen reden om er daarom over te zwijgen. Juist jij zult steeds weer je terechte wensen naar voren moeten brengen, opdat er geen stilstand of achteruitgang zal optreden in de dienstverlening voor je kind. Je zult er rekening mee moeten houden dat niet alle wensen direct in vervulling zullen gaan. Maar dat is geen reden om je onvervulde wensen niet kenbaar te maken...
Autisme is een ingewikkelde handicap. Het is voor ons allen moeilijk om alles goed te begrijpen. Als deze nota vragen bij je oproept, aarzel dan niet om contact op te nemen via de Autismetelefoon: 078/152.252 of via vva@autismevlaanderen.be.

1. Uitgangspunt

Mensen met autisme hebben er recht op dat hun specifieke handicap wordt begrepen en aanvaard. Zij mogen zijn zoals zij zijn. Door een aangepaste begeleiding kan voorkomen worden dat hun autisme nadelige gevolgen voor henzelf krijgt en dat de handicap het draagvermogen van hun omgeving te boven gaat. Het streven naar een zo gelukkig mogelijk leven voor personen met autisme en hun naaste omgeving dient het uitgangspunt te zijn voor elke vorm van dienstverlening.

2. De inhoud van de dienstverlening

a. Ondersteuningsvraag
Personen met autisme kunnen hun hulpvraag zelf niet of nauwelijks verwoorden. Zij hebben onvoldoende zicht op hun eigen situatie en geven soms zelfs tegengestelde signalen over hun noden. Tevens is de ondersteuningsvraag vaak meer omvattend dan op grond van hun verstandelijk vermogen ingeschat kan worden.
Hun ontwikkelingsprofiel vertoont vaak uitschieters, zowel naar boven ('eilandjes van intelligentie', bijvoorbeeld op het vlak van getallen of techniek) als naar beneden (met name communicatie en sociale vaardigheden). Hun gedrag wordt mede beïnvloed door hun stemming, omgeving, fase van ontwikkeling en/of de mate van autisme. Bovendien kan bij één en dezelfde persoon met autisme de stoornis zich op verschillende manieren voordoen. Ouders spelen daarom vanwege hun ervaringsdeskundigheid in het overleg met de dienstverleners een onmisbare rol bij het verduidelijken van de ondersteuningsvraag.

b. Voorwaarden voor een adequate benadering in leer- en leefklimaat
* Een vermoeden van autisme kan enkel bevestigd worden na een grondig onderzoek door een specialist terzake, met specifieke onderzoeksinstrumenten in verschillende omgevingen; een observatie thuis is noodzakelijk.
De medische aspecten verdienen de nodige aandacht en follow-up. Toedienen van medicatie moet zeer wel overwogen worden. Het zoeken naar medische oorzaken van gedragsproblemen mag niet verwaarloosd worden.
Begeleiders moeten weten dat de moeilijkheden van mensen met autisme het gevolg zijn van een complexe handicap. Het ene kind kan in zichzelf gekeerd zijn, het andere kind kan sociaal geïnteresseerd zijn, maar bizarre sociale gedragingen vertonen. Het in zichzelf gekeerd zijn is geen kenmerk van autisme, doch enkel een vorm van sociaal gedrag die bij een aantal mensen met autisme in een bepaalde periode kan voorkomen. "Hij maakt contact, dus is 't geen autist" is een foute uitspraak.

* Een werkdiagnose (PEP, AAPEP, specifiek onderzoek communicatie, waarneming, werkvaardigheden, vrijetijds- en sociale vaardigheden) vormt de basis voor het opstellen van een individueel handelingsplan (IHP). Dit is afhankelijk van de graad van autisme, waarbij uiteraard rekening gehouden wordt met de mentale leeftijd van de persoon in kwestie. Het IHP dient regelmatig te worden geëvalueerd en aangepast.

* Prioritair in het IHP staat het aanbrengen van een ondersteunend visueel communicatiesysteem. De vorm van dit systeem is afhankelijk van de graad van autisme en van de mentale leeftijd; het is dus verschillend van kind tot kind. Hierdoor leert het kind zijn eigen noden en behoeften beter uit te drukken en de verwachtingen van de omgeving beter te begrijpen. Deze communicatievorm dient gerespecteerd te worden in zowel de leer-, werk- als leefomgeving.

* Centraal in het IHP staat het -op termijn- zo zelfstandig mogelijk functioneren. Om dit doel te bereiken wordt er gebruik gemaakt van ondersteunende, visuele instructies voor wat betreft zelfredzaamheid, werk-, vrijetijds-, huishoudelijke en sociale vaardigheden.
Doordat de instructies gegeven worden op een manier die een persoon met autisme beter begrijpt, wordt de kans op slagen groter. De omgeving kan zich dan ook positiever instellen.
Het negatieve zelfbeeld van veel mensen met autisme, dat ontstaat vanuit de ervaring nooit iets helemaal goed of zelfstandig te kunnen, wordt daardoor positief beïnvloed. Als gevolg daarvan kunnen zij o.a. beter kritiek verwerken.

* Bij de keuze van nieuw aan te leren vaardigheden wordt rekening gehouden met de interesses en de mogelijkheden van het kind en met de mogelijkheid om deze vaardigheden in het dagelijkse leven te kunnen gebruiken. Wegens hun moeilijkheden activiteiten los van de context te begrijpen, dienen deze vaardigheden actief te worden veralgemeend naar de leer-, werk- en leefomgeving.
Aangezien mensen met autisme (meestal verbale) groepsinstructies onvoldoende begrijpen worden nieuwe vaardigheden altijd in een 1/1-relatie aangeleerd. Dit geldt ook voor personen met autisme die taal lijken te begrijpen en spreken en voor mensen met een normale begaafdheid.

* Het individueel dagprogramma bestaat uit een afwisseling van leer, werk- en vrijetijdsactiviteiten, met een evenwicht tussen zowel leer-, werk- en huishoudelijke taken en vrijetijdsactiviteiten die zelfstandig en onder begeleiding kunnen worden uitgevoerd. Het is gebaseerd op individuele mogelijkheden en interesses. Deze activiteiten verschillen niet wezenlijk van die van andere personen, maar ze zijn specifiek wat betreft de (visuele) uitwerking ervan.
Het is een misverstand te denken dat voor personen met autisme elke dag dezelfde activiteiten op hetzelfde tijdstip moeten plaatsvinden. Ook zij houden van variatie en afwisseling, als hen maar via een aangepast communicatiesysteem duidelijk wordt gemaakt wanneer welke activiteiten en eventuele veranderingen plaatsvinden. Zodoende verdwijnt hun weerstand tegen veranderingen grotendeels.

* De vrije tijd, ook op school, op het werk, enz., is voor iemand met autisme vaak de moeilijkste periode van de dag. Het zinvol leren invullen van vrije tijd is voor hen van groot belang. Een dag- of residentiële opvang waar de vrijetijdsbesteding afhangt van de fantasie en het organisatietalent van de bewoners (beiden zijn problematisch bij personen met autisme) kan leiden tot passiviteit, chaotisch gedrag, zelfverwonding, tot het vervallen in, of zich te veel bezighouden met, hun stereotiepe interesses of gedragingen.

* Sociale gedragingen blijven wegens het autisme moeilijk te
'lezen'. Menselijke interacties die het leven in groep kenmerken blijven zeer moeilijk te ontrafelen en zorgen voor veel onzekerheden. In vergelijking met de opvang van mensen met of zonder een mentale handicap staat het groepsgebeuren voor mensen met autisme niet centraal. Het groepsgebeuren dient nauwkeurig te worden gedoseerd, afhankelijk van al of niet aangeleerde sociale vaardigheden; het is eerder een doel op lange termijn. Integratie van personen met autisme veronderstelt een educatieve strategie waarbij sociale vaardigheden in beschermde, aangepaste situaties worden aangeleerd (omgekeerde integratie). Pas als de daartoe vereiste sociale vaardigheden verworven zijn, kan iemand functioneren in een heterogene groep. Opvang in zorgvuldig samengestelde kleine groepjes met daarbij een persoonlijke ruimte is geen overbodige luxe.

* Investeren in aangepaste ruimtes en investeren in permanente vorming voor een personeelsploeg, die in staat is als multidisciplinair team te fungeren (waardoor o.a. personeelswisselingen geen probleem hoeven te vormen), is investeren in preventie van gedragsproblemen en crisissituaties.

* Het spreekt vanzelf dat de continuïteit van deze aanpak levenslang gegarandeerd dient te worden.
Met een dergelijke aanpak kunnen mensen met autisme een zinvol leven leiden. Psychische problemen, die de vorm kunnen aannemen van gedragsproblemen en/of van een extreme afhankelijkheid van één bepaalde omgeving en/of van één of enkele vaste begeleiders, kunnen voorkomen worden. Zodoende zal het autisme geen onleefbare vormen aannemen, noch voor de persoon met autisme, noch voor zijn omgeving.
c. Ouders, broers en zussen
Niet alleen mensen met autisme, maar ook de naaste familieleden die met hen wonen, hebben vaak ondersteuning nodig. Het gevaar is niet denkbeeldig dat het beroep dat iemand met autisme op zijn omgeving doet, boven de draagkracht van zijn naasten uitgaat. Ook het verwerken van en het begrip hebben voor een handicap die ongrijpbaar is, is moeilijk en verwarrend. De directe dienstverlener van iemand met autisme dient ook rekening te houden met de belangen van de naaste omgeving. De ouderwerking, de thuisbegeleiding en andere dienstverleners vervullen hier een belangrijke ondersteunende rol.

d. Dienstverleners
Mensen met autisme stellen niet alleen hoge eisen aan hun omgeving, maar ook aan de dienstverleners, zoals:

* Voldoende specifieke kennis van, ervaring met en de juiste instelling ten opzichte van autisme.

* Kenmerkende persoonlijkheidseigenschappen als: invoelingsvermogen, rustig en flexibel zijn, in staat zijn tot relativeren; het optreden moet duidelijk en stabiel zijn.

* Bereidheid tot het volgen van bijscholing.

* Externe deskundigheid kunnen en willen inschakelen; dat wil zeggen: het inzien van grenzen van de eigen mogelijkheden.

* In staat en bereid zijn de verschillende leefwerelden, waarin de mensen met autisme verblijven, op elkaar af te stemmen en samen te werken met andere dienstverleners.

* Bereid zijn de eigen praktische deskundigheid van ouders te erkennen.

3. De organisatie van de dienstverlening

a. Onderkenning
Vroegtijdige onderkenning is een eerste vereiste voor adequate hulp. Helaas is vooral bij de volwassen personen met autisme nog geen sprake van onderkenning van hun handicap. Eerstelijnsinstanties, kleuterleid(st)ers, huisartsen, C.L.B., Diensten voor Geestelijke Gezondheidszorg, psychiaters en alle medewerkers in de gehandicaptenzorg, dienen op de hoogte te zijn van de verschijningsvormen van het autistisch syndroom, zodat zij kunnen doorverwijzen naar, of consult kunnen vragen bij, gespecialiseerde diensten.

b. Diagnose
De Centra voor Ontwikkelingsstoornissen of gelijkwaardige deskundigen dienen een multidisciplinair onderzoek te verrichten -in verschillende milieus- om een goede diagnose te stellen. De ervaringsdeskundigheid van ouders speelt hierbij een onmisbare rol.

Bij het meedelen van de diagnose moet er speciaal op worden gelet dat de ouders er hun kind in herkennen. De eerste opvolging en doorverwijzing is een essentieel onderdeel van dit gesprek. Indien door ouders een tweede mening wordt gevraagd, dient men bereid en in staat te zijn hieraan tegemoet te komen.

c. Planning
Het is noodzakelijk dat de verschillende leefwerelden van de persoon met autisme goed op mekaar worden afgestemd.
Na het stellen van de diagnose, dient de voorziening, waar het kind/de volwassene naar verwezen wordt, in overleg met de ouders, een algemeen handelingsplan op te maken. De grote lijnen voor een continue begeleiding dienen hierin vastgelegd te worden.
De betrokkenen (ouders, school, instelling...) dienen alle te beschikken over een kopie van dit algemeen handelingsplan.
Bij een verwijzing naar een andere voorziening verdienen overgangsmaatregelen, die de specificiteit van de begeleiding verzekeren, speciale aandacht.
Elke aanpak moet regelmatig geëvalueerd en zonodig bijgesteld worden. Alle begeleidingsplannen, ook van volwassenen met autisme, dienen in overleg met de ouders te worden opgesteld en geëvalueerd; een verslag wordt aan hen overhandigd.

d. Begeleiding
Autisme is niet te genezen. De begeleiding van mensen met autisme bestaat uit het voortdurend stimuleren van de ontwikkeling. Op deze wijze is hun functioneren positief te beïnvloeden.
Begeleiding is vooral gericht op ondersteuning van de mensen met autisme in het organiseren en in balans houden van het dagelijks bestaan. Begeleiding is van bij het begin een taak van de ouders. Zij voelen zich hiervoor veelal tot in lengte van dagen verantwoordelijk. Zij kunnen terzijde worden gestaan door professionele dienstverleners aan wie zij hun verantwoordelijkheid gedeeltelijk of volledig kunnen delegeren. Overleg en samenwerking tussen ouders en dienstverleners is dus noodzakelijk.
Begeleiding in één of andere vorm blijft gedurende het gehele leven van mensen met autisme noodzakelijk. Er dient gewaakt te worden voor vereenzaming van mensen met autisme. Voldoende begeleidingsvormen dienen beschikbaar te zijn, onder andere: thuishulp, gezinsbegeleiding, begeleiding tijdens dag- en vrijetijdsbesteding, woonondersteuning en begeleiding tijdens het werk.

e. Thuisbegeleiding
Thuisbegeleiding vervult een spilfunctie in de dienstverlening aan mensen met autisme of een verwante stoornis. Hier moeten ouders steeds terecht kunnen voor centrale en deskundige begeleiding in hun verantwoordelijkheid, ongeacht andere dienstverlening aan, en leeftijd van, de persoon met autisme. Voldoende omkadering moet wachtlijsten voorkomen en ervoor zorgen dat diè dienst geboden kan worden die noodzakelijk is.

f. Participatie van de ouders Mensen met autisme hebben in het algemeen onvoldoende inzicht in hun eigen situatie en kunnen daarom de consequenties van hun daden slecht overzien.
Zij zijn meestal niet in staat tot een redelijke waardering van hun eigen belangen. Ouders of andere belangenbehartigers vervullen daarom voor hen een onmisbare rol in hun bestaan, tot ver in de volwassenheid. Indien ouders hiervoor openstaan, dient de dienstverlener inspraak bij elke vorm van hulp te stimuleren. Voor ouders die zich gedurende het hele leven van hun kind verantwoordelijk voelen voor diens welzijn betekent dit:

  • dat ouders en dienstverleners een zorgvuldige communicatie onderhouden, zowel schriftelijk als mondeling;
  • dat ouders uitgenodigd en gestimuleerd dienen te worden om deel te nemen aan alle besprekingen over hun kind;
  • dat er naar gestreefd moet worden alle relevante informatie te bezorgen aan de ouders en indien mogelijk hen inzage in het dossier te verlenen;
  • dat zij moeten weten hoe en waar zij met klachten terecht kunnen;
  • dat zij attent dienen gemaakt te worden op relevante literatuur;
  • dat er mogelijkheid is tot deelneming aan vormingsactiviteiten omtrent autisme vanuit de voorziening, zeker waar die hun kind betreffen.

Ouders kunnen door omstandigheden (gedeeltelijk) afzien van hun mogelijkheid tot inspraak. Dit dient zonder schuldgevoelens gepaard te kunnen gaan. Indien ouders wel van hun participatierecht gebruik wensen te maken, dient dit te gebeuren op basis van goede afspraken waarbij de samenwerkingsrelatie tussen dienstverleners en ouders voorop staat.

Ouders en dienstverleners dienen elkaar met wederzijds respect en invoelingsvermogen tegemoet te komen. Vanuit verschillende visies zijn verschillende standpunten mogelijk. Bij een eventueel meningsverschil is een gesprek hierover aan te bevelen. Bij een ernstig meningsverschil kan men een beroep doen op een ondersteunende en bemiddelende derde zoals de oudervereniging.

Meer info over samenwerking tussen ouders en dienstverleners vind je onder BETER SAMEN.
(met referentie aan Autisme Europe en de NVA)